Federación Colombiana de Enfermedades Raras
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FECOER es una institución con 52 iniciativas que abarcan tanto organizaciones como grupos de apoyo a pacientes que viven con Enfermedades Raras (ER) en Colombia
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#URGENTE MAMITA HUMILLADA EN @NuevaEPS_ EN CALI🚨Esto es inhumano. Una madre de rodillas, llorando, rogando por el tratamiento que su hija necesita para vivir. Su hija está postrada en cama porque no tienen cómo comprar el medicamento y porque el sistema la abandonó. Gustavo Petro Guillermo Jaramillo Supersalud MinSalud Colombia 🇨🇴 @NuevaEPS_ Bernardo Camacho Hoy, en Colombia, miles de familias están siendo forzadas a una decisión cruel: comer o comprar medicamentos. Esto es abandono del Gobierno y del sistema. Esto es inconstitucional. Es vulneración directa de los derechos fundamentales. Corte Constitucional Corte Interamericana de Derechos Humanos CIDH - IACHR Defensoría del Pueblo Procuraduría General de la Nación Contraloría General de la República de Colombia Iris Marín Ortiz #MuerenPacientes #EnfermedadesRaras #SaludEnCrisis H. - 🐰 Ani Abello Cristina Plazas M. Pacientes Colombia nena arrazola Jerome El País Cali 📰 Diana I Cárdenas Johnattan García-Ruiz Carolina Sánchez S ® Julio César Iglesias Paula Bolívar Juanita Gómez L. Juan Gonzalo Botero ♿ @JDCRfotografia Diego Fernando Gil Cardozo EL TIEMPO Noticias RCN Noticias Caracol W Radio Colombia
Federación Colombiana de Enfermedades Raras345,503 просмотров • 9 месяцев назад
🚨 #URGENTE | Muy grave: “La historia clínica de Kevin Acosta fue manipulada: Fiscalía rastrea la cadena entre NUEVA EPS y Gustavo Petro”. Recordemos que la Procuraduría General de la Nación estableció que “la falta oportuna del medicamento para su hemofilia incidió en el deterioro de su salud y posterior fallecimiento”. Ahora la Fiscalía Colombia solicitó a la Comisión de Acusación de la Cámara de Representantes abrir investigación sobre cómo la historia clínica llegó a Petro y fue expuesta públicamente sin autorización de la familia. #MuerenPacientes
Federación Colombiana de Enfermedades Raras37,461 просмотров • 24 дней назад
🚨#ATENCIÓN Ayudemos a Andy y Emma | Quibdó, Chochó En medio de las dificultades que ha dejado el terremoto, pacientes muy vulnerables con enfermedades raras y discapacidades en zonas apartadas necesitan ayuda urgente. #ElChocóNosNecesita 📍 Andy, de 18 años, y Emma Yiseth, de 3 años, con parálisis cerebral, viven en Buenos Aires, parte baja de Quibdó, y están afiliados a Confachocó. 💚 En comunicación con sus familias, nos alegra saber que ayer recibieron donaciones de sillas de ruedas. Aún necesitan terapias, preferiblemente en casa, insumos y otros apoyos, debido a las dificultades económicas, la distancia y la afectación de sus viviendas tras el terremoto. Andy vive con su abuela. Emma, quien perdió a su mamá durante el parto y quedó con parálisis cerebral tras una meningitis aguda, está al cuidado de su abuelita, su cuidadora 24 horas. Ambos necesitan apoyo para mejorar su calidad de vida. 📲 Con autorización de sus familias, compartimos sus casos visiblizados por Rossy Lemos y contactos para quienes quieran ayudar directamente: 📞 Abuelita de Andy: 301 133 4215 📞 Abuelita de Emma: 320 746 5600 📖 Conoce sus historias y únete a esta ayuda. 💚 Sigamos unidos y solidarios con quienes más nos necesitan. #ElChocóNosNecesita #Solidaridad
Federación Colombiana de Enfermedades Raras13,320 просмотров • 10 дней назад
🚨#URGENTE | Esto no puede esperar. Samuel España, 13 años, vive con hemofilia tipo A severa. Su tratamiento con factor VIII fue suspendido por Asmet Salud EPS administrada por el gobierno. ¡Hoy está hospitalizado!.🆘 “Desde el primer día sin medicamento me empezaron los moretones y los dolores… hoy tengo sangrado en la rodilla y puedo quedar con esa pierna dañada para siempre.” 🚨Esto es lo que ocurre cuando se interrumpe un tratamiento vital: se pone en riesgo la vida. 📢 Ayúdanos a compartir. Exigimos la reactivación inmediata del tratamiento de Samuel y de todos los pacientes afectados a los que les han suspendido la profilaxis. Supersalud MinSalud Colombia 🇨🇴 Guillermo Jaramillo Gustavo Petro Defensoría del Pueblo Procuraduría General de la Nación Corte Constitucional Este video fue enviado por su madre para visibilizar lo que está ocurriendo. #MuerenPacientes #SaludEnCrisis Ani Abello Cristina Plazas M. @Missmelindres Carlos Eduardo Márquez Zuccardi Pacientes Colombia Paula Bolívar Diana I Cárdenas Noticias RCN Noticias Caracol ÚltimaHoraCaracol La FM BluRadio Colombia Melquisedec Torres Juanita Gómez L. Revista Semana
Federación Colombiana de Enfermedades Raras91,271 просмотров • 4 месяцев назад
#URGENTE #SOS🚨La gravedad de lo que está sucediendo con los pacientes con enfermedades raras es alarmante. Desde #FECOER dejamos de hacer públicas muchas denuncias para escalar directamente los casos críticos ante @NuevaEPS_ , hoy administrada por el Gobierno, esperando respuestas oportunas. Sin embargo, los resultados son profundamente preocupantes. 🚨De los 27 casos críticos reportados inicialmente, solo 3 pacientes recibieron una respuesta efectiva. Es decir, 9 de cada 10 siguen esperando. 🚨Y lo más grave: con 536 personas fallecidas en 2025, @NuevaEPS_ registra el mayor número de muertes de pacientes con enfermedades raras, pese a no ser la EPS con más afiliados con estas condiciones. 🚨No podemos normalizar que llegar tarde cueste la salud y la vida misma como pasó con el niño Kevin y con la señora Maritza Ramírez, entre otros Supersalud Daniel Quintero 🇨🇴 Jorge Ivan Ospina MinSalud Colombia 🇨🇴 Guillermo Jaramillo Gustavo Petro #MuerenPacientes #SaludEnCrisis #EnfermedadesRaras Noticias RCN H. - 🐰 Pacientes Colombia Ronny Suárez Celemín Paula Bolívar EL TIEMPO El Colombiano Carlos Eduardo Márquez Zuccardi BluRadio Colombia Diana I Cárdenas
Federación Colombiana de Enfermedades Raras42,648 просмотров • 2 месяцев назад
🚨 #Urgente | Ayudemos a la pequeña Waira RT Waira, una niña de 9 años con síndrome ZTTK y deficiencia inmunológica, lleva más de 9 meses sin que NUEVA EPS le entregue su medicamento vital ni terapias. Poniendo en riesgo su vida 💔Este es el angustiante grito de ayuda de su mamá: “Cada día me levanto con miedo de que mi hija termine hospitalizada. Solo pido que no le sigan vulnerando su derecho y que reciba su tratamiento completo.” —Judith Naranjo, mamá de Waira 🚨Exigimos acciones inmediatas de MinSalud Colombia 🇨🇴 Supersalud y todas las autoridades competentes.Defensoría del Pueblo Iris Marín Ortiz Procuraduría General de la Nación Contraloría General de la República de Colombia CIDH - IACHR Corte Constitucional 🔴La salud es un derecho, no un favor. #DerechoALaSalud #MuerenPacientes #EnfermedadesRaras #CompromisoPacientes
Federación Colombiana de Enfermedades Raras109,592 просмотров • 9 месяцев назад
#URGENTE 🚨Indignante. Muere otra bebé por abandono en EPS intervenida por el gobierno Gustavo Petro. 💔 “Sharlott falleció por falta de medicamentos. 💔 “Sharlott falleció por falta de una desensibilización” 💔 “Sharlott falleció porque Emssanar EPS abandonó a mi paciente”. Con estas dolorosas palabras, Zulay, la mamá de Sharlott Montaño denuncia la muerte de su hija, una bebé de 14 meses con enfermedad de Pompe que pasó 10 meses esperando una desensibilización y la continuidad de su tratamiento. La última enzima la recibió en noviembre de 2025 y debía aplicarse cada 15 días. Su salud se deterioró gravemente hasta que, en febrero de 2026, los médicos determinaron que “la niña no puede recibir la enzima” porque estaba en proceso de desenlace. Su mamá asegura, con profundo dolor, que Sharlott sí tuvo un momento donde pudo continuar su tratamiento, pero las barreras administrativas le quitaron esa oportunidad. No podemos normalizar más muertes evitables. #NoMás #MuerenPacientes
Federación Colombiana de Enfermedades Raras43,237 просмотров • 3 месяцев назад
🚨¡URGENTE!🚨 Ayudemos amplificar la voz de Adriana Guerrero, paciente discapacitada, en EMERGENCIA VITAL con su esposo Alexander Cerón, con #EnfermedadRara ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA, la Nueva EPS Oficial le quito el servicio de enfermería 24 horas necesarias, al tener ALTA COMPLEJIDAD CATASTRÓFICA. Por no pago al Home Care, paciente con tutela a favor, de bajos recursos, en deterioro y grave riesgo. #MuerenPacientes Corte Constitucional Fiscalía Colombia MinSalud Colombia 🇨🇴 Supersalud Gente Cuidando Gente Noticias RCN Noticias Caracol Red+ Noticias Defensoría del Pueblo El País Cali 📰 MinHacienda #SOSPorLaSalud #AyerPacientesHoyDolientes
Federación Colombiana de Enfermedades Raras150,354 просмотров • 1 год назад
🚨 #Urgente | ¡Ayúdanos amplificar la voz de Maritza, su vida está en riesgo! 🚨 Maritza Ramírez, paciente afiliada a NUEVA EPS con enfermedad rara de hipertensión pulmonar grupo 1, necesita de forma inmediata el medicamento treprostinil subcutáneo, vital para evitar el deterioro y riesgo de muerte por falla cardiaca. 📅 Desde octubre no recibe su tratamiento por trámites administrativos de su EPS (NUEVA EPS ), lo que ya le ocasionó una descompensación grave y hospitalización en UCI. ⚠️Su no entrega pone en riesgo inminente su vida. 📢Exigimos a Supersalud MinSalud Colombia 🇨🇴 y la NUEVA EPS actúen YA para garantizarle su derecho a la salud y a la vida. Corte Constitucional CIDH - IACHR #MuerenPacientes #TodosXLaSalud #EnfermedadesRaras Diana I Cárdenas Daniel F. Briceño Bruce Mac Master Hannah Escobar - 🐰 Julio César Iglesias Ani Abello Cristina Plazas M. Pacientes Colombia Carlos Eduardo Márquez Zuccardi Noticias RCN Noticias Caracol Red+ Noticias Séptimo Día El Colombiano Nadia Blel Scaff Norma Hurtado Sánchez Andrés Forero CD Diego Fernando Gil Cardozo MEDICOS DE COLOMBIA
Federación Colombiana de Enfermedades Raras107,758 просмотров • 1 год назад
🚨#URGENTE | El niño Deybi Santiago, con síndrome de Dravet y otras graves condiciones de salud, lleva más de 15 días hospitalizado esperando que @NuevaEPS_ , actualmente bajo administración del Gobierno, autorice su remisión a epileptología. Su madre también denuncia la falta de medicamentos, nutrición especializada y pañales que requiere con urgencia. Señores Supersalud, Daniel Quintero 🇨🇴 y Jorge Ivan Ospina: la vida de los niños es prioridad, y sus derechos prevalecen sobre cualquier trámite administrativo. Exigimos acciones inmediatas para proteger la vida del niño y evitar daños irreversibles. #MuerenPacientes #SaludEnCrisis H. - 🐰 Ronny Suárez Celemín Pacientes Colombia Paula Bolívar Diana I Cárdenas Cristina Plazas M. Ani Abello Noticias RCN Noticias Caracol BluRadio Colombia El Colombiano
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#MuerenPacientes #SOS Le pedimos al gobierno Gustavo Petro que garantice el suministro de medicamentos vitales y el giro de recursos. La falta de estos tratamientos está causando daños irreversibles en pacientes con enfermedades huérfanas, su deterioro ya está provocando muertes.
Federación Colombiana de Enfermedades Raras146,948 просмотров • 1 год назад
#URGENTE 🚨¡Esto es injusto! ¡Esto es inhumano! RT Desde ayer, madres cuidadoras permanecen encadenadas frente a Emssanar EPS intervenida en Cali, exigiendo que sus hijos no sean abandonados y que no se suspendan sus tratamientos ni la atención domiciliaria. Ninguna madre debería tener que encadenarse para defender el derecho a la salud de su hijo, sujeto de especial protección. ¿Y dónde están Supersalud y Daniel Quintero 🇨🇴? 📢 Ayudemos a amplificar estas voces. #SOS #MuerenPacientes #NoMásAbandono H. - 🐰 Diana I Cárdenas Daniel F. Briceño Pacientes Colombia Ana Maria Vesga Noticias RCN Noticias Caracol
Federación Colombiana de Enfermedades Raras10,358 просмотров • 26 дней назад
🚨 #URGENTE | ¡LA VIDA DE ERIKA ESTÁ EN PELIGRO! Erika Velásquez, paciente con hipertensión pulmonar severa e insuficiencia cardíaca, necesita Iloprost trometamina y Enoxaparina sódica, medicamentos que ya un juez ordenó entregar en 48 horas. El fallo fue el 6 de octubre, pero ya han pasado semanas y NUEVA EPS no ha cumplido. Cada día sin tratamiento agrava su salud y pone en riesgo su vida. Corte Constitucional Supersalud Defensoría del Pueblo Iris Marín Ortiz MinSalud Colombia 🇨🇴 Gustavo Petro Guillermo Jaramillo 🚨Exigimos acción inmediata. ¡Cumplan la orden judicial y entreguen los medicamentos YA! #MuerenPacientes #EnfermedadesRaras #CompromisoPacientes Noticias RCN Noticias Caracol EL TIEMPO El Colombiano Red+ Noticias BluRadio Colombia Paula Bolívar La FM CAMBIO Alcaldía de Manizales Hannah Escobar - 🐰 Diana I Cárdenas Ani Abello Espinosa Luis Carlos Vélez 🌎 Caracol Radio W Radio Colombia
Federación Colombiana de Enfermedades Raras70,248 просмотров • 10 месяцев назад
🚨#URGENTE| NUEVA EPS : CIRUGÍA YA PARA EL PEQUEÑO MIGUEL, SU VIDA ESTÁ EN PELIGRO🚨 Miguel Casas, un niño de 11 años, necesita cirugía de corazón abierto de urgencia. Hay fallo de tutela y desacato declarado por incumplimiento de NUEVA EPS .  Exigimos programación inmediata. Hacemos un llamado urgente a Supersalud , Defensoría del Pueblo, MinSalud Colombia 🇨🇴, Guillermo Jaramillo, Gustavo Petro, Corte Constitucional, Iris Marín Ortiz, Corte Interamericana de Derechos Humanos, Agencia Nacional de Defensa Jurídica del Estado ¡La vida de un niño no puede esperar! 🆘 #DerechoALaSalud #MuerenPacientes #EnfermedadesRaras
Federación Colombiana de Enfermedades Raras62,617 просмотров • 9 месяцев назад
🚨No solo es Kevin. Él es Juan Pablo. Tiene 8 años, vive en La Tebaida (Quindío) y padece síndrome de Lennox-Gastaut, una epilepsia severa. @NuevaEPS_ lo tiene sin medicamentos desde diciembre. Ayudemos a salvarlo. Necesita su tratamiento ya. Supersalud MinSalud Colombia 🇨🇴 Guillermo Jaramillo Gustavo Petro Corte Constitucional Defensoría del Pueblo Iris Marín Ortiz Procuraduría General de la Nación Contraloría General de la República de Colombia #Urgente #SOS #MuerenPacientes #EnfermedadesRaras
Federación Colombiana de Enfermedades Raras42,564 просмотров • 6 месяцев назад
🔴 #URGENTE RT | EL DOLOR POR EL ABANDONO DEL GOBIERNO A LOS PACIENTES DE EPS INTERVENIDAS, COMO EMSSANAR, SE VOLVIÓ DESESPERO EN EL VALLE DEL CAUCA Madres de niños y niñas con discapacidad afiliados a Emssanar EPS administrada por el Gobierno, están al borde del colapso. Miles de familias siguen sin atención. 📍 En Cali, las madres denuncian que no hay atención en la Fundación Valle del Lili (Fundación Valle del Lili) , uno de los principales centros de referencia, mientras sus hijos siguen esperando tratamientos vitales. ❌ No hay medicamentos ❌ No hay insumos ❌ No hay alimentación ❌ No hay atención domiciliaria ❌ No hay personal suficiente para prestar el servicio ⚠️ Esto es un abandono institucional grave. Ministro Guillermo Jaramillo , esto NO puede continuar así. No pueden seguir jugando con la vida de las personas. En 2025 ya se han registrado más de 2.000 muertes, muchas asociadas a la falta de atención. Mantener a las EPS intervenidas en “cuidados intensivos” y desacatar las órdenes de la Corte Constitucional es sentenciar a miles de pacientes vulnerables. Cada muerte es una responsabilidad del Estado. ❗ Exigimos responsabilidad y soluciones inmediatas. MinSalud Colombia 🇨🇴 Supersalud Defensoría del Pueblo Procuraduría General de la Nación Contraloría General de la República de Colombia Corte Constitucional CIDH - IACHR Iris Marín Ortiz Secretaría de Salud de Valle del Cauca Gobernación Valle del Cauca Dilian Francisca T. #MuerenPacientes #CrisisEnSalud
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Pacientes de #EnfermedadesRaras a la deriva por incumplimiento reiterativo en giro de Presupuestos Máximos que financian múltiples medicamentos y tecnologías. Dr. Guillermo Jaramillo solicitamos medidas urgentes, revisar suficiencia de recursos y mejorar oportunidad en pagos.
Federación Colombiana de Enfermedades Raras144,088 просмотров • 2 лет назад