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Padre de Julia, niña con discapacidad, pediatra y 50% de este equipo. Visibilizamos la discapacidad. Creadores de conciencia social IG: @jj_runningteam

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A los pediatras de urgencias, y aún más a los neuropediatras, nos encanta que los padres y madres tengáis móviles. Aunque puede parecer algo frívolo y alguien nos pueda acusar de promover las pantallas, es cierto que los móviles nos proporcionan una herramienta brutal a la hora de complementar lo que nos contáis que ha pasado con vuestras criaturas. Episodios sugestivos de crisis convulsivas, apneas durante el sueño o comportamientos registrados en el medio natural, pueden apuntalar o desestimar muchas posibilidades diagnósticas y ahorrar o solicitar más o menos pruebas en función de lo que veamos. Con esto no digo que ante una situación de peligro vital se eche mano antes del móvil que de elementos o fármacos que puedan ayudar a nuestro peque. Por ejemplo, si estoy pensando que mi hija tiene una crisis convulsiva generalizada, con rigidez y cianosis (se ponen azules), si no hay nadie que pueda registrar el evento en vídeo, tengo que priorizar la atención inmediata: avisar al 112, administrar medicación si es que disponemos de ella, y poner en posición de seguridad cuando ceda la crisis. Lo que quiero decir es que si nuestro peque presenta episodios no amenazantes para la vida (en el vídeo Julia está roncando como un tronco y eso junto a su macroglosia motivó operación de amígdalas y adenoides), tomad un rato y grabadlo. Mañana os cuento qué se nos viene encima este finde…algo brutal! #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates noexclusion Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina La Bien Pagá Gastrotaberna @lasendadeljabali @zancadassobreruedas EL APERITIVO.oficial @xplorajavierrivero repsol

A los pediatras de urgencias, y aún más a los neuropediatras, nos encanta que los padres y madres tengáis móviles. Aunque puede parecer algo frívolo y alguien nos pueda acusar de promover las pantallas, es cierto que los móviles nos proporcionan una herramienta brutal a la hora de complementar lo que nos contáis que ha pasado con vuestras criaturas. Episodios sugestivos de crisis convulsivas, apneas durante el sueño o comportamientos registrados en el medio natural, pueden apuntalar o desestimar muchas posibilidades diagnósticas y ahorrar o solicitar más o menos pruebas en función de lo que veamos. Con esto no digo que ante una situación de peligro vital se eche mano antes del móvil que de elementos o fármacos que puedan ayudar a nuestro peque. Por ejemplo, si estoy pensando que mi hija tiene una crisis convulsiva generalizada, con rigidez y cianosis (se ponen azules), si no hay nadie que pueda registrar el evento en vídeo, tengo que priorizar la atención inmediata: avisar al 112, administrar medicación si es que disponemos de ella, y poner en posición de seguridad cuando ceda la crisis. Lo que quiero decir es que si nuestro peque presenta episodios no amenazantes para la vida (en el vídeo Julia está roncando como un tronco y eso junto a su macroglosia motivó operación de amígdalas y adenoides), tomad un rato y grabadlo. Mañana os cuento qué se nos viene encima este finde…algo brutal! #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates noexclusion Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina La Bien Pagá Gastrotaberna @lasendadeljabali @zancadassobreruedas EL APERITIVO.oficial @xplorajavierrivero repsol

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Os quiero compartir una pequeña reflexión. Las familias cuyos peques tienen discapacidad jugamos en otra liga. Muchas de nuestras satisfacciones son las mismas que las vuestras: la primera sonrisa, la primera palabra, los primeros pasos…pero en nuestro caso se hacen esperar mucho más tiempo o incluso no llegan. A veces, para conseguir esas primeras veces de algo, requerimos de terapias o de elementos como el andador que lleva Julia en el vídeo y que como veis en su cara, le causa una satisfacción inmensa. Poder salir a la calle a dar una vuelta a la manzana andando ha sido una cosa que ella no ha podido hacer nunca…es algo que con esta mínima ayuda ha conseguido por sí misma. Así que por favor, no empañéis el momento. Que a nosotros nos da igual que seáis altos o bajos, gordos o flacos, feos o guapos, llevéis tatuajes o el pelo de colores, calvos o con peluca. Que todos somos muy distintos por suerte, pero os prometo que ni a mi ni a mi familia nos llamáis la atención por esos motivos. Un saludo desde la más absoluta de las diversidades. DESCRIPCIÓN DEL VÍDEO: Julia intenta en su andador de pañal subir una rampa de acceso de un supermercado, y tenemos que empujarle su madre y yo #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates #noexclusion Tarjenova Tomas Sanchez fabysam @clinicadentalaznarmolina La Bien Pagá Gastrotaberna @lasendadeljabali @zancadassobreruedas EL APERITIVO.oficial @xplorajavierrivero repsol

Os quiero compartir una pequeña reflexión. Las familias cuyos peques tienen discapacidad jugamos en otra liga. Muchas de nuestras satisfacciones son las mismas que las vuestras: la primera sonrisa, la primera palabra, los primeros pasos…pero en nuestro caso se hacen esperar mucho más tiempo o incluso no llegan. A veces, para conseguir esas primeras veces de algo, requerimos de terapias o de elementos como el andador que lleva Julia en el vídeo y que como veis en su cara, le causa una satisfacción inmensa. Poder salir a la calle a dar una vuelta a la manzana andando ha sido una cosa que ella no ha podido hacer nunca…es algo que con esta mínima ayuda ha conseguido por sí misma. Así que por favor, no empañéis el momento. Que a nosotros nos da igual que seáis altos o bajos, gordos o flacos, feos o guapos, llevéis tatuajes o el pelo de colores, calvos o con peluca. Que todos somos muy distintos por suerte, pero os prometo que ni a mi ni a mi familia nos llamáis la atención por esos motivos. Un saludo desde la más absoluta de las diversidades. DESCRIPCIÓN DEL VÍDEO: Julia intenta en su andador de pañal subir una rampa de acceso de un supermercado, y tenemos que empujarle su madre y yo #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates #noexclusion Tarjenova Tomas Sanchez fabysam @clinicadentalaznarmolina La Bien Pagá Gastrotaberna @lasendadeljabali @zancadassobreruedas EL APERITIVO.oficial @xplorajavierrivero repsol

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“Julia es un desastre” “No se puede trabajar con ella” “De donde no hay, no se puede sacar” “Aquí no estamos para enderezar árboles” Son frases que hemos oído a lo largo de los 11 años que tiene Su Alborotada Majestad. Y sí, por supuesto que sabemos la liga en que jugamos. La discapacidad severa, sobre todo la intelectual cuando se une a la motórica, no es ningún caramelo. Pero necesitamos gente que crea en nuestros hijos e hijas. Tengo claro que Julia no hablará cinco idiomas, que no sabrá hacer matrices o logaritmos neperianos, que será imposible que se lea un libro de 200 páginas en una tarde como su hermano Pablo con 6 años. Y…?necesitamos que, más allá de su padre y su madre, alguien piense que Julia puede expresarse, que puede ser lo más autónoma que le permita su discapacidad…así que cuando un grueso de gente cree eso, ves avances, pequeños, minúsculos, pero que suponen una puñetera maravilla. La vemos más centrada, capaz de mantener la atención en algo que le interese durante más tiempo, menos pegona y sabe usar mejor el comunicador. Podréis pensar que es poco para una niña de 11 años…pero para nosotros es otro mundo… DESCRIPCIÓN VÍDEO: Julia en su silla de trabajo/comida riéndose al oír a Alexa cantando #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates #noexclusion Tarjenova @paposmen #fabysam @clinicadentalaznarmolina La Bien Pagá Gastrotaberna @lasendadeljabali @zancadassobreruedas EL APERITIVO.oficial @xplorajavierrivero repsol

“Julia es un desastre” “No se puede trabajar con ella” “De donde no hay, no se puede sacar” “Aquí no estamos para enderezar árboles” Son frases que hemos oído a lo largo de los 11 años que tiene Su Alborotada Majestad. Y sí, por supuesto que sabemos la liga en que jugamos. La discapacidad severa, sobre todo la intelectual cuando se une a la motórica, no es ningún caramelo. Pero necesitamos gente que crea en nuestros hijos e hijas. Tengo claro que Julia no hablará cinco idiomas, que no sabrá hacer matrices o logaritmos neperianos, que será imposible que se lea un libro de 200 páginas en una tarde como su hermano Pablo con 6 años. Y…?necesitamos que, más allá de su padre y su madre, alguien piense que Julia puede expresarse, que puede ser lo más autónoma que le permita su discapacidad…así que cuando un grueso de gente cree eso, ves avances, pequeños, minúsculos, pero que suponen una puñetera maravilla. La vemos más centrada, capaz de mantener la atención en algo que le interese durante más tiempo, menos pegona y sabe usar mejor el comunicador. Podréis pensar que es poco para una niña de 11 años…pero para nosotros es otro mundo… DESCRIPCIÓN VÍDEO: Julia en su silla de trabajo/comida riéndose al oír a Alexa cantando #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates #noexclusion Tarjenova @paposmen #fabysam @clinicadentalaznarmolina La Bien Pagá Gastrotaberna @lasendadeljabali @zancadassobreruedas EL APERITIVO.oficial @xplorajavierrivero repsol

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Pues aprovechando el saliente y que Noelia trabajaba hoy nos hemos ido a hacer La Atalaya. El más difícil todavía, no con un hijo, no con dos, sino con tres…y Su Altanera Majestad en su silla. Los dos fieras han intentado empujar la silla, pero tengo que decir que iban más colgados de la misma que ayudando claro, y esa dificultad Strava no la ve 😂😂. El fin de semanas ha sido de sorpresas. Tenía una comunicación oficial de la administración…esperaba que fuera el registro de nuestra asociación pero no, era la suspensión de la prestación por hija con discapacidad a cargo por haberse caducado la discapacidad (la administrativa, que la real no caduca). Y luego, al sacar una amoxicilina de la farmacia, ver que había cambiado mi aportación sanitaria por el mismo motivo. El caso es que mañana me toca arremangarme y empezar a hacer escritos puesto que no es que haya sido yo el descuidado, sino que el IMAS no actúa en plazo y forma. Para solicitar la prórroga debes dejar que se te caduque el reconocimiento de discapacidad y claro, los demás “entes públicos” solo se enteran de la caducidad, pero no así de la prórroga…así que si solo vale la interoperabilidad para lo negativo a la próxima me tendré que negar a que consulten mis datos… En fin, más de lo mismo… La Moncloa Gobierno de la Región de Murcia

Pues aprovechando el saliente y que Noelia trabajaba hoy nos hemos ido a hacer La Atalaya. El más difícil todavía, no con un hijo, no con dos, sino con tres…y Su Altanera Majestad en su silla. Los dos fieras han intentado empujar la silla, pero tengo que decir que iban más colgados de la misma que ayudando claro, y esa dificultad Strava no la ve 😂😂. El fin de semanas ha sido de sorpresas. Tenía una comunicación oficial de la administración…esperaba que fuera el registro de nuestra asociación pero no, era la suspensión de la prestación por hija con discapacidad a cargo por haberse caducado la discapacidad (la administrativa, que la real no caduca). Y luego, al sacar una amoxicilina de la farmacia, ver que había cambiado mi aportación sanitaria por el mismo motivo. El caso es que mañana me toca arremangarme y empezar a hacer escritos puesto que no es que haya sido yo el descuidado, sino que el IMAS no actúa en plazo y forma. Para solicitar la prórroga debes dejar que se te caduque el reconocimiento de discapacidad y claro, los demás “entes públicos” solo se enteran de la caducidad, pero no así de la prórroga…así que si solo vale la interoperabilidad para lo negativo a la próxima me tendré que negar a que consulten mis datos… En fin, más de lo mismo… La Moncloa Gobierno de la Región de Murcia

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Como bien sabéis, los que sois runners (nosotros somos tractorunners), tenéis una obsesión con eso del Strava. Lo que no se registra no se ha corrido. Te da los kms, el desnivel, la frecuencia cardiaca y analiza cómo ha sido tu esfuerzo con una IA. Tengo que decir que yo también lo uso y me sirve para ver cómo estoy respecto a años previos (casi siempre peor, que la edad no perdona). El caso es que ayer quería salir a estirar piernas de cara a los 54k que nos esperan mañana. Y quisieron venirse Joaquinete y Número 3. Les puse una gorra mía a cada uno (a ver si Compressport® España se fija en nosotros, que no nos falta ni un modelo), y decidí no poner el Strava. Pero sí que empezó a funcionar otra manera de registrar la distancia: la emocional. Su Absorbente Majestad deja a veces poco tiempo para estar con estos dos personajes. Y ayer decidí disfrutar. Corrimos 4 kms explicándoles cómo había que hacerlo, cómo llevar la respiración, cómo ayudarse con el braceo…nos reímos y se les veía la cara de esfuerzo y cansancio cada vez que terminaban un kilómetro. Así que estos 4k asfalteros con ellos me han sabido igual de bien que los 54k que nos vamos a meter entre pecho y espalda mañana con gente con discapacidad, entre ellos Doña Julia I la Asilvestrada DESCRIPCIÓN DE LOS VÍDEOS: Joaquinete y Número 3 van corriendo con sus gorras a mi lado. De mi solo se ve la sombra. #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates #noexclusion Tarjenova Tomas Sanchez #fabysam @clinicadentalaznarmolina La Bien Pagá Gastrotaberna @lasendadeljabali @zancadassobreruedas EL APERITIVO.oficial @xplorajavierrivero repsol

Como bien sabéis, los que sois runners (nosotros somos tractorunners), tenéis una obsesión con eso del Strava. Lo que no se registra no se ha corrido. Te da los kms, el desnivel, la frecuencia cardiaca y analiza cómo ha sido tu esfuerzo con una IA. Tengo que decir que yo también lo uso y me sirve para ver cómo estoy respecto a años previos (casi siempre peor, que la edad no perdona). El caso es que ayer quería salir a estirar piernas de cara a los 54k que nos esperan mañana. Y quisieron venirse Joaquinete y Número 3. Les puse una gorra mía a cada uno (a ver si Compressport® España se fija en nosotros, que no nos falta ni un modelo), y decidí no poner el Strava. Pero sí que empezó a funcionar otra manera de registrar la distancia: la emocional. Su Absorbente Majestad deja a veces poco tiempo para estar con estos dos personajes. Y ayer decidí disfrutar. Corrimos 4 kms explicándoles cómo había que hacerlo, cómo llevar la respiración, cómo ayudarse con el braceo…nos reímos y se les veía la cara de esfuerzo y cansancio cada vez que terminaban un kilómetro. Así que estos 4k asfalteros con ellos me han sabido igual de bien que los 54k que nos vamos a meter entre pecho y espalda mañana con gente con discapacidad, entre ellos Doña Julia I la Asilvestrada DESCRIPCIÓN DE LOS VÍDEOS: Joaquinete y Número 3 van corriendo con sus gorras a mi lado. De mi solo se ve la sombra. #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates #noexclusion Tarjenova Tomas Sanchez #fabysam @clinicadentalaznarmolina La Bien Pagá Gastrotaberna @lasendadeljabali @zancadassobreruedas EL APERITIVO.oficial @xplorajavierrivero repsol

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Con las fuerzas que me quedan os escribo este post. Hoy Julia ha batido otro reto. 20k con 1100+ acompañada de un equipo de 30 personas que han cantado, reído, y tirado o empujado de la silla de Julia. Hoy tras una ruta dura pero llena de alegrías, hemos sido recibidos por tropas de Cartagineses y legiones de Romanos. Hoy tras 6 horas de monte, nos hemos vuelto a encontrar con Francisco Segura que llevaba a las espaldas 15 km de nado. Volvemos a demostrar que con el esfuerzo de unos pocos nada es imposible. La discapacidad, real como la vida misma, minimiza su impacto si la sociedad aporta su grano de arena en lo que a inclusión se refiere. Este es mi método científico. Demostrar reto tras reto que la inclusión es posible.

Con las fuerzas que me quedan os escribo este post. Hoy Julia ha batido otro reto. 20k con 1100+ acompañada de un equipo de 30 personas que han cantado, reído, y tirado o empujado de la silla de Julia. Hoy tras una ruta dura pero llena de alegrías, hemos sido recibidos por tropas de Cartagineses y legiones de Romanos. Hoy tras 6 horas de monte, nos hemos vuelto a encontrar con Francisco Segura que llevaba a las espaldas 15 km de nado. Volvemos a demostrar que con el esfuerzo de unos pocos nada es imposible. La discapacidad, real como la vida misma, minimiza su impacto si la sociedad aporta su grano de arena en lo que a inclusión se refiere. Este es mi método científico. Demostrar reto tras reto que la inclusión es posible.

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Que tal familia?? Queríamos felicitaros la Navidad a todos desde el JJ RUNNING TEAM…bueno no, a todos no. No queremos desearle felices fiestas ni próspero año nuevo a aquellos y aquellas que: ⁃Aparcáis sin motivo y de manera insolidaria en las plazas de movilidad reducida. Nuestra discapacidad no se puede convertir en vuestro privilegio. ⁃Seguís haciendo uso de la palabra “minusválido” o equivalentes (tullido, subnormal, tontito, cortito). El castellano es una lengua rica y diversa, pero tenéis que actualizaros en su uso. ⁃Usáis los ascensores de centros comerciales, estaciones de tren, metro, aeropuertos de manera indiscriminada, no permitiendo el paso a aquellos que tienen preferencia. Usad las escaleras, vuestro colesterol os lo agradecerá. ⁃Rompéis y vandalizais elementos del mobiliario urbano que están destinados a personas con discapacidad. Ojalá y vayáis en moto y se os vuelvan las ruedas cuadradas. ⁃ Insultáis y discrimináis por cualquier motivo, especialmente por la discapacidad. Espero que llegue un momento en que seáis los señalados y os dé tanta vergüenza que o cambiéis o no salgáis de vuestra casa. ⁃Cuestionáis que haya cajas o colas preferentes para las personas con discapacidad. Lo consideráis igual que si se os cuela el listo de turno. Y lo que no os dais cuenta es que sois más tontos que mandar a hacer de encargo. ⁃Usáis las zonas de transporte público destinadas al colectivo como alternativa a no tener sitio y cuando se os pide que desalojéis no hacéis ni caso. Ojalá se os seque la hierbabuena. ⁃Siendo profesionales sanitarios os pasáis por el forro la atención preferente de los pacientes con discapacidad. Ojalá en la carnicería os dejen siempre para los últimos aunque hayáis cogido el número 1. ⁃Emitís juicios de valor acerca del trabajo de cada familia con su familiar con discapacidad sin saber nada de la realidad de cada persona. Os dejaría mis zapatos, pero gasto un 47.5 y os quedarían muuuuy grandes. Y podría seguir hasta colapsar esto…pero me quedo con toda la gente buena que hemos encontrado a lo largo de los 10 años de Julia. Siempre digo lo mismo: hay tanto gilipichis suelto que la normalidad está sobrevalorada. Gracias todos mis “normales” que nos apoyan siempre y aprenden con nosotros de lo que es el día a día con la discapacidad presente. Os queremos!

Que tal familia?? Queríamos felicitaros la Navidad a todos desde el JJ RUNNING TEAM…bueno no, a todos no. No queremos desearle felices fiestas ni próspero año nuevo a aquellos y aquellas que: ⁃Aparcáis sin motivo y de manera insolidaria en las plazas de movilidad reducida. Nuestra discapacidad no se puede convertir en vuestro privilegio. ⁃Seguís haciendo uso de la palabra “minusválido” o equivalentes (tullido, subnormal, tontito, cortito). El castellano es una lengua rica y diversa, pero tenéis que actualizaros en su uso. ⁃Usáis los ascensores de centros comerciales, estaciones de tren, metro, aeropuertos de manera indiscriminada, no permitiendo el paso a aquellos que tienen preferencia. Usad las escaleras, vuestro colesterol os lo agradecerá. ⁃Rompéis y vandalizais elementos del mobiliario urbano que están destinados a personas con discapacidad. Ojalá y vayáis en moto y se os vuelvan las ruedas cuadradas. ⁃ Insultáis y discrimináis por cualquier motivo, especialmente por la discapacidad. Espero que llegue un momento en que seáis los señalados y os dé tanta vergüenza que o cambiéis o no salgáis de vuestra casa. ⁃Cuestionáis que haya cajas o colas preferentes para las personas con discapacidad. Lo consideráis igual que si se os cuela el listo de turno. Y lo que no os dais cuenta es que sois más tontos que mandar a hacer de encargo. ⁃Usáis las zonas de transporte público destinadas al colectivo como alternativa a no tener sitio y cuando se os pide que desalojéis no hacéis ni caso. Ojalá se os seque la hierbabuena. ⁃Siendo profesionales sanitarios os pasáis por el forro la atención preferente de los pacientes con discapacidad. Ojalá en la carnicería os dejen siempre para los últimos aunque hayáis cogido el número 1. ⁃Emitís juicios de valor acerca del trabajo de cada familia con su familiar con discapacidad sin saber nada de la realidad de cada persona. Os dejaría mis zapatos, pero gasto un 47.5 y os quedarían muuuuy grandes. Y podría seguir hasta colapsar esto…pero me quedo con toda la gente buena que hemos encontrado a lo largo de los 10 años de Julia. Siempre digo lo mismo: hay tanto gilipichis suelto que la normalidad está sobrevalorada. Gracias todos mis “normales” que nos apoyan siempre y aprenden con nosotros de lo que es el día a día con la discapacidad presente. Os queremos!

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No todo va a ser descontrol e impulsividad en Su Veraniega Majestad, y gran parte lo controlamos en el agua. Particularmente me gusta más la playa por dos cosas. La primera es que Julia no bebe litros de agua como en la piscina y después no revienta tres o cuatro pañales. La segunda es que hay bastante más sitio para que campe a sus anchas. El segundo punto es el que nos ha permitido dejarla sin flotador y que anduviera minimizando los efectos de la fuerza de la gravedad sobre ella (ahora anda que se las pela). Y además ha conseguido recuperar la verticalidad cuando se cae (hasta hace nada si la perdía había que sacarla de debajo del agua porque no atinaba) y mantenerse a flote como veis en el vídeo dándole a las piernas (aunque parezca que ha tocado un cable de alta tensión). Y todo esto con sus hermanos alrededor que hacen que mantenga el punto de atención en lo que estamos haciendo. Porque ya la apuntamos a piscina en su día, pero eso de trabajar no lo lleva bien, y el último monitor se apuntó a UFC porque decía que le daban menos guantazos que con Julia… PD: como era de esperar no vi el eclipse ayer porque no fuimos capaces… DESCRIPCIÓN DEL VÍDEO: Julia va cogida a mis espaldas dentro del agua y se suelta. Empieza a darle a los pies y se mantiene a flote. Después reúno a los hermanos y vuelvo a soltarla para que siga manteniéndose a flote. Termina el vídeo dándome un beso. #jjrunningteam #discapacidad #runningdaughter #runningmates #noexclusion Tarjenova Tomas Sanchez #fabysam @clinicadentalaznarmolina La Bien Pagá Gastrotaberna @lasendadeljabali EL APERITIVO.oficial @xplorajavierrivero repsol

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Desde hace unos días estamos en la casa de la playa. Es un duplex en el que sería inviable estar con Su Hiperactiva Majestad de no ser porque dispone de una habitación en la planta baja, para no tener que estar subiendo y bajando escaleras. Mi habitación está arriba y tengo que decir que me funciona bastante bien el oído ya que está acostumbrado a las frecuencias de los sonidos que emite Julia al despertarse, tanto que si no estoy en casa algunas veces creo que la oigo (lo que hace que mi sueño tenga una calidad asquerosa). Aun así hemos colocado una cámara 360 que te avisa en el móvil cada vez que detecta movimiento. Y es la caña la verdad, porque te permite, estando de guardia como ayer, verla a tiempo real y te quitas un poco el mono que te genera el no tenerla. El vídeo no está puesto en bucle, sino que lo que hace puede repetirse hasta el infinito. Se sube a la cama con la tablet, la tira, se baja a por ella, la sube y se sube y vuelta a empezar. Y así con todo. Es superior a sus fuerzas. No puede estar quieta. Y nos hemos medio acostumbrado a ello, pero ni puñetera gracia, oye. Por ejemplo con el biberón, es campeona mundial de lanzamiento y claro, cuando impacta sale leche a paredes, suelo y muebles. Y así tiene las paredes, que podrían exponerse en cualquier museo de arte moderno. #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates #noexclusion Tarjenova Tomas Sanchez fabysam @clinicadentalaznarmolina La Bien Pagá Gastrotaberna @lasendadeljabali @zancadassobreruedas EL APERITIVO.oficial @xplorajavierrivero repsol

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Mucha gente puede pensar que subir un pico de más de tres mil metros puedes suponer salir de tu zona de confort. Y sí, puede ser… Pero para mí me estresa más venirme a un complejo turístico orientado al ocio infantil. Partimos de la premisa que esto tiene que ser la leche en familia, no?. Bien, empecemos: - Piscinas: fuente de inquietud máxima aunque Julia lleva unos shorts de incontinencia. Hoy han cerrado la piscina, pero porque se ha cagado otra criatura, no Julia. La patada que le he dado al zurullo queda para la historia. Decenas de niños pasando al lado de Su Manifacera Majestad y exponiéndose a un guantazo/tirón de pelo, y tú poniendo barreras. - Restaurantes: han tratado a Julia genial. Pero no la conocían. Así que no le tenían tomada la distancia de seguridad y algún plato ha caído. - Bungalow: como decía aquel anuncio “en las distancias cortas es donde un hombre se la juega”. Bueno, cambien hombre por padre y añadan una madre y hermanos. Ha sido corto pero intenso. A las 16:30 camino de la piscina (léase primer apartado). - Guagua: había que ir mirando al resto de la gente ya que era el primer vagón el que estaba adaptado. Sus hermanos y madre iban algunas filas más atrás. Los guantazos en cinemascope que me ha repartido han hecho las delicias del pasaje. En fin, que había que hacerlo. Pero sacamos de este viaje una conclusión y es que Julia no puede seguir así y hay que encontrar un remedio para su inquietud. Su agresividad, totalmente inintencionada, limita mucho su interacción social, sobre todo con otros niños y niñas. Así que vamos a buscar remedio (a veces no lo hay). Y tú, ¿cómo llevas lo de ir con tu hijo/a con discapacidad a estos sitios? Te leo en los comentarios! DESCRIPCIÓN DEL VIDEO: Julia en su silla y yo a su lado chorreando sudor. Ella dice que está ok cogiéndose la mano izquierda con la derecha y subiendo el pulgar #jjrunningteam #discapacidad #runningdaughter #runningmates #noexclusion Tarjenova Tomas Sanchez fabysam @clinicadentalaznarmolina La Bien Pagá Gastrotaberna @lasendadeljabali EL APERITIVO.oficial @xplorajavierrivero repsol

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Recuerdo el embarazo de Noelia. Súper ilusionados. Nuestra primera hija. Nos preguntábamos cómo sería la voz de Julia. Cómo sería oír esos pasos corriendo por casa. Pensábamos en hacer mil cosas cosas juntos de las que hacen muchas familias… Y el caso es que llegó Su Inesperada Majestad. Y poco después nos dimos cuenta de que nuestra normalidad no era la de los demás. La voz de Julia se oyó a los meses de tenerla, tras la intervención que le extirpó un 75% de su lengua, que no le permitía llorar siquiera. Los pasos, que llegaron bastante tarde, poco a poco se fueron pareciendo a los de su padre cuando corre por el monte, pesados y arrastrando las suelas. No, desde luego no era lo que esperábamos. Y costó salir de aquello. Mucho. El pozo era hondo y la oscuridad y la incertidumbre eran brutales. Un proceso de meses, años…que se llevó por delante amistades y rutinas. Y poco a poco uno se acostumbra. Ve a su hija feliz, que disfruta de todo lo que tiene alrededor, y piensa en que eso es lo que importa. Aunque tenga que tragarse muchas cosas. Porque…¿es esa la labor del cuidador, no?cuidar por encima de todo. Es lo que asumimos, pero ¿podemos mantenerlo de por vida?…creo que sería más fácil subir todos los ocho miles del mundo que mantener el nivel de exigencia que tenemos en cuidar a nuestros dependientes… En fin…os dejo un temazo que nos han hecho y que a partir de ahora nos acompañará en las carreras! #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates #noexclusion Tarjenova @paposmen #fabysam @clinicadentalaznarmolina La Bien Pagá Gastrotaberna @lasendadeljabali @zancadassobreruedas EL APERITIVO.oficial @xplorajavierrivero repsol

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Bueno…está claro que el Ayuntamiento de Murcia no consideran prioritario la instalación de cambiadores inclusivos. La moción, presentada por el PSOE Murcia , ha sido desestimada con los votos en contra del Partido Popular de Murcia La concejala de política social y discapacidad, Ascensión Carreño, ha tratado despectivamente la moción, diciendo que el cambiador era un mastodonte caro. Que era una falta de responsabilidad pedir ese gasto, y ha calificado de sensacionalista la noticia de que un padre en una prueba deportiva tenga que cambiar a su hija en el suelo. Señora Carreño, le voy a explicar una cosa. Las políticas de inclusión que no revierten dinero en las empresas o en la administración mediante subvenciones también hay que ejecutarlas. Un cambiador inclusivo no da dinero, da intimidad y dignidad. Se le llena a usted la boca diciendo que habilitan “lugares” (así en general) de manera puntual. Para su información las personas con discapacidad no cagan de manera puntual, sino que lo hacen como usted, a diario, y necesitan de sitios donde hacerlo con dignidad. He visto el pleno, y la sensación es que ha tratado despectivamente el tema y por ende a las familias que estaban allí presentes. Esa impresión se ha confirmado cuando he hablado con varias de ellas, a las que la rabia e indignación llenaban sus palabras. Le pido, Sra. Carreño, más humildad y más empatía. Y le pido que dimita

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Hoy, mientras que os asombráis por mi increíble destreza bailando sentado y mi atildada voz imitando a Tom Jones (su hermano Paco nunca triunfó, por lo que fuera…), os quiero hablar de pañales. No, no es un post publicitario. Imaginad por momento que la administración os dijera cuánto tenéis que orinar o defecar a lo largo del día. Que te has tomado 4 cervezas y a la tercera vez que fueras al aseo hubiera una persona y te dijera “no, ya no tienes derecho a mear hasta mañana”. Impensable, ¿no?… Pues es un poco lo que pasa con los pañales subvencionados. Evidentemente hay que justificar la prescripción y el porqué de ser usuario de pañales. Calculan que como máximo se puede orinar unos 3600 ml/día. Y se recogen circunstancias por las cuales esa cantidad puede aumentar hasta los 4800 ml: diabetes mellitus y uso de diuréticos. Se excluyen de esta necesidad, por ejemplo, el uso de laxantes (frecuente en esta población) que hace que se manche el pañal con más frecuencia, la tendencia a arrancarse el pañal cada vez que se siente incómoda, o como en el caso de Su Incontinente Majestad, la presencia de diabetes insípida, un déficit de hormona antidiuretica que hace que orines sin control (en la población sin discapacidad intelectual severa se pone esta hormona y se restringen los líquidos, pero claro, explícale tú a Julia que le vas a dar la mitad de la leche que pide…imposible). Si a esto además le sumamos que tenemos que enviar pañales al cole…no salen las cuentas. Así que toca hacer malabares. O eso o ponerle un tapón. Bueno, o eso o hacerle ver a la administración que no es tan simple el cálculo de necesidades de pañales, porque la prescripción debe ser individual y personalizada. Lo que a uno le vale, a otro no le llega. #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates noexclusion Tarjenova Tomas Sanchez fabysam @clinicadentalaznarmolina La Bien Pagá Gastrotaberna @lasendadeljabali @zancadassobreruedas EL APERITIVO.oficial @xplorajavierrivero repsol

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LO QUE ME GUSTARÍA CONTESTAR A DETERMINADAS PREGUNTAS: 1.- ¿Por qué pones a tu hija en peligro subiendo monte?Fácil. Tenemos ascendentes japoneses que lucharon en la Segunda Guerra Mundial y que murieron sin importarles nada. De hecho nuestro apellido, Susmozas, significa en japonés “hasta la muerte y más allá”. Somos soldados al servicio de la discapacidad y moriremos en acto de servicio congelados en un glaciar. 2.- ¿Pero tu hija se entera de lo que está viendo?Por supuesto, mantenemos largas conversaciones tras las cámaras acerca de las gamas de ocres de los atardeceres vistos desde la cima de un tresmil y discutimos acerca del impacto climático en el tamaño de las boñigas de las vacas salvajes en altura. 3.- ¿Y qué le aporta si ella solo va sentada?Nada, efectivamente. Solo lo pasa mal con una sensación de miedo e inseguridad constante pero como quiero sacar una línea de mentorías para cobraros 300€ por curso, tiene que parecer que lo pasa bien. Y ahora LA VERDAD: 1.- ¿Por qué pones a tu hija en peligro subiendo monte?NUNCA. Si no conocemos una ruta siempre la hacemos primero sin Julia para valorar si es factible. Lo primero es la seguridad de todos los miembros del equipo. Quiero mucho a mi hija, por eso tampoco le regalaría un patinete eléctrico como si hacen muchos. 2.- ¿Pero tu hija se entera de lo que está viendo?no lo sé…y probablemente no lo sepa nunca. Pero pasar un fin de semana con un grupo de gente que están por y para ella, reírse sin fin y hacerlo a 3000 metros de altitud es algo que fomenta su sociabilidad y se convierte en único para TODOS. Tras cada reto queda una resaca emocional importante y momentos de los que sacar muchas enseñanzas. 3.- ¿Y qué le aporta si ella solo va sentada?Pues sí, efectivamente en ella es pasivo desde el punto de vista físico, pero ir en una silla mono rueda afrontando subidas, bajadas e inclinaciones laterales hace que aumente su control de tronco y trabaje la propiocepciön. Además, ella no estaría nunca más de 5 segundos sentada, y en estas rutas aguanta hasta 8 horas…así que trabaja también los tiempos de espera. En fin…

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A grandes males, grandes remedios. Estos días en los que la higiene se ve condicionada por la situación de Su Escayolada Majestad, tenemos que tirar de recursos. Y es que estos gorros para lavar el pelo a personas encamadas son la leche. Los calientas un poco, los pones como un gorro de ducha y masajeas durante 2-3 minutos, los quitas y chimpún. Si quieres secar un poco pues secas y le pasas un cepillo. Llevan hasta acondicionador incluido. Y es que además de la zona del pañal, lo que más se mancha Julia es el pelo. Después de una comida puede acabar medio plato entre sus mechones. Si lo que ha comido son galletas, Cuétara podría declarar su cuero cabelludo como factoría propia. Como veis la muy pedorra se relaja con el masaje capilar (y quien no…). Esta mañana hemos estado con el Dr. García Paños de la unidad de Traumatología Pediátrica del Área 1 Arrixaca , sección que es CSUR (centro de referencia en ortopedia infantil). Nos han dicho que todo está genial pero que “solo” nos quedan 4 semanas de férula. Aún así puede empezar a apoyar y vamos a comenzar el trabajo en casa con el bipedestador para seguir la semana que viene con fisio y valorar la posibilidad de que vaya al cole por la mañana… DESCRIPCIÓN DEL VÍDEO: julia en su silla de trabajo con un gorro de ducha en la cabeza mientras su madre le masajea la cabeza. Yo le estoy cogiendo las manos para que no se lo quite y los hermanos la están entreteniendo #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates #noexclusion Tarjenova Tomas Sanchez #fabysam @clinicadentalaznarmolina La Bien Pagá Gastrotaberna @lasendadeljabali @zancadassobreruedas EL APERITIVO.oficial @xplorajavierrivero repsol

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Aquí estoy…alimentando a la fiera. La playa además aumenta el apetito (la playa y los antipsicóticos que toma..) y es un pozo sin fondo… Y hoy os quería hablar de algo: la soledad no deseada. Es algo que experimentamos tantos las familias como las personas con discapacidad (no siempre eh, que depende del momento en el que estemos). Muchas veces es porque quien tiene que estar a tu lado no sabe manejar la situación, otras es porque quieren separarse de ti y otras tantas porque quien no sabe manejar la situación somos nosotros. Cuando hay un cerebro en desarrollo (primeros años de vida), se establece un proceso de sinaptogénesis (las neuronas conectan unas con otras), pero al mismo tiempo se produce lo que se llama la poda: las conexiones menos válidas terminan “podándose” para así favorecer a las que son reforzadas por el ejercicio cerebral diario. Pues algo así pasa con las amistades: tu red es inmensa pero cuando aparece la discapacidad, podas. Pero sabéis lo bueno, que en este caso hay gente que aparece en tu vida cuando la discapacidad ya está en ella y valoran tu situación actual tal y como es. Como ya he dicho, en ocasiones somos nosotros mismos los que no queremos enfrentarnos a determinadas situaciones porque no sabemos cómo vamos a reaccionar. Preferimos mantenernos en nuestra zona de confort porque de vez en cuando no nos encontramos lo suficientemente fuertes como para enfrentar algo así. Y sí, estos son ciclos. Y a veces son necesarios. PD: la música del vídeo no es por unir música y discapacidad y que sea más emotivo, es la que le pongo para que vaya entrando en fase de relajación antes del sueño, que Ugo Sin Hache critica en su vídeo con David Pareja y con razón (un abrazo a esos dos fieras) #jjrunningteam #discapacidad

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17/05/014, una fecha marcada a fuego en familia y amigos. Nos queda algo más de una semana para que Su Preadolescente Majestad cumpla 12 años. Si bien sus cinco primeros meses de vida no fueron los mejores del mundo para ella (por suerte, de mucho no se enteró debido a la sedación que tenía que llevar), desde que llegamos a casa en septiembre de 2014 hay una constante en este cuerpo, la sonrisa. Y es una sonrisa muy intencional, con un propósito comunicativo brutal y que desarma al que se haya hecho unas expectativas poco favorables acerca de la sociabilidad de Julia. Van a ser 12 años que conforman la mayor montaña rusa del mundo. Y por norma general, todo dependía del estado de salud o de los nuevos diagnósticos que iba coleccionando como si fueran cromos de Pokemon. Mentiría si dijera que esto ha sido (o mejor, es) fácil. Mentiría también si dijera que es lo mejor que me ha pasado en la vida. Mentiría si os contara que la discapacidad de Julia nos ha hecho mejores personas. Pero en lo que no os voy a mentir es en lo que quiero a mi hija. En que se siente la niña más feliz del mundo. En que yo me siento un padre amado por mi hija. En que compartir con ella kms y desnivel se ha convertido en ese rato juntos que deben tener todos los padres y las madres con sus hijos e hijas. Y que ojalá y esto dure para siempre y podamos seguir destrozando límites. El día 17 de mayo de 2026, como celebración de su cumpleaños correremos junto con el equipaso del JJ RUNNING TEAM el maravilloso Daniel Fritzin.trail por el parque natural de Calblanque. Menudos 12 años que se va a marcar… #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates noexclusion Tarjenova Tomas Sanchez fabysam @clinicadentalaznarmolina La Bien Pagá Gastrotaberna @lasendadeljabali @zancadassobreruedas EL APERITIVO.oficial @xplorajavierrivero repsol

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