Javi Gámez
@JaviGamez_ELA • 8,896 subscribers
Amo vivir. Desde 2018 enfermo de ELA a tiempo completo. En otra vida, comisario de mossos, teniente de la guardia civil, titulado como abogado y siempre Polilla
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Ayer por la tarde, una flema asesina casi me lleva por delante. Por suerte pude avisar a través de Alexa y la tableta y lo oyeron. Hoy, visto con perspectiva, evidencio lo frágil q es la vida d un enfermo ELA sin cuidados d 24h. Si hubiese fallado la tableta, Alexa, o no me hubiesen oído, nadie me habría socorrido y ya no estaría aquí. Mientras tanto, la #LeyELA sigue a su ritmo, un ritmo anodino que, desde luego, difiere mucho de nuestras necesidades vitales. Un abrazo.
Javi Gámez1,323,018 Aufrufe • vor 1 Jahr
El miércoles lloré de rabia, de impotencia, de no saber ya a qué puerta llamar para que nos escuchen y nos entiendan mientras vemos cómo el reloj avanza inmisericorde con la inexorable puntualidad de la #ELA. El día anterior me habían pedido una entrevista para Aquí Catalunya de SER CATALUNYA. Tenía que explicar en unos 5 minutos las trabas que encontramos los afectados #ELA con las prestaciones del grado III+. ¿5 minutos? —Me pregunté—. Con la cantidad de marranadas que nos han hecho en estos años no tengo ni para empezar —me dije—. Dios sabe que pasé toda la tarde y buena parte de la noche escribiendo y grabando con mis ojos —que no imagináis el tiempo que comporta— hasta que cuadré mis respuestas en algo menos del tiempo acordado. Al día siguiente le pedí a Alexa que sintonizase la emisora. Anunciaron mi entrevista y también la participación de la directora general de Autonomía Silvia Subirana de la Cruz. Tal como yo lo veo había dos opciones para la emisora: ser equitativa en el reparto de tiempo o tomar partido por los enfermos o por el Govern. Unos 6 minutos después del inicio, mi voz se había escuchado durante 38 segundos. La otra, unos 3 minutos. Dudo de si el problema de encaje se debió a falta de hueco en un brevísimo programa de tan solo 4 horas o a que el sonido de la genuflexión interfirió de tal modo en los equipos que impidió reproducir mi grabación. Mientras tanto, el soniquete de “La ley nos obliga” y el golazo por toda la escuadra metido a la entrevistadora por su invitada dejando caer la compatibilidad de los cuidados en el entorno familiar con las otras dos prestaciones del grado III+ —como si fuesen lo mismo los 455 € de la primera que los 14790 € de las segundas— abandonaban la redacción en forma de ondas. Ni el esfuerzo, ni nuestro mensaje, ni la necesidad…, nada importó. Se antepuso un discurso institucional siempre parapetado tras un texto legal y una buena dosis de autobombo. Un discurso que, no por previsible, sesgado y conocido resulta menos hiriente para los afectados. En fin, aunque el miércoles se silenciaron nuestras voces aún más de lo que ya lo están por culpa de doña ELA, os dejo las dos primeras preguntas y respuestas, mañana añadiré otras dos y el sábado las dos últimas. Como aliciente, la voz que se escucha es la mía. Para mí ha sido un placer reencontrarme con esa vieja conocida a quien tanto echo de menos. Primer de tot, com et trobes? Buenos días y gracias por darnos voz. Me encuentro regular de salud, pero muy bien de ánimos. Hem vist els teus tweets d’ahir, sobre les prestacions econòmiques de la llei de l’ELA. Què ha passat exactament? El pecado original se encuentra en el real decreto ley 11/2025 que desarrolla la Ley ELA, pero que en realidad va más allá. Reescribe las normas del juego. Nos saca de nuestro ecosistema socio sanitario donde este último componente tiene mucho peso dados nuestros problemas respiratorios y de disfagia, y nos arroja al sistema de la Dependencia. Un sistema eminentemente social, sin cuidadores especializados en nuestros cuidados específicos y nuestro instrumental y que, además, está sujeto a copagos y a deducciones y nos empuja a tener que prescindir de nuestros cuidadores.
Javi Gámez33,117 Aufrufe • vor 14 Tagen
Cuaderno d bitácora Día 2085 con #ELA La 3a baja no será hoy ni mañana,pero sí en breve y, es tan aterradora q no puedo refugiarme en el humor. Debo hacerme la traqueo, a riesgo d morir si la demoro. No puedo esperar una #LeyELA q no llega. Perderé la voz y no sé si todo irá ok
Javi Gámez281,560 Aufrufe • vor 1 Jahr
Así no, Mónica García. Como enfermo #ELA, me duele que mienta tan descaradamente sobre un asunto tan delicado. Los 10M€ del plan de choque nunca se han pactado con nosotros. Han sido todo lo que nos han ofrecido y, lo que nuestro estado de necesidad nos ha hecho aceptar para salvar vidas. Es fácilmente demostrable: El día 26/05 filtraron a prensa que habían encontrado un remanente por esa cantidad exacta para nosotros, ergo, no es que les pidiésemos esa cantidad o que la pactásemos conjuntamente, que usted sabe que no es así, sino que de todo su presupuesto milmillonario (694268M€) más las ampliaciones, solo han sido capaces de rascar 10M€ para nosotros. El día 27/05, su director general de Salud, en las jornadas de ELA de Santander, avanzó la medida, aunque luego lo corrigieron, refiriéndose nuevamente a los 10M€. El día 4/06 anunció el plan de choque por la misma cantidad. Se ha pactado la manera de aplicar esos recursos, pero desde luego, no la cantidad, así que, emulándola, me voy a permitir decirle que tengo una mala noticia para usted: MIENTE.
Javi Gámez150,828 Aufrufe • vor 1 Jahr
Una de las cosas que peor llevo de la #ELA es no poder abrazar a mis seres queridos y acariciar a mis amigas peludas. Mishu 😺ha encontrado la manera d darme su cariño y permitirme acariciarla con la única parte d mi cuerpo q aún controlo. Solo falta q no muerda d la emoción🤣🤣
Javi Gámez281,028 Aufrufe • vor 2 Jahren
Hoy hace 6 años me casé con una mujer maravillosa, excepcional, preciosa y, podría seguir hasta acabarme los calificativos positivos. Es mi alegría, mi refugio, mi estrella, mi guía y, una de las pocas razones que me anclan a este mundo, a pesar de doña ELA. Te quiero cariñito.
Javi Gámez97,180 Aufrufe • vor 9 Monaten
¿Podéis compartir para que nuestros responsables políticos puedan sentir siquiera un 1% de la angustia que siente un afectado #ELA ante la posibilidad de necesitar la traqueostomía? A los efectos devastadores de la enfermedad, se une la falta de atención institucional. #LeyELAya
Javi Gámez190,357 Aufrufe • vor 2 Jahren
Buenos días, Hoy se cumplen 6 años d aquel horrible 13/11/2018, día en q fui diagnosticado d #ELA, saltando con ello x los aires todos mis planes e ilusiones. Sin embargo, contra todo pronóstico, aún sigo en este mundo y tengo sueños y proyectos renovados. Gracias x estar ahí.
Javi Gámez107,880 Aufrufe • vor 1 Jahr
48 horas han pasado desde que Mónica García hiciese unas muy desafortunadas declaraciones relativas a los afectados #ELA, en las que además de mentir, se refería a nosotros como "pobrecitos" con mucha sorna y muy poco respeto. Ni un atisbo de arrepentimiento y cero disculpas.
Javi Gámez69,890 Aufrufe • vor 1 Jahr
Elsa tiene #ELA infantil y ha accedido al primer curso de psicología en la universidad. Ahora necesita transporte para poder ir a clase y cumplir su sueño. La vida ya se lo ha puesto bastante difícil, comparte para que la administración no se lo ponga aún más cuesta arriba.
Javi Gámez33,915 Aufrufe • vor 8 Monaten
Parece mentira que para una vez q habla uno de los candidatos de la #LeyELAya, Pablo Motos lo reconduce a la eutanasia. Para los que puedan pensar como él, mirad este vídeo y tal vez entenderéis lo que necesitamos. Jordi Sabaté Pons Anna Punsí Mayka Navarro 🐕🐕 🦈🐠🐬 Nuna 💚 en IG: nunalm
Javi Gámez66,514 Aufrufe • vor 3 Jahren
El 31 d octubre, el Gobierno presentará el plan d despliegue d la LeyELA al Consejo Territorial. Ese día nos jugamos q la ley sirva para atender a todos los enfermos #ELA q lo precisen, a unos cuantos, o a ninguno. ¿Nos ayudáis a q nuestro mensaje llegue a las instituciones?
Javi Gámez24,329 Aufrufe • vor 1 Jahr
Hoy hace 6 años, 1 mes y 3 días q me diagnosticaron de #ELA y, a pesar de ello, cumplo 55 años. Sé que tiene mala rima, pero no me importaría seguir cumpliendo años con la misma terminación, siempre y cuando esté envuelto de tanto amor y cariño como suelo estar. Gracias a tod@s.
Javi Gámez27,126 Aufrufe • vor 1 Jahr
Hago un break en mi convalecencia solo para deciros lo inmensamente feliz que me ha hecho esta mañana la visita de mi gran amiga, coprotagonista en una parte importante de mi "Cuaderno de bitácora de un gladiador con ELA", Mayka Navarro 🐕🐕 🦈🐠🐬. Gracias por la sorpresa. Te quiero.
Javi Gámez23,501 Aufrufe • vor 1 Jahr
Hoy cumple años mi cariñito. He necesitado la complicidad d mi cuñada para prepararle una pequeña sorpresa con todo mi amor. Desearía envejecer con ella, pero me parece demasiado egoísta, así q la buscaré en todas mis vidas futuras para poder compartirlas con ella libres d #ELA.
Javi Gámez24,219 Aufrufe • vor 2 Jahren
Para los q me decís q el vídeo acelerado d la maniobra con el "cough assist" no revela suficientemente el padecimiento del afectado #ELA y la dureza en su utilización para su cuidador, aquí tenéis un fragmento d la versión "gore". Q sepan pq urge la aprobación d la #LeyELAya
Javi Gámez24,050 Aufrufe • vor 2 Jahren
Habéis borrado el post, pero ni habéis pedido perdón, ni jamás podréis eliminar la indignidad y lo macabro de vuestras palabras y de vuestros hechos, abandonando a la muerte a los afectados #ELA, a pesar de haber transcurrido casi 7 meses desde la aprobación de la #LeyELA. Para vuestra vergüenza, PSOE Madrid, las redes tienen memoria.
Javi Gámez12,342 Aufrufe • vor 1 Jahr