Federación Colombiana de Enfermedades Raras
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FECOER es una institución con 52 iniciativas que abarcan tanto organizaciones como grupos de apoyo a pacientes que viven con Enfermedades Raras (ER) en Colombia
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#URGENTE 🚨#SOS Ayúdanos a amplificar esta grave denuncia. Lo que está ocurriendo con los pacientes con enfermedades raras afiliados a @NuevaEPS_ , hoy administrada por el Gobierno, es una ALERTA ROJA y una verdadera #CrisisHumanitaria. RT 🚨 ENTRE ENERO Y MAYO DE 2026 YA HAN FALLECIDO 237 PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS. 🚨 En 2025 fallecieron 522, la cifra más alta entre las EPS, pese a no ser la entidad con más afiliados con estas condiciones. 🆘Y mientras estas cifras siguen creciendo, desde #FECOER dejamos de hacer públicas muchas denuncias para escalar directamente ante @NuevaEPS_ los 27 casos críticos reportados inicialmente, confiando en los compromisos asumidos. Más de un mes después, solo avanzaron 3 casos, es decir 9 de cada 10 pacientes siguen esperando una respuesta efectiva. 🆘Entre ellos hay niños, adultos mayores, pacientes hospitalizados y personas cuyo estado de salud continúa deteriorándose mientras esperan atención. ¿Cuántos pacientes más deben deteriorarse o morir para que haya soluciones reales? Supersalud Jorge Ivan Ospina Daniel Quintero 🇨🇴 Guillermo Jaramillo Gustavo Petro Defensoría del Pueblo Procuraduría General de la Nación Contraloría General de la República de Colombia Corte Constitucional CIDH - IACHR ¡Acciones urgentes! #MuerenPacientes #EnfermedadesRaras #SaludEnCrisis Iris Marín Ortiz Hannah Escobar - 🐰 Ronny Suárez Celemín Paula Bolívar Carlos Eduardo Márquez Zuccardi Pacientes Colombia Diana I Cárdenas Andrés Vecino MEcon MD PhD BluRadio Colombia El Colombiano Revista Semana Noticias RCN Noticias Caracol La FM
Federación Colombiana de Enfermedades Raras15,116 Aufrufe • vor 5 Tagen
🚨#URGENTE | El niño Deybi Santiago, con síndrome de Dravet y otras graves condiciones de salud, lleva más de 15 días hospitalizado esperando que @NuevaEPS_ , actualmente bajo administración del Gobierno, autorice su remisión a epileptología. Su madre también denuncia la falta de medicamentos, nutrición especializada y pañales que requiere con urgencia. Señores Supersalud, Daniel Quintero 🇨🇴 y Jorge Ivan Ospina: la vida de los niños es prioridad, y sus derechos prevalecen sobre cualquier trámite administrativo. Exigimos acciones inmediatas para proteger la vida del niño y evitar daños irreversibles. #MuerenPacientes #SaludEnCrisis Hannah Escobar - 🐰 Ronny Suárez Celemín Pacientes Colombia Paula Bolívar Diana I Cárdenas Cristina Plazas M. Ani Abello Noticias RCN Noticias Caracol BluRadio Colombia El Colombiano
Federación Colombiana de Enfermedades Raras26,612 Aufrufe • vor 11 Tagen
#URGENTE MAMITA HUMILLADA EN NUEVA EPS EN CALI🚨Esto es inhumano. Una madre de rodillas, llorando, rogando por el tratamiento que su hija necesita para vivir. Su hija está postrada en cama porque no tienen cómo comprar el medicamento y porque el sistema la abandonó. Gustavo Petro Guillermo Jaramillo Supersalud MinSalud Colombia 🇨🇴 NUEVA EPS Bernardo Camacho Hoy, en Colombia, miles de familias están siendo forzadas a una decisión cruel: comer o comprar medicamentos. Esto es abandono del Gobierno y del sistema. Esto es inconstitucional. Es vulneración directa de los derechos fundamentales. Corte Constitucional Corte Interamericana de Derechos Humanos CIDH - IACHR Defensoría del Pueblo Procuraduría General de la Nación Contraloría General de la República de Colombia Iris Marín Ortiz #MuerenPacientes #EnfermedadesRaras #SaludEnCrisis Hannah Escobar - 🐰 Ani Abello Cristina Plazas M. Pacientes Colombia nena arrazola Jerome El País Cali 📰 Diana I Cárdenas Johnattan García-Ruiz Carolina Sánchez S ® Julio César Iglesias Paula Bolívar Juanita Gómez L. Juan Gonzalo Botero ♿ Juan Diego Castillo Ramírez Diego Fernando Gil Cardozo EL TIEMPO Noticias RCN Noticias Caracol W Radio Colombia
Federación Colombiana de Enfermedades Raras345,322 Aufrufe • vor 6 Monaten
🚨#URGENTE | Esto no puede esperar. Samuel España, 13 años, vive con hemofilia tipo A severa. Su tratamiento con factor VIII fue suspendido por Asmet Salud EPS administrada por el gobierno. ¡Hoy está hospitalizado!.🆘 “Desde el primer día sin medicamento me empezaron los moretones y los dolores… hoy tengo sangrado en la rodilla y puedo quedar con esa pierna dañada para siempre.” 🚨Esto es lo que ocurre cuando se interrumpe un tratamiento vital: se pone en riesgo la vida. 📢 Ayúdanos a compartir. Exigimos la reactivación inmediata del tratamiento de Samuel y de todos los pacientes afectados a los que les han suspendido la profilaxis. Supersalud MinSalud Colombia 🇨🇴 Guillermo Jaramillo Gustavo Petro Defensoría del Pueblo Procuraduría General de la Nación Corte Constitucional Este video fue enviado por su madre para visibilizar lo que está ocurriendo. #MuerenPacientes #SaludEnCrisis Ani Abello Cristina Plazas M. Hannah Escobar - 🐰 Carlos Eduardo Márquez Zuccardi Pacientes Colombia Paula Bolívar Diana I Cárdenas Noticias RCN Noticias Caracol ÚltimaHoraCaracol La FM BluRadio Colombia Melquisedec Torres Juanita Gómez L. Revista Semana
Federación Colombiana de Enfermedades Raras91,099 Aufrufe • vor 2 Monaten
#URGENTE 🚨Indignante. Muere otra bebé por abandono en EPS intervenida por el gobierno Gustavo Petro. 💔 “Sharlott falleció por falta de medicamentos. 💔 “Sharlott falleció por falta de una desensibilización” 💔 “Sharlott falleció porque Emssanar EPS abandonó a mi paciente”. Con estas dolorosas palabras, Zulay, la mamá de Sharlott Montaño denuncia la muerte de su hija, una bebé de 14 meses con enfermedad de Pompe que pasó 10 meses esperando una desensibilización y la continuidad de su tratamiento. La última enzima la recibió en noviembre de 2025 y debía aplicarse cada 15 días. Su salud se deterioró gravemente hasta que, en febrero de 2026, los médicos determinaron que “la niña no puede recibir la enzima” porque estaba en proceso de desenlace. Su mamá asegura, con profundo dolor, que Sharlott sí tuvo un momento donde pudo continuar su tratamiento, pero las barreras administrativas le quitaron esa oportunidad. No podemos normalizar más muertes evitables. #NoMás #MuerenPacientes
Federación Colombiana de Enfermedades Raras43,237 Aufrufe • vor 1 Monat
🚨 #Urgente | Ayudemos a la pequeña Waira RT Waira, una niña de 9 años con síndrome ZTTK y deficiencia inmunológica, lleva más de 9 meses sin que NUEVA EPS le entregue su medicamento vital ni terapias. Poniendo en riesgo su vida 💔Este es el angustiante grito de ayuda de su mamá: “Cada día me levanto con miedo de que mi hija termine hospitalizada. Solo pido que no le sigan vulnerando su derecho y que reciba su tratamiento completo.” —Judith Naranjo, mamá de Waira 🚨Exigimos acciones inmediatas de MinSalud Colombia 🇨🇴 Supersalud y todas las autoridades competentes.Defensoría del Pueblo Iris Marín Ortiz Procuraduría General de la Nación Contraloría General de la República de Colombia CIDH - IACHR Corte Constitucional 🔴La salud es un derecho, no un favor. #DerechoALaSalud #MuerenPacientes #EnfermedadesRaras #CompromisoPacientes
Federación Colombiana de Enfermedades Raras109,592 Aufrufe • vor 7 Monaten
🚨 #Urgente | ¡Ayúdanos amplificar la voz de Maritza, su vida está en riesgo! 🚨 Maritza Ramírez, paciente afiliada a NUEVA EPS con enfermedad rara de hipertensión pulmonar grupo 1, necesita de forma inmediata el medicamento treprostinil subcutáneo, vital para evitar el deterioro y riesgo de muerte por falla cardiaca. 📅 Desde octubre no recibe su tratamiento por trámites administrativos de su EPS (NUEVA EPS ), lo que ya le ocasionó una descompensación grave y hospitalización en UCI. ⚠️Su no entrega pone en riesgo inminente su vida. 📢Exigimos a Supersalud MinSalud Colombia 🇨🇴 y la NUEVA EPS actúen YA para garantizarle su derecho a la salud y a la vida. Corte Constitucional CIDH - IACHR #MuerenPacientes #TodosXLaSalud #EnfermedadesRaras Diana I Cárdenas Daniel F. Briceño Bruce Mac Master Hannah Escobar - 🐰 Julio César Iglesias Ani Abello Cristina Plazas M. Pacientes Colombia Carlos Eduardo Márquez Zuccardi Noticias RCN Noticias Caracol Red+ Noticias Séptimo Día El Colombiano Nadia Blel Scaff Norma Hurtado Sánchez Andrés Forero CD Diego Fernando Gil Cardozo MEDICOS DE COLOMBIA
Federación Colombiana de Enfermedades Raras107,758 Aufrufe • vor 10 Monaten
🚨¡URGENTE!🚨 Ayudemos amplificar la voz de Adriana Guerrero, paciente discapacitada, en EMERGENCIA VITAL con su esposo Alexander Cerón, con #EnfermedadRara ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA, la Nueva EPS Oficial le quito el servicio de enfermería 24 horas necesarias, al tener ALTA COMPLEJIDAD CATASTRÓFICA. Por no pago al Home Care, paciente con tutela a favor, de bajos recursos, en deterioro y grave riesgo. #MuerenPacientes Corte Constitucional Fiscalía Colombia MinSalud Colombia 🇨🇴 Supersalud Gente Cuidando Gente Noticias RCN Noticias Caracol Red+ Noticias Defensoría del Pueblo El País Cali 📰 MinHacienda #SOSPorLaSalud #AyerPacientesHoyDolientes
Federación Colombiana de Enfermedades Raras150,321 Aufrufe • vor 1 Jahr
🚨 #URGENTE | Ayudemos a salvar a Gaby. Una niña de casi 3 años con síndrome de Baraitser-Winter, está siendo abandonada por la Eps S.O.S - Servicio Occidental de Salud, hoy bajo administración del Gobierno. Su vida está en riesgo vital. Es inhumano #SOS🚨 ❗ Más de 3 meses de incumplimientos: ➡️ Sin terapia respiratoria diaria ➡️ Sin insumos para su traqueostomía (su única vía para respirar) ➡️ Sin medicamentos ➡️ Sin terapias físicas ➡️ Sin órtesis para poder caminar ➡️ Sin su nutrición especializada: su única fuente de alimento 🚨 💔 “Gaby depende de una fórmula para vivir. Hoy no la tiene”. ⚖️ La justicia ya se pronunció: un juez sancionó a la EPS por desacato. Aun así, siguen sin cumplir. Esto no se puede normalizar Corte Constitucional Defensoría del Pueblo Procuraduría General de la Nación Supersalud MinSalud Colombia 🇨🇴 Guillermo Jaramillo Gustavo Petro Daniel Quintero 🇨🇴 ¿Van a actuar o van a esperar a que sea demasiado tarde? 🔥 No más silencio. No más abandono. No más niños en riesgo vital. 📢 Comparte esta denuncia. #SOSPorGaby 🆘 #MuerenPacientes #SaludEnCrisis #EnfermedadesRaras Ani Abello Cristina Plazas M. Diana I Cárdenas Hannah Escobar - 🐰 Diego Fernando Gil Cardozo Pacientes Colombia Melquisedec Torres Ronny Suárez Celemín Noticias RCN ÚltimaHoraCaracol La FM BluRadio Colombia Paula Bolívar Juanita Gómez L. Iris Marín Ortiz
Federación Colombiana de Enfermedades Raras22,836 Aufrufe • vor 1 Monat
🚨No solo es Kevin. Él es Juan Pablo. Tiene 8 años, vive en La Tebaida (Quindío) y padece síndrome de Lennox-Gastaut, una epilepsia severa. NUEVA EPS lo tiene sin medicamentos desde diciembre. Ayudemos a salvarlo. Necesita su tratamiento ya. Supersalud MinSalud Colombia 🇨🇴 Guillermo Jaramillo Gustavo Petro Corte Constitucional Defensoría del Pueblo Iris Marín Ortiz Procuraduría General de la Nación Contraloría General de la República de Colombia #Urgente #SOS #MuerenPacientes #EnfermedadesRaras
Federación Colombiana de Enfermedades Raras42,211 Aufrufe • vor 3 Monaten
🚨 #URGENTE | ¡LA VIDA DE ERIKA ESTÁ EN PELIGRO! Erika Velásquez, paciente con hipertensión pulmonar severa e insuficiencia cardíaca, necesita Iloprost trometamina y Enoxaparina sódica, medicamentos que ya un juez ordenó entregar en 48 horas. El fallo fue el 6 de octubre, pero ya han pasado semanas y NUEVA EPS no ha cumplido. Cada día sin tratamiento agrava su salud y pone en riesgo su vida. Corte Constitucional Supersalud Defensoría del Pueblo Iris Marín Ortiz MinSalud Colombia 🇨🇴 Gustavo Petro Guillermo Jaramillo 🚨Exigimos acción inmediata. ¡Cumplan la orden judicial y entreguen los medicamentos YA! #MuerenPacientes #EnfermedadesRaras #CompromisoPacientes Noticias RCN Noticias Caracol EL TIEMPO El Colombiano Red+ Noticias BluRadio Colombia Paula Bolívar La FM CAMBIO Alcaldía de Manizales Hannah Escobar - 🐰 Diana I Cárdenas Ani Abello Espinosa Luis Carlos Vélez 🌎 Caracol Radio W Radio Colombia
Federación Colombiana de Enfermedades Raras70,248 Aufrufe • vor 7 Monaten
🚨#URGENTE| NUEVA EPS : CIRUGÍA YA PARA EL PEQUEÑO MIGUEL, SU VIDA ESTÁ EN PELIGRO🚨 Miguel Casas, un niño de 11 años, necesita cirugía de corazón abierto de urgencia. Hay fallo de tutela y desacato declarado por incumplimiento de NUEVA EPS .  Exigimos programación inmediata. Hacemos un llamado urgente a Supersalud , Defensoría del Pueblo, MinSalud Colombia 🇨🇴, Guillermo Jaramillo, Gustavo Petro, Corte Constitucional, Iris Marín Ortiz, Corte Interamericana de Derechos Humanos, Agencia Nacional de Defensa Jurídica del Estado ¡La vida de un niño no puede esperar! 🆘 #DerechoALaSalud #MuerenPacientes #EnfermedadesRaras
Federación Colombiana de Enfermedades Raras62,617 Aufrufe • vor 6 Monaten
#MuerenPacientes #SOS Le pedimos al gobierno Gustavo Petro que garantice el suministro de medicamentos vitales y el giro de recursos. La falta de estos tratamientos está causando daños irreversibles en pacientes con enfermedades huérfanas, su deterioro ya está provocando muertes.
Federación Colombiana de Enfermedades Raras146,948 Aufrufe • vor 1 Jahr
🔴 #URGENTE RT | EL DOLOR POR EL ABANDONO DEL GOBIERNO A LOS PACIENTES DE EPS INTERVENIDAS, COMO EMSSANAR, SE VOLVIÓ DESESPERO EN EL VALLE DEL CAUCA Madres de niños y niñas con discapacidad afiliados a Emssanar EPS administrada por el Gobierno, están al borde del colapso. Miles de familias siguen sin atención. 📍 En Cali, las madres denuncian que no hay atención en la Fundación Valle del Lili (Fundación Valle del Lili) , uno de los principales centros de referencia, mientras sus hijos siguen esperando tratamientos vitales. ❌ No hay medicamentos ❌ No hay insumos ❌ No hay alimentación ❌ No hay atención domiciliaria ❌ No hay personal suficiente para prestar el servicio ⚠️ Esto es un abandono institucional grave. Ministro Guillermo Jaramillo , esto NO puede continuar así. No pueden seguir jugando con la vida de las personas. En 2025 ya se han registrado más de 2.000 muertes, muchas asociadas a la falta de atención. Mantener a las EPS intervenidas en “cuidados intensivos” y desacatar las órdenes de la Corte Constitucional es sentenciar a miles de pacientes vulnerables. Cada muerte es una responsabilidad del Estado. ❗ Exigimos responsabilidad y soluciones inmediatas. MinSalud Colombia 🇨🇴 Supersalud Defensoría del Pueblo Procuraduría General de la Nación Contraloría General de la República de Colombia Corte Constitucional CIDH - IACHR Iris Marín Ortiz Secretaría de Salud de Valle del Cauca Gobernación Valle del Cauca Dilian Francisca T. #MuerenPacientes #CrisisEnSalud
Federación Colombiana de Enfermedades Raras53,531 Aufrufe • vor 6 Monaten
🚨 #Urgente #MuerenPacientes Presidente Gustavo Petro Su pueblo, el pueblo que tanto dice proteger y acompañar, lo está dejando morir. Juan José, un bebé de tan solo dos meses, murió en consecuencia del cierre de servicios de neonatología de alta complejidad, bajo responsabilidad de una EPS intervenida por usted Coosalud . El pueblo del occidente está de luto y debe saber que este es un gobierno mentiroso e indolente y que no ha solucionado la crisis de salud, todo lo contrario, la agudizó y ahora quiere pasar por encima de la constitución, con su #ConsultaPopular por decreto. La vida de los colombianos no le importa. Indolente #TodosXLaSalud Corte Constitucional Fiscalía Colombia CIDH - IACHR Corte Suprema de Justicia ONU Derechos Humanos Colombia
Federación Colombiana de Enfermedades Raras80,500 Aufrufe • vor 1 Jahr
🚨#ATENCIÓN | Ayudemos amplificar la voz de Fernando Andrés Giraldo Paciente con hipertensión pulmonar, afiliado a NUEVA EPS , LLEVA CUATRO MESES sin recibir sus medicamentos. A pesar de tutelas, desacatos y quejas, no le entregan el tratamiento. ⚠️ Su salud física y mental se deteriora cada día. ¡Exigimos una respuesta inmediata y el respeto a su derecho a la salud! Supersalud GloriaPolania MinSalud Colombia 🇨🇴 Defensoría del Pueblo Iris Marín Ortiz Procuraduría General de la Nación Contraloría General de la República de Colombia Corte Constitucional #DerechoALaSalud #EnfermedadesRaras #NoMásBarreras Hannah Escobar - 🐰 Diana I Cárdenas Pacientes Colombia Carlos Eduardo Márquez Zuccardi Ronny Suárez Celemín Los Informantes
Federación Colombiana de Enfermedades Raras52,002 Aufrufe • vor 7 Monaten
🚨 #URGENTE | Ayúdanos amplificar la voz de Luisa Hernández, Paciente con enfermedad huérfana porfiria, lleva más de un mes hospitalizada en Pereira, sin recibir su único tratamiento: hemina humana 💊 Su EPS intervenida Eps S.O.S - Servicio Occidental de Salud dice “no hay” y pretende remitirla. Su estado empeora; el daño es irreversible. 📜 Ya hay tutela, desacato y orden de remisión, pero nadie responde. Fundación Valle del Lili Corte Constitucional Defensoría del Pueblo Procuraduría General de la Nación CIDH - IACHR ⏰ Cada hora cuenta. Exigimos acción inmediata de Supersalud y MinSalud Colombia 🇨🇴 🔁 Ayúdanos a salvar vidas #Defensa #pacientes #MuerenPacientes #TodosXLaSalud #Porfiria #EnfermedadesRaras Noticias RCN Red+ Noticias Caracol Radio El Espectador Secretaría de Salud Pública de Cali Instituto Nacional de Salud🇨🇴 Cambio El Colombiano Séptimo Día Ani Abello Cristina Plazas M. Los Pacientes Importan Diana I Cárdenas Juan Gonzalo Botero ♿ ANDI Diego Fernando Gil Cardozo Hannah Escobar - 🐰 Gustavo Campillo Carlos Eduardo Márquez Zuccardi Pacientes Colombia Lina Maria Garrido Alejandra Cifuentes Sebastián Nohra Paola, no Paula Paola Herrera Daniel Gómez Gaviria Daniel F. Briceño
Federación Colombiana de Enfermedades Raras75,114 Aufrufe • vor 1 Jahr
🚨#SOS #URGENTE | LA VIDA DEL PEQUEÑO JUAN SEBASTIÁN DE 6 AÑOS ESTÁ EN PELIGRO: AYÚDANOS A SALVARLO Juan Sebastián Beltrán es un niño de seis años con cistinosis nefropática, una enfermedad rara que daña progresivamente sus órganos. Desde octubre de 2025, Famisanar administrada por el Gobierno Gustavo Petro, Supersalud NO le entrega los medicamentos vitales que necesita. 🚨Su madre, Cristina Mora, lo advierte: “No es un retraso administrativo, es una interrupción de un tratamiento vital que puede costarle la vida a mi hijo.” ❗ Más de 6 meses sin tratamiento ❗ Su salud se deteriora cada día Exigimos respuesta inmediata y acciones urgentes. 📢 Comparte y amplifica etiquetando a Famisanar y Supersalud. Ayudemos a salvar la vida del niño, Juan Sebastián 🆘 #SOSJuanSebastián #MuerenPacientes #DerechoALaSalud Diego Fernando Gil Cardozo Ani Abello Cristina Plazas M. Pacientes Colombia Luis Carlos Vélez 🌎 Paula Bolívar Juanita Gómez L. Noticias RCN Noticias Caracol ÚltimaHoraCaracol La FM Jerome Diana I Cárdenas Julio César Iglesias Johnattan García-Ruiz Juan Carlos Florian
Federación Colombiana de Enfermedades Raras19,669 Aufrufe • vor 2 Monaten