FranStark 👨🦼 | Viviendo la Diversidad Podcast
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Activista por las personas con Duchenne, enfermedades raras y discapacidad. Cine, series, fantasía, sci-fi. Creador del podcast Viviendo la Diversidad.
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📢 RUEGO DIFUSIÓN (Abro hilo 1/7)🆘Esto no es #LeyELA. Es una lista de espera para morir. 15 años conectado a un respirador. 20 años de lucha diaria. ¿Y ahora Ministerio de Sanidad me dice que mi vida no es lo suficientemente corta para merecer la #LeyELA? Una ley en desarrollo que exige una expectativa de vida inferior a 2-3 años para ser aplicada más enfermedades. Es decir, nos condena por sobrevivir. #LeyELAparaTodos #Duchenne #Injusticia #Discriminación #EnfermedadesRaras #Sanidad #DerechosHumanos
FranStark 👨🦼 | Viviendo la Diversidad Podcast177,410 Aufrufe • vor 11 Monaten
🚨 NO PASES DE LARGO. Justine necesita ayuda Hoy no vengo a hablaros de mí, sino de alguien de nuestra comunidad. Ella es Didi, compañera de activismo, de podcasts y de lucha en las enfermedades raras. Y hoy necesita más que nunca. Didi tiene un problema grave llamado médula anclada oculta. Su médula espinal está adherida al tejido óseo, lo que impide que se deslice libremente. Esto le produce un dolor constante y riesgos neurológicos severos que afectan su día a día de forma devastadora. La solución es urgente: Una operación muy compleja que no puede realizarse en cualquier lugar y que requiere de nuestra ayuda económica para llevarse a cabo. 🎈 ¿Cómo puedes ayudar? Cualquier donación, por pequeña que sea, es muy importante. ❤️🩹 👉 🔗 Si no puedes donar: Comparte este vídeo. 📲 Haz que llegue a más personas. La visibilidad es nuestra mejor herramienta de ayuda. 🗣️🌍 Desde Viviendo la Diversidad nos sumamos a su petición. No podemos dejar sola a una de las nuestras en el momento que más nos necesita. Hoy es ella, pero mañana podríamos ser cualquiera de nosotros. #EnfermedadesRaras #Solidaridad #Discapacidad
FranStark 👨🦼 | Viviendo la Diversidad Podcast17,439 Aufrufe • vor 2 Monaten
✨La elección de quién eres es tu mayor poder. No importa tu origen, lo que dicte tu ADN... Tú eliges. Mi vida con #Duchenne me enseñó que lo que te define no es eso, sino lo que eliges ser. Un video inspirado en #Superman de James Gunn. ¡Míralo, 🔁 comparte y dime qué piensas! #DesafíoDuchenne #VivirConDuchenne #LeyELA #Discapacidad #EnfermedadesRaras
FranStark 👨🦼23,760 Aufrufe • vor 11 Monaten
¡Hola! Aún estoy asimilando lo que está pasando esta semana. Más de tres millones de visualizaciones, miles de likes, miles de mensajes de apoyo, entrevista en TV... no tengo palabras. ❤️ Gracias a todos por haber escuchado mi voz y haber compartido mi lucha. Vuestro apoyo es crucial. Esta no es mi lucha, es nuestra lucha, y hemos demostrado que juntos somos más fuertes. Ahora, con esta fuerza que me habéis dado, seguiré luchando sin descanso por lo justo, mejor que nunca. #Seguimos ¿Te unes? ¿Me hablas? Te leo 😄 #LeyELAParaTodos #LeyELA #DesafíoDuchenne #Discapacidad #DiversidadFuncional
FranStark 👨🦼15,390 Aufrufe • vor 11 Monaten
El 7 de septiembre es el Día Mundial de Duchenne y queremos hacer un vídeo especial, @dondeelamornoduele y yo. Necesito que grabes un clip de 2–3 seg diciendo: “Duchenne importa”. Tú solo/a, con familia, amigos… ¡como quieras! Los necesito antes del día 5. ¿Te sumas? ¡Juntos #SumamosFuerza ❤️! #DuchenneImporta #DuchenneDay #DuchenneAwareness #WDAD2025 #DesafíoDuchenne ⚔️ #FuerzaBecker 💪
FranStark 👨🦼10,875 Aufrufe • vor 10 Monaten
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