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Padre de Julia, niña con discapacidad, pediatra y 50% de este equipo. Visibilizamos la discapacidad. Creadores de conciencia social IG: @jj_runningteam

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A los pediatras de urgencias, y aún más a los neuropediatras, nos encanta que los padres y madres tengáis móviles. Aunque puede parecer algo frívolo y alguien nos pueda acusar de promover las pantallas, es cierto que los móviles nos proporcionan una herramienta brutal a la hora de complementar lo que nos contáis que ha pasado con vuestras criaturas. Episodios sugestivos de crisis convulsivas, apneas durante el sueño o comportamientos registrados en el medio natural, pueden apuntalar o desestimar muchas posibilidades diagnósticas y ahorrar o solicitar más o menos pruebas en función de lo que veamos. Con esto no digo que ante una situación de peligro vital se eche mano antes del móvil que de elementos o fármacos que puedan ayudar a nuestro peque. Por ejemplo, si estoy pensando que mi hija tiene una crisis convulsiva generalizada, con rigidez y cianosis (se ponen azules), si no hay nadie que pueda registrar el evento en vídeo, tengo que priorizar la atención inmediata: avisar al 112, administrar medicación si es que disponemos de ella, y poner en posición de seguridad cuando ceda la crisis. Lo que quiero decir es que si nuestro peque presenta episodios no amenazantes para la vida (en el vídeo Julia está roncando como un tronco y eso junto a su macroglosia motivó operación de amígdalas y adenoides), tomad un rato y grabadlo. Mañana os cuento qué se nos viene encima este finde…algo brutal! #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates noexclusion Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina La Bien Pagá Gastrotaberna @lasendadeljabali @zancadassobreruedas EL APERITIVO.oficial @xplorajavierrivero repsol

A los pediatras de urgencias, y aún más a los neuropediatras, nos encanta que los padres y madres tengáis móviles. Aunque puede parecer algo frívolo y alguien nos pueda acusar de promover las pantallas, es cierto que los móviles nos proporcionan una herramienta brutal a la hora de complementar lo que nos contáis que ha pasado con vuestras criaturas. Episodios sugestivos de crisis convulsivas, apneas durante el sueño o comportamientos registrados en el medio natural, pueden apuntalar o desestimar muchas posibilidades diagnósticas y ahorrar o solicitar más o menos pruebas en función de lo que veamos. Con esto no digo que ante una situación de peligro vital se eche mano antes del móvil que de elementos o fármacos que puedan ayudar a nuestro peque. Por ejemplo, si estoy pensando que mi hija tiene una crisis convulsiva generalizada, con rigidez y cianosis (se ponen azules), si no hay nadie que pueda registrar el evento en vídeo, tengo que priorizar la atención inmediata: avisar al 112, administrar medicación si es que disponemos de ella, y poner en posición de seguridad cuando ceda la crisis. Lo que quiero decir es que si nuestro peque presenta episodios no amenazantes para la vida (en el vídeo Julia está roncando como un tronco y eso junto a su macroglosia motivó operación de amígdalas y adenoides), tomad un rato y grabadlo. Mañana os cuento qué se nos viene encima este finde…algo brutal! #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates noexclusion Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina La Bien Pagá Gastrotaberna @lasendadeljabali @zancadassobreruedas EL APERITIVO.oficial @xplorajavierrivero repsol

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“Julia es un desastre” “No se puede trabajar con ella” “De donde no hay, no se puede sacar” “Aquí no estamos para enderezar árboles” Son frases que hemos oído a lo largo de los 11 años que tiene Su Alborotada Majestad. Y sí, por supuesto que sabemos la liga en que jugamos. La discapacidad severa, sobre todo la intelectual cuando se une a la motórica, no es ningún caramelo. Pero necesitamos gente que crea en nuestros hijos e hijas. Tengo claro que Julia no hablará cinco idiomas, que no sabrá hacer matrices o logaritmos neperianos, que será imposible que se lea un libro de 200 páginas en una tarde como su hermano Pablo con 6 años. Y…?necesitamos que, más allá de su padre y su madre, alguien piense que Julia puede expresarse, que puede ser lo más autónoma que le permita su discapacidad…así que cuando un grueso de gente cree eso, ves avances, pequeños, minúsculos, pero que suponen una puñetera maravilla. La vemos más centrada, capaz de mantener la atención en algo que le interese durante más tiempo, menos pegona y sabe usar mejor el comunicador. Podréis pensar que es poco para una niña de 11 años…pero para nosotros es otro mundo… DESCRIPCIÓN VÍDEO: Julia en su silla de trabajo/comida riéndose al oír a Alexa cantando #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates #noexclusion Tarjenova @paposmen #fabysam @clinicadentalaznarmolina La Bien Pagá Gastrotaberna @lasendadeljabali @zancadassobreruedas EL APERITIVO.oficial @xplorajavierrivero repsol

“Julia es un desastre” “No se puede trabajar con ella” “De donde no hay, no se puede sacar” “Aquí no estamos para enderezar árboles” Son frases que hemos oído a lo largo de los 11 años que tiene Su Alborotada Majestad. Y sí, por supuesto que sabemos la liga en que jugamos. La discapacidad severa, sobre todo la intelectual cuando se une a la motórica, no es ningún caramelo. Pero necesitamos gente que crea en nuestros hijos e hijas. Tengo claro que Julia no hablará cinco idiomas, que no sabrá hacer matrices o logaritmos neperianos, que será imposible que se lea un libro de 200 páginas en una tarde como su hermano Pablo con 6 años. Y…?necesitamos que, más allá de su padre y su madre, alguien piense que Julia puede expresarse, que puede ser lo más autónoma que le permita su discapacidad…así que cuando un grueso de gente cree eso, ves avances, pequeños, minúsculos, pero que suponen una puñetera maravilla. La vemos más centrada, capaz de mantener la atención en algo que le interese durante más tiempo, menos pegona y sabe usar mejor el comunicador. Podréis pensar que es poco para una niña de 11 años…pero para nosotros es otro mundo… DESCRIPCIÓN VÍDEO: Julia en su silla de trabajo/comida riéndose al oír a Alexa cantando #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates #noexclusion Tarjenova @paposmen #fabysam @clinicadentalaznarmolina La Bien Pagá Gastrotaberna @lasendadeljabali @zancadassobreruedas EL APERITIVO.oficial @xplorajavierrivero repsol

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Como bien sabéis, los que sois runners (nosotros somos tractorunners), tenéis una obsesión con eso del Strava. Lo que no se registra no se ha corrido. Te da los kms, el desnivel, la frecuencia cardiaca y analiza cómo ha sido tu esfuerzo con una IA. Tengo que decir que yo también lo uso y me sirve para ver cómo estoy respecto a años previos (casi siempre peor, que la edad no perdona). El caso es que ayer quería salir a estirar piernas de cara a los 54k que nos esperan mañana. Y quisieron venirse Joaquinete y Número 3. Les puse una gorra mía a cada uno (a ver si Compressport® España se fija en nosotros, que no nos falta ni un modelo), y decidí no poner el Strava. Pero sí que empezó a funcionar otra manera de registrar la distancia: la emocional. Su Absorbente Majestad deja a veces poco tiempo para estar con estos dos personajes. Y ayer decidí disfrutar. Corrimos 4 kms explicándoles cómo había que hacerlo, cómo llevar la respiración, cómo ayudarse con el braceo…nos reímos y se les veía la cara de esfuerzo y cansancio cada vez que terminaban un kilómetro. Así que estos 4k asfalteros con ellos me han sabido igual de bien que los 54k que nos vamos a meter entre pecho y espalda mañana con gente con discapacidad, entre ellos Doña Julia I la Asilvestrada DESCRIPCIÓN DE LOS VÍDEOS: Joaquinete y Número 3 van corriendo con sus gorras a mi lado. De mi solo se ve la sombra. #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates #noexclusion Tarjenova @paposmen #fabysam @clinicadentalaznarmolina La Bien Pagá Gastrotaberna @lasendadeljabali @zancadassobreruedas EL APERITIVO.oficial @xplorajavierrivero repsol

Como bien sabéis, los que sois runners (nosotros somos tractorunners), tenéis una obsesión con eso del Strava. Lo que no se registra no se ha corrido. Te da los kms, el desnivel, la frecuencia cardiaca y analiza cómo ha sido tu esfuerzo con una IA. Tengo que decir que yo también lo uso y me sirve para ver cómo estoy respecto a años previos (casi siempre peor, que la edad no perdona). El caso es que ayer quería salir a estirar piernas de cara a los 54k que nos esperan mañana. Y quisieron venirse Joaquinete y Número 3. Les puse una gorra mía a cada uno (a ver si Compressport® España se fija en nosotros, que no nos falta ni un modelo), y decidí no poner el Strava. Pero sí que empezó a funcionar otra manera de registrar la distancia: la emocional. Su Absorbente Majestad deja a veces poco tiempo para estar con estos dos personajes. Y ayer decidí disfrutar. Corrimos 4 kms explicándoles cómo había que hacerlo, cómo llevar la respiración, cómo ayudarse con el braceo…nos reímos y se les veía la cara de esfuerzo y cansancio cada vez que terminaban un kilómetro. Así que estos 4k asfalteros con ellos me han sabido igual de bien que los 54k que nos vamos a meter entre pecho y espalda mañana con gente con discapacidad, entre ellos Doña Julia I la Asilvestrada DESCRIPCIÓN DE LOS VÍDEOS: Joaquinete y Número 3 van corriendo con sus gorras a mi lado. De mi solo se ve la sombra. #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates #noexclusion Tarjenova @paposmen #fabysam @clinicadentalaznarmolina La Bien Pagá Gastrotaberna @lasendadeljabali @zancadassobreruedas EL APERITIVO.oficial @xplorajavierrivero repsol

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Pues aprovechando el saliente y que Noelia trabajaba hoy nos hemos ido a hacer La Atalaya. El más difícil todavía, no con un hijo, no con dos, sino con tres…y Su Altanera Majestad en su silla. Los dos fieras han intentado empujar la silla, pero tengo que decir que iban más colgados de la misma que ayudando claro, y esa dificultad Strava no la ve 😂😂. El fin de semanas ha sido de sorpresas. Tenía una comunicación oficial de la administración…esperaba que fuera el registro de nuestra asociación pero no, era la suspensión de la prestación por hija con discapacidad a cargo por haberse caducado la discapacidad (la administrativa, que la real no caduca). Y luego, al sacar una amoxicilina de la farmacia, ver que había cambiado mi aportación sanitaria por el mismo motivo. El caso es que mañana me toca arremangarme y empezar a hacer escritos puesto que no es que haya sido yo el descuidado, sino que el IMAS no actúa en plazo y forma. Para solicitar la prórroga debes dejar que se te caduque el reconocimiento de discapacidad y claro, los demás “entes públicos” solo se enteran de la caducidad, pero no así de la prórroga…así que si solo vale la interoperabilidad para lo negativo a la próxima me tendré que negar a que consulten mis datos… En fin, más de lo mismo… La Moncloa Gobierno de la Región de Murcia

Pues aprovechando el saliente y que Noelia trabajaba hoy nos hemos ido a hacer La Atalaya. El más difícil todavía, no con un hijo, no con dos, sino con tres…y Su Altanera Majestad en su silla. Los dos fieras han intentado empujar la silla, pero tengo que decir que iban más colgados de la misma que ayudando claro, y esa dificultad Strava no la ve 😂😂. El fin de semanas ha sido de sorpresas. Tenía una comunicación oficial de la administración…esperaba que fuera el registro de nuestra asociación pero no, era la suspensión de la prestación por hija con discapacidad a cargo por haberse caducado la discapacidad (la administrativa, que la real no caduca). Y luego, al sacar una amoxicilina de la farmacia, ver que había cambiado mi aportación sanitaria por el mismo motivo. El caso es que mañana me toca arremangarme y empezar a hacer escritos puesto que no es que haya sido yo el descuidado, sino que el IMAS no actúa en plazo y forma. Para solicitar la prórroga debes dejar que se te caduque el reconocimiento de discapacidad y claro, los demás “entes públicos” solo se enteran de la caducidad, pero no así de la prórroga…así que si solo vale la interoperabilidad para lo negativo a la próxima me tendré que negar a que consulten mis datos… En fin, más de lo mismo… La Moncloa Gobierno de la Región de Murcia

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Con las fuerzas que me quedan os escribo este post. Hoy Julia ha batido otro reto. 20k con 1100+ acompañada de un equipo de 30 personas que han cantado, reído, y tirado o empujado de la silla de Julia. Hoy tras una ruta dura pero llena de alegrías, hemos sido recibidos por tropas de Cartagineses y legiones de Romanos. Hoy tras 6 horas de monte, nos hemos vuelto a encontrar con Francisco Segura que llevaba a las espaldas 15 km de nado. Volvemos a demostrar que con el esfuerzo de unos pocos nada es imposible. La discapacidad, real como la vida misma, minimiza su impacto si la sociedad aporta su grano de arena en lo que a inclusión se refiere. Este es mi método científico. Demostrar reto tras reto que la inclusión es posible.

Con las fuerzas que me quedan os escribo este post. Hoy Julia ha batido otro reto. 20k con 1100+ acompañada de un equipo de 30 personas que han cantado, reído, y tirado o empujado de la silla de Julia. Hoy tras una ruta dura pero llena de alegrías, hemos sido recibidos por tropas de Cartagineses y legiones de Romanos. Hoy tras 6 horas de monte, nos hemos vuelto a encontrar con Francisco Segura que llevaba a las espaldas 15 km de nado. Volvemos a demostrar que con el esfuerzo de unos pocos nada es imposible. La discapacidad, real como la vida misma, minimiza su impacto si la sociedad aporta su grano de arena en lo que a inclusión se refiere. Este es mi método científico. Demostrar reto tras reto que la inclusión es posible.

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Que tal familia?? Queríamos felicitaros la Navidad a todos desde el JJ RUNNING TEAM…bueno no, a todos no. No queremos desearle felices fiestas ni próspero año nuevo a aquellos y aquellas que: ⁃Aparcáis sin motivo y de manera insolidaria en las plazas de movilidad reducida. Nuestra discapacidad no se puede convertir en vuestro privilegio. ⁃Seguís haciendo uso de la palabra “minusválido” o equivalentes (tullido, subnormal, tontito, cortito). El castellano es una lengua rica y diversa, pero tenéis que actualizaros en su uso. ⁃Usáis los ascensores de centros comerciales, estaciones de tren, metro, aeropuertos de manera indiscriminada, no permitiendo el paso a aquellos que tienen preferencia. Usad las escaleras, vuestro colesterol os lo agradecerá. ⁃Rompéis y vandalizais elementos del mobiliario urbano que están destinados a personas con discapacidad. Ojalá y vayáis en moto y se os vuelvan las ruedas cuadradas. ⁃ Insultáis y discrimináis por cualquier motivo, especialmente por la discapacidad. Espero que llegue un momento en que seáis los señalados y os dé tanta vergüenza que o cambiéis o no salgáis de vuestra casa. ⁃Cuestionáis que haya cajas o colas preferentes para las personas con discapacidad. Lo consideráis igual que si se os cuela el listo de turno. Y lo que no os dais cuenta es que sois más tontos que mandar a hacer de encargo. ⁃Usáis las zonas de transporte público destinadas al colectivo como alternativa a no tener sitio y cuando se os pide que desalojéis no hacéis ni caso. Ojalá se os seque la hierbabuena. ⁃Siendo profesionales sanitarios os pasáis por el forro la atención preferente de los pacientes con discapacidad. Ojalá en la carnicería os dejen siempre para los últimos aunque hayáis cogido el número 1. ⁃Emitís juicios de valor acerca del trabajo de cada familia con su familiar con discapacidad sin saber nada de la realidad de cada persona. Os dejaría mis zapatos, pero gasto un 47.5 y os quedarían muuuuy grandes. Y podría seguir hasta colapsar esto…pero me quedo con toda la gente buena que hemos encontrado a lo largo de los 10 años de Julia. Siempre digo lo mismo: hay tanto gilipichis suelto que la normalidad está sobrevalorada. Gracias todos mis “normales” que nos apoyan siempre y aprenden con nosotros de lo que es el día a día con la discapacidad presente. Os queremos!

Que tal familia?? Queríamos felicitaros la Navidad a todos desde el JJ RUNNING TEAM…bueno no, a todos no. No queremos desearle felices fiestas ni próspero año nuevo a aquellos y aquellas que: ⁃Aparcáis sin motivo y de manera insolidaria en las plazas de movilidad reducida. Nuestra discapacidad no se puede convertir en vuestro privilegio. ⁃Seguís haciendo uso de la palabra “minusválido” o equivalentes (tullido, subnormal, tontito, cortito). El castellano es una lengua rica y diversa, pero tenéis que actualizaros en su uso. ⁃Usáis los ascensores de centros comerciales, estaciones de tren, metro, aeropuertos de manera indiscriminada, no permitiendo el paso a aquellos que tienen preferencia. Usad las escaleras, vuestro colesterol os lo agradecerá. ⁃Rompéis y vandalizais elementos del mobiliario urbano que están destinados a personas con discapacidad. Ojalá y vayáis en moto y se os vuelvan las ruedas cuadradas. ⁃ Insultáis y discrimináis por cualquier motivo, especialmente por la discapacidad. Espero que llegue un momento en que seáis los señalados y os dé tanta vergüenza que o cambiéis o no salgáis de vuestra casa. ⁃Cuestionáis que haya cajas o colas preferentes para las personas con discapacidad. Lo consideráis igual que si se os cuela el listo de turno. Y lo que no os dais cuenta es que sois más tontos que mandar a hacer de encargo. ⁃Usáis las zonas de transporte público destinadas al colectivo como alternativa a no tener sitio y cuando se os pide que desalojéis no hacéis ni caso. Ojalá se os seque la hierbabuena. ⁃Siendo profesionales sanitarios os pasáis por el forro la atención preferente de los pacientes con discapacidad. Ojalá en la carnicería os dejen siempre para los últimos aunque hayáis cogido el número 1. ⁃Emitís juicios de valor acerca del trabajo de cada familia con su familiar con discapacidad sin saber nada de la realidad de cada persona. Os dejaría mis zapatos, pero gasto un 47.5 y os quedarían muuuuy grandes. Y podría seguir hasta colapsar esto…pero me quedo con toda la gente buena que hemos encontrado a lo largo de los 10 años de Julia. Siempre digo lo mismo: hay tanto gilipichis suelto que la normalidad está sobrevalorada. Gracias todos mis “normales” que nos apoyan siempre y aprenden con nosotros de lo que es el día a día con la discapacidad presente. Os queremos!

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LO QUE ME GUSTARÍA CONTESTAR A DETERMINADAS PREGUNTAS: 1.- ¿Por qué pones a tu hija en peligro subiendo monte?Fácil. Tenemos ascendentes japoneses que lucharon en la Segunda Guerra Mundial y que murieron sin importarles nada. De hecho nuestro apellido, Susmozas, significa en japonés “hasta la muerte y más allá”. Somos soldados al servicio de la discapacidad y moriremos en acto de servicio congelados en un glaciar. 2.- ¿Pero tu hija se entera de lo que está viendo?Por supuesto, mantenemos largas conversaciones tras las cámaras acerca de las gamas de ocres de los atardeceres vistos desde la cima de un tresmil y discutimos acerca del impacto climático en el tamaño de las boñigas de las vacas salvajes en altura. 3.- ¿Y qué le aporta si ella solo va sentada?Nada, efectivamente. Solo lo pasa mal con una sensación de miedo e inseguridad constante pero como quiero sacar una línea de mentorías para cobraros 300€ por curso, tiene que parecer que lo pasa bien. Y ahora LA VERDAD: 1.- ¿Por qué pones a tu hija en peligro subiendo monte?NUNCA. Si no conocemos una ruta siempre la hacemos primero sin Julia para valorar si es factible. Lo primero es la seguridad de todos los miembros del equipo. Quiero mucho a mi hija, por eso tampoco le regalaría un patinete eléctrico como si hacen muchos. 2.- ¿Pero tu hija se entera de lo que está viendo?no lo sé…y probablemente no lo sepa nunca. Pero pasar un fin de semana con un grupo de gente que están por y para ella, reírse sin fin y hacerlo a 3000 metros de altitud es algo que fomenta su sociabilidad y se convierte en único para TODOS. Tras cada reto queda una resaca emocional importante y momentos de los que sacar muchas enseñanzas. 3.- ¿Y qué le aporta si ella solo va sentada?Pues sí, efectivamente en ella es pasivo desde el punto de vista físico, pero ir en una silla mono rueda afrontando subidas, bajadas e inclinaciones laterales hace que aumente su control de tronco y trabaje la propiocepciön. Además, ella no estaría nunca más de 5 segundos sentada, y en estas rutas aguanta hasta 8 horas…así que trabaja también los tiempos de espera. En fin…

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Hoy, mientras que os asombráis por mi increíble destreza bailando sentado y mi atildada voz imitando a Tom Jones (su hermano Paco nunca triunfó, por lo que fuera…), os quiero hablar de pañales. No, no es un post publicitario. Imaginad por momento que la administración os dijera cuánto tenéis que orinar o defecar a lo largo del día. Que te has tomado 4 cervezas y a la tercera vez que fueras al aseo hubiera una persona y te dijera “no, ya no tienes derecho a mear hasta mañana”. Impensable, ¿no?… Pues es un poco lo que pasa con los pañales subvencionados. Evidentemente hay que justificar la prescripción y el porqué de ser usuario de pañales. Calculan que como máximo se puede orinar unos 3600 ml/día. Y se recogen circunstancias por las cuales esa cantidad puede aumentar hasta los 4800 ml: diabetes mellitus y uso de diuréticos. Se excluyen de esta necesidad, por ejemplo, el uso de laxantes (frecuente en esta población) que hace que se manche el pañal con más frecuencia, la tendencia a arrancarse el pañal cada vez que se siente incómoda, o como en el caso de Su Incontinente Majestad, la presencia de diabetes insípida, un déficit de hormona antidiuretica que hace que orines sin control (en la población sin discapacidad intelectual severa se pone esta hormona y se restringen los líquidos, pero claro, explícale tú a Julia que le vas a dar la mitad de la leche que pide…imposible). Si a esto además le sumamos que tenemos que enviar pañales al cole…no salen las cuentas. Así que toca hacer malabares. O eso o ponerle un tapón. Bueno, o eso o hacerle ver a la administración que no es tan simple el cálculo de necesidades de pañales, porque la prescripción debe ser individual y personalizada. Lo que a uno le vale, a otro no le llega. #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates noexclusion Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina La Bien Pagá Gastrotaberna @lasendadeljabali @zancadassobreruedas EL APERITIVO.oficial @xplorajavierrivero repsol

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Recuerdo el embarazo de Noelia. Súper ilusionados. Nuestra primera hija. Nos preguntábamos cómo sería la voz de Julia. Cómo sería oír esos pasos corriendo por casa. Pensábamos en hacer mil cosas cosas juntos de las que hacen muchas familias… Y el caso es que llegó Su Inesperada Majestad. Y poco después nos dimos cuenta de que nuestra normalidad no era la de los demás. La voz de Julia se oyó a los meses de tenerla, tras la intervención que le extirpó un 75% de su lengua, que no le permitía llorar siquiera. Los pasos, que llegaron bastante tarde, poco a poco se fueron pareciendo a los de su padre cuando corre por el monte, pesados y arrastrando las suelas. No, desde luego no era lo que esperábamos. Y costó salir de aquello. Mucho. El pozo era hondo y la oscuridad y la incertidumbre eran brutales. Un proceso de meses, años…que se llevó por delante amistades y rutinas. Y poco a poco uno se acostumbra. Ve a su hija feliz, que disfruta de todo lo que tiene alrededor, y piensa en que eso es lo que importa. Aunque tenga que tragarse muchas cosas. Porque…¿es esa la labor del cuidador, no?cuidar por encima de todo. Es lo que asumimos, pero ¿podemos mantenerlo de por vida?…creo que sería más fácil subir todos los ocho miles del mundo que mantener el nivel de exigencia que tenemos en cuidar a nuestros dependientes… En fin…os dejo un temazo que nos han hecho y que a partir de ahora nos acompañará en las carreras! #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates #noexclusion Tarjenova @paposmen #fabysam @clinicadentalaznarmolina La Bien Pagá Gastrotaberna @lasendadeljabali @zancadassobreruedas EL APERITIVO.oficial @xplorajavierrivero repsol

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No siempre el trabajo con las personas con discapacidad da resultados, o al menos no los resultados que queremos (ojo, que no digo que no sea necesario, que os conozco). Supone muchas horas de esfuerzo por su parte y de las familias, y cuando además la discapacidad es intelectual (como en el caso de Julia), pues es más complicado aún generar horas de terapia efectiva. Así que hay que disfrazar ese curro de juegos e intentar que se muevan por intereses (ya sabéis el dicho: por el interés te quiero, Andrés). Por ello Su Indómita Majestad ha vuelto a andar después de 110 días confinada a silla, suelo y cama. Podría decir que es una campeona y una luchadora, podría decir que todo es posible si se quiere y se trabaja, pero no. No voy a caer en eso. Ha podido andar de nuevo porque su cuerpo y cabeza se lo han permitido, porque efectivamente ha habido trabajo por parte de terapeutas, profesores y familia. Pero como decía al comienzo del post, no todo está en eso. Así que no os frustréis, seguid con el día a día y tened paciencia, y siempre tenemos que estar preparados para conseguir lo que queremos pero también para no hacerlo (es fácil decirlo, pero ya sabéis que a nosotros nos faltan muchos ✅ en la lista de lo que deseábamos para Julia)… DESCRIPCIÓN DE LOS VÍDEOS: Julia dando algunos pasos alrededor de su tobogán, tirando cosas por el poniéndose de pie e intentando subir por la rampa en vez de por las escaleras #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates #noexclusion Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina La Bien Pagá Gastrotaberna @lasendadeljabali @zancadassobreruedas EL APERITIVO.oficial @xplorajavierrivero repsol

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A grandes males, grandes remedios. Estos días en los que la higiene se ve condicionada por la situación de Su Escayolada Majestad, tenemos que tirar de recursos. Y es que estos gorros para lavar el pelo a personas encamadas son la leche. Los calientas un poco, los pones como un gorro de ducha y masajeas durante 2-3 minutos, los quitas y chimpún. Si quieres secar un poco pues secas y le pasas un cepillo. Llevan hasta acondicionador incluido. Y es que además de la zona del pañal, lo que más se mancha Julia es el pelo. Después de una comida puede acabar medio plato entre sus mechones. Si lo que ha comido son galletas, Cuétara podría declarar su cuero cabelludo como factoría propia. Como veis la muy pedorra se relaja con el masaje capilar (y quien no…). Esta mañana hemos estado con el Dr. García Paños de la unidad de Traumatología Pediátrica del Área 1 Arrixaca , sección que es CSUR (centro de referencia en ortopedia infantil). Nos han dicho que todo está genial pero que “solo” nos quedan 4 semanas de férula. Aún así puede empezar a apoyar y vamos a comenzar el trabajo en casa con el bipedestador para seguir la semana que viene con fisio y valorar la posibilidad de que vaya al cole por la mañana… DESCRIPCIÓN DEL VÍDEO: julia en su silla de trabajo con un gorro de ducha en la cabeza mientras su madre le masajea la cabeza. Yo le estoy cogiendo las manos para que no se lo quite y los hermanos la están entreteniendo #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates #noexclusion Tarjenova @paposmen #fabysam @clinicadentalaznarmolina La Bien Pagá Gastrotaberna @lasendadeljabali @zancadassobreruedas EL APERITIVO.oficial @xplorajavierrivero repsol

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17/05/014, una fecha marcada a fuego en familia y amigos. Nos queda algo más de una semana para que Su Preadolescente Majestad cumpla 12 años. Si bien sus cinco primeros meses de vida no fueron los mejores del mundo para ella (por suerte, de mucho no se enteró debido a la sedación que tenía que llevar), desde que llegamos a casa en septiembre de 2014 hay una constante en este cuerpo, la sonrisa. Y es una sonrisa muy intencional, con un propósito comunicativo brutal y que desarma al que se haya hecho unas expectativas poco favorables acerca de la sociabilidad de Julia. Van a ser 12 años que conforman la mayor montaña rusa del mundo. Y por norma general, todo dependía del estado de salud o de los nuevos diagnósticos que iba coleccionando como si fueran cromos de Pokemon. Mentiría si dijera que esto ha sido (o mejor, es) fácil. Mentiría también si dijera que es lo mejor que me ha pasado en la vida. Mentiría si os contara que la discapacidad de Julia nos ha hecho mejores personas. Pero en lo que no os voy a mentir es en lo que quiero a mi hija. En que se siente la niña más feliz del mundo. En que yo me siento un padre amado por mi hija. En que compartir con ella kms y desnivel se ha convertido en ese rato juntos que deben tener todos los padres y las madres con sus hijos e hijas. Y que ojalá y esto dure para siempre y podamos seguir destrozando límites. El día 17 de mayo de 2026, como celebración de su cumpleaños correremos junto con el equipaso del JJ RUNNING TEAM el maravilloso Daniel Fritzin.trail por el parque natural de Calblanque. Menudos 12 años que se va a marcar… #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates noexclusion Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina La Bien Pagá Gastrotaberna @lasendadeljabali @zancadassobreruedas EL APERITIVO.oficial @xplorajavierrivero repsol

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Aquí estoy…alimentando a la fiera. La playa además aumenta el apetito (la playa y los antipsicóticos que toma..) y es un pozo sin fondo… Y hoy os quería hablar de algo: la soledad no deseada. Es algo que experimentamos tantos las familias como las personas con discapacidad (no siempre eh, que depende del momento en el que estemos). Muchas veces es porque quien tiene que estar a tu lado no sabe manejar la situación, otras es porque quieren separarse de ti y otras tantas porque quien no sabe manejar la situación somos nosotros. Cuando hay un cerebro en desarrollo (primeros años de vida), se establece un proceso de sinaptogénesis (las neuronas conectan unas con otras), pero al mismo tiempo se produce lo que se llama la poda: las conexiones menos válidas terminan “podándose” para así favorecer a las que son reforzadas por el ejercicio cerebral diario. Pues algo así pasa con las amistades: tu red es inmensa pero cuando aparece la discapacidad, podas. Pero sabéis lo bueno, que en este caso hay gente que aparece en tu vida cuando la discapacidad ya está en ella y valoran tu situación actual tal y como es. Como ya he dicho, en ocasiones somos nosotros mismos los que no queremos enfrentarnos a determinadas situaciones porque no sabemos cómo vamos a reaccionar. Preferimos mantenernos en nuestra zona de confort porque de vez en cuando no nos encontramos lo suficientemente fuertes como para enfrentar algo así. Y sí, estos son ciclos. Y a veces son necesarios. PD: la música del vídeo no es por unir música y discapacidad y que sea más emotivo, es la que le pongo para que vaya entrando en fase de relajación antes del sueño, que Ugo Sin Hache critica en su vídeo con David Pareja y con razón (un abrazo a esos dos fieras) #jjrunningteam #discapacidad

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Esta cría es la leche. Yo creo que se da cuenta cuando peor estás de moral por todo lo que conlleva su discapacidad y decide, en su magnánima misericordia, darte un respiro. Una especie de burbuja de oxígeno que no soluciona la cosa, pero que te permite llenar los pulmones para acometer otro largo periodo hasta que a Su Real Seta le dé la Real Gana de concederte otra gracia. Y es que ayer, después de la ruta que visteis, tocaba cenar y después baño. Y, oh, ¡sorpresa!, ayer anduvo algunos pasos cogiéndola de las manos y no de las axilas, es decir, pudo cargar algo de peso sobre su pierna izquierda. Parece que la cosa se va estableciendo y muy poco a poco vamos restableciendo la marcha. Por eso quiero mandar un mensaje a aquellas familias cuyos hijos e hijas andan sin problemas y no es su preocupación: fomentad la actividad física de los peques, no les compréis patinetes eléctricos ni hoverboards ni la leche que los fundó que les quite de andar. Que uno no sabe lo importante que es algo hasta que lo pierde… DESCRIPCIÓN DEL VÍDEO: Julia va andando cojeando cogida de las manos por su padre aunque se tira al suelo conforme ve la alfombra. Es capaz de volver a levantarse con apoyo #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates #noexclusion Tarjenova @paposmen #fabysam @clinicadentalaznarmolina La Bien Pagá Gastrotaberna @lasendadeljabali @zancadassobreruedas EL APERITIVO.oficial @xplorajavierrivero repsol

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Cuatro semanas post intervención dan para mucho. Hasta para hacer el ridículo y hartarse. Agotas todos los recursos para que Su Desesperada Majestad esté de la mejor manera posible y no estar escuchando la letanía que emite cuando se aburre. Y en el bipedestador no iba a ser menos… Esta semana, gracias al equipo que va en su autobús (Jose, Dori y Lola) hemos podido mejorar el proceso de llevarla al cole, ya que aunque no quedaban huecos en el bus para colocarla en silla, la están subiendo y posteriormente la pasan a un asiento. Esto es algo muy importante ya que le cambia durante unas horas el foco de atención ya que como buena preadolescente lo tiene un poco disperso. Además esta semana he recuperado la “normalidad” laboral. Es complicado buscar herramientas para que ambos progenitores estén al mismo tiempo en casa cuando se trata de cuidar a un familiar gran dependiente durante largos periodos. La CUME, que pasa a tener una situación crítica (100% de reducción de jornada) no es compartible, y o bien se coge el otro una excedencia o una baja. Y así no se puede estar mucho tiempo claro. Así que como intuyo que Víctor Ullate Ballet no se va a fijar en mí, os leo en comentarios qué baile os ha parecido peor…. DESCRIPCIÓN DE LOS VÍDEOS: Julia se encuentra en su bipedestador y yo le bailo de manera horrible “el Danubio Azul”, “you’re the first, the last, my everything” de Barry White, “Stayin’ alive” de los Bee Gees y “Daddy cool” de Boney M. #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates #noexclusion Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina La Bien Pagá Gastrotaberna @lasendadeljabali @zancadassobreruedas EL APERITIVO.oficial @xplorajavierrivero repsol

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