Javi Gámez
@JaviGamez_ELA • 8,904 subscribers
Amo vivir. Desde 2018 enfermo de ELA a tiempo completo. En otra vida, comisario de mossos, teniente de la guardia civil, titulado como abogado y siempre Polilla
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Ayer por la tarde, una flema asesina casi me lleva por delante. Por suerte pude avisar a través de Alexa y la tableta y lo oyeron. Hoy, visto con perspectiva, evidencio lo frágil q es la vida d un enfermo ELA sin cuidados d 24h. Si hubiese fallado la tableta, Alexa, o no me hubiesen oído, nadie me habría socorrido y ya no estaría aquí. Mientras tanto, la #LeyELA sigue a su ritmo, un ritmo anodino que, desde luego, difiere mucho de nuestras necesidades vitales. Un abrazo.
Javi Gámez1,323,016 görüntüleme • 1 yıl önce
Cuaderno d bitácora Día 2085 con #ELA La 3a baja no será hoy ni mañana,pero sí en breve y, es tan aterradora q no puedo refugiarme en el humor. Debo hacerme la traqueo, a riesgo d morir si la demoro. No puedo esperar una #LeyELA q no llega. Perderé la voz y no sé si todo irá ok
Javi Gámez281,541 görüntüleme • 1 yıl önce
Así no, Mónica García. Como enfermo #ELA, me duele que mienta tan descaradamente sobre un asunto tan delicado. Los 10M€ del plan de choque nunca se han pactado con nosotros. Han sido todo lo que nos han ofrecido y, lo que nuestro estado de necesidad nos ha hecho aceptar para salvar vidas. Es fácilmente demostrable: El día 26/05 filtraron a prensa que habían encontrado un remanente por esa cantidad exacta para nosotros, ergo, no es que les pidiésemos esa cantidad o que la pactásemos conjuntamente, que usted sabe que no es así, sino que de todo su presupuesto milmillonario (694268M€) más las ampliaciones, solo han sido capaces de rascar 10M€ para nosotros. El día 27/05, su director general de Salud, en las jornadas de ELA de Santander, avanzó la medida, aunque luego lo corrigieron, refiriéndose nuevamente a los 10M€. El día 4/06 anunció el plan de choque por la misma cantidad. Se ha pactado la manera de aplicar esos recursos, pero desde luego, no la cantidad, así que, emulándola, me voy a permitir decirle que tengo una mala noticia para usted: MIENTE.
Javi Gámez150,803 görüntüleme • 1 yıl önce
Una de las cosas que peor llevo de la #ELA es no poder abrazar a mis seres queridos y acariciar a mis amigas peludas. Mishu 😺ha encontrado la manera d darme su cariño y permitirme acariciarla con la única parte d mi cuerpo q aún controlo. Solo falta q no muerda d la emoción🤣🤣
Javi Gámez281,028 görüntüleme • 2 yıl önce
Hoy hace 6 años me casé con una mujer maravillosa, excepcional, preciosa y, podría seguir hasta acabarme los calificativos positivos. Es mi alegría, mi refugio, mi estrella, mi guía y, una de las pocas razones que me anclan a este mundo, a pesar de doña ELA. Te quiero cariñito.
Javi Gámez97,180 görüntüleme • 8 ay önce
¿Podéis compartir para que nuestros responsables políticos puedan sentir siquiera un 1% de la angustia que siente un afectado #ELA ante la posibilidad de necesitar la traqueostomía? A los efectos devastadores de la enfermedad, se une la falta de atención institucional. #LeyELAya
Javi Gámez190,315 görüntüleme • 2 yıl önce
Buenos días, Hoy se cumplen 6 años d aquel horrible 13/11/2018, día en q fui diagnosticado d #ELA, saltando con ello x los aires todos mis planes e ilusiones. Sin embargo, contra todo pronóstico, aún sigo en este mundo y tengo sueños y proyectos renovados. Gracias x estar ahí.
Javi Gámez107,880 görüntüleme • 1 yıl önce
48 horas han pasado desde que Mónica García hiciese unas muy desafortunadas declaraciones relativas a los afectados #ELA, en las que además de mentir, se refería a nosotros como "pobrecitos" con mucha sorna y muy poco respeto. Ni un atisbo de arrepentimiento y cero disculpas.
Javi Gámez69,873 görüntüleme • 1 yıl önce
Elsa tiene #ELA infantil y ha accedido al primer curso de psicología en la universidad. Ahora necesita transporte para poder ir a clase y cumplir su sueño. La vida ya se lo ha puesto bastante difícil, comparte para que la administración no se lo ponga aún más cuesta arriba.
Javi Gámez33,851 görüntüleme • 7 ay önce
Parece mentira que para una vez q habla uno de los candidatos de la #LeyELAya, Pablo Motos lo reconduce a la eutanasia. Para los que puedan pensar como él, mirad este vídeo y tal vez entenderéis lo que necesitamos. Jordi Sabaté Pons Anna Punsí Mayka Navarro 🐕🐕 🦈🐠🐬 Nuna 💚 en IG: nunalm
Javi Gámez66,514 görüntüleme • 2 yıl önce
El 31 d octubre, el Gobierno presentará el plan d despliegue d la LeyELA al Consejo Territorial. Ese día nos jugamos q la ley sirva para atender a todos los enfermos #ELA q lo precisen, a unos cuantos, o a ninguno. ¿Nos ayudáis a q nuestro mensaje llegue a las instituciones?
Javi Gámez24,298 görüntüleme • 10 ay önce
Hoy hace 6 años, 1 mes y 3 días q me diagnosticaron de #ELA y, a pesar de ello, cumplo 55 años. Sé que tiene mala rima, pero no me importaría seguir cumpliendo años con la misma terminación, siempre y cuando esté envuelto de tanto amor y cariño como suelo estar. Gracias a tod@s.
Javi Gámez27,125 görüntüleme • 1 yıl önce
Hago un break en mi convalecencia solo para deciros lo inmensamente feliz que me ha hecho esta mañana la visita de mi gran amiga, coprotagonista en una parte importante de mi "Cuaderno de bitácora de un gladiador con ELA", Mayka Navarro 🐕🐕 🦈🐠🐬. Gracias por la sorpresa. Te quiero.
Javi Gámez23,499 görüntüleme • 1 yıl önce
Hoy cumple años mi cariñito. He necesitado la complicidad d mi cuñada para prepararle una pequeña sorpresa con todo mi amor. Desearía envejecer con ella, pero me parece demasiado egoísta, así q la buscaré en todas mis vidas futuras para poder compartirlas con ella libres d #ELA.
Javi Gámez24,219 görüntüleme • 2 yıl önce
Para los q me decís q el vídeo acelerado d la maniobra con el "cough assist" no revela suficientemente el padecimiento del afectado #ELA y la dureza en su utilización para su cuidador, aquí tenéis un fragmento d la versión "gore". Q sepan pq urge la aprobación d la #LeyELAya
Javi Gámez24,050 görüntüleme • 2 yıl önce
Habéis borrado el post, pero ni habéis pedido perdón, ni jamás podréis eliminar la indignidad y lo macabro de vuestras palabras y de vuestros hechos, abandonando a la muerte a los afectados #ELA, a pesar de haber transcurrido casi 7 meses desde la aprobación de la #LeyELA. Para vuestra vergüenza, PSOE Madrid, las redes tienen memoria.
Javi Gámez12,342 görüntüleme • 1 yıl önce
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