#dmd
VERDİĞİNİZ SÖZÜN BİTMESİNE 2 GÜN KALA "Sözde yetkili" olmadığınızı gösterme vakti. T.C. Sağlık Bakanlığı Recep Tayyip Erdoğan Prof. Dr. Kemal Memişoğlu Doç. Dr. Şuayıp Birinci T.C. Cumhurbaşkanlığı DMD hastası çocuklar için umut: Elevidys ilacı ABD’de #DMD hastası çocuklara uygulanan FDA onaylı #Elevidys ilacı, Dmd gibi #genetik bir hastalık için büyük bir dönüm noktasıdır. İlacın uygulanmasından birkaç hafta sonra çocuklarda #fiziksel gelişmeler gözlemlenmeye başlıyor. DMD’nin doğal seyrinde merdiven çıkamayan, 10'lu yaşların başında yürüme yetisini kaybeden #çocuklar, Elevidys sayesinde çok daha uzun yıllar yürüyebilecekler. Bu #ilaç, #kas erimesini yavaşlatarak #solunum ve #kalp problemleri sebebiyle çocukların hayattan kopmasının önüne geçecektir. Bizim çocuklarımız da tıpkı ABD’deki çocuklar gibi bu ilaca erişmek ve hayata daha sıkı sarılmak istiyorlar. Ancak önlerinde tek bir engel var: T.C. Sağlık Bakanlığı yetkililerinin duyarsız tutumu ve verdikleri sözleri tutmamalarıdır. Üstelik, ülkemizde yaşayan 5 bin DMD hastası çocuğun tek sorunu bu ilaç değil. En büyük problemleri arasında ilgisizlik, kas hastalıkları merkezi eksikliği, yeterli bilgiye sahip olmayan hekimler, #medikal cihazların geri ödeme oranlarının düşüklüğü, eğitimde #eşitsizlik ve toplum tarafından dışlanma yer alıyor. Tüm bu zorluklara rağmen, Elevidys ilacını alan çocuklardaki gelişmeler hepimize umut veriyor. Bizim çocuklarımız da en az diğerleri kadar bu umudu hak ediyorlar. Yetkililere çağrımızdır anayasanın eşitlik ilkesine ve yaşam hakkı ilkesine uygun şekilde #Dmd #Lgmd #sma gibi genetik hastalıkların onaylanmış ilaçları ülkemizdeki hastalara biran önce karşılanmalıdır. #duchenne #UmudumaDestekOl #DuseninDostuOl #DmdBitsin
DMD Türkiye133,033 次观看 • 1 年前
DMD Kas Erimesi Hastası Minik Askerimiz Muhammed İçin Sesleniyoruz #DMD #kas erimesi hastası minik #askerimiz, tüm masumiyetiyle, onay almış ilacının karşılanması umuduyla T.C. Cumhurbaşkanlığı Recep Tayyip Erdoğan ve T.C. Sağlık Bakanlığı Prof. Dr. Kemal Memişoğlu Doç. Dr. Şuayıp Birinci sesleniyor. Ancak biz, aileler olarak bugün ülkemizin vicdanına seslenmeyi tercih ediyoruz. Neden mi? Yıllardır kapısını çalmadığımız, derdimizi anlatmadığımız siyasetçi ve yönetici kalmadı. Hepsi bizi haklı buldu, derdimizi anladıklarını söylediler. Fakat iş icraata gelince, yanımızda kimseyi göremedik. Son örneği ise 45 gün önce #SağlıkBakanlığı önünde yaptığımız eylemde yaşadık. O gün bakanlığa sunduğumuz dosyada Elevidys ilacı ve diğer sorunlarımızın inceleneceği, bize her gün düzenli bilgi verileceği, ilaç firmasıyla görüşüleceği ve DMD için bir komisyon kurulacağı söylendi. Ama ne yazık ki her zamanki gibi bu çocuklara verilen sözler tutulmadı. Sözlerin tutulmamasının ötesinde, bu çocuklara "YALAN" söylediler. Bakanlık yetkilileri, ilaç firmasını görüşmeye davet ettiklerini ancak firmanın gelmediğini ifade etti. Fakat destek olmak isteyen milletvekillerinden öğrendik ki, böyle bir davet yapılmamış! Bakanlık, bu çocuklar için parmağını bile kıpırdatmadığı gibi, üstüne bir de alay edercesine yalan söylüyor. İşte bu sebeplerle bizler, halkın vicdanına sesleniyoruz. Bir kez olsun çocuklar ölmeden önce bu ülkenin gündemine gelsinler. Muhammed evladımız gibi büyüyüp bu bayrağın altında vatani görevini yapmayı hayal eden binlerce çocuğun sesi olun. Düşenin dostu olun. #UmudumaDestekOl #DuseninDostuOl #DMDbitsin #bebek #çocuk #gündem #TUSAS
DMD Türkiye82,097 次观看 • 1 年前
KALAN 8 GÜN Bu #çocuklar yaşıtları gibi #oyun oynamak yerine neden #sosyal medyada seslerini duyurmaya çalışıyor? 📌#Duchenne #kas distrofisi (#DMD) hastası çocuklar, onay alan ilaçlarını talep etmekte çok ama çok haklıdır çünkü bu hastalık ilerleyici ve geri dönüşü olmayan bir kas hastalığıdır. 📌#Tedavi seçeneklerinin sınırlı olduğu DMD'de, onaylanan ilaçlar hastalığın ilerlemesini yavaşlatma potansiyeline sahiptir ve hastaların #yaşam kalitesini artırabilir. 📌Onay alan bu ilaçlar, çocukların daha uzun süre #bağımsız yaşam sürdürebilmesine ve fiziksel yeteneklerini daha uzun süre korumasına olanak sağlayabilir. 📌Ayrıca, yeni ilaçlar genellikle uzun #klinik denemeler ve #araştırmalar sonucunda onaylanır, bu da bu tedavilerin güvenilirliğini ve etkinliğini destekler. ❗❗❗Duchenne hastası çocukların bu ilaçlara erişim talebi, onların yaşam süresini uzatmak, yaşam kalitesini artırmak ve ilerleyen kas kaybına karşı #koruyucu önlemler almak amacıyla yapılmış #haklı bir taleptir.❗❗❗ Recep Tayyip Erdoğan T.C. Cumhurbaşkanlığı Prof. Dr. Kemal Memişoğlu Doç. Dr. Şuayıp Birinci #UmudumaDestekOl #DmdBitsin
DMD Türkiye77,343 次观看 • 1 年前
Verdiğiniz 45 günlük sürenin bitmesine 5 gün kala #Dmd savaşçısı Kuzeyhan Aşı size sesleniyor T.C. Cumhurbaşkanlığı Recep Tayyip Erdoğan T.C. Sağlık Bakanlığı Prof. Dr. Kemal Memişoğlu Doç. Dr. Şuayıp Birinci #Hasta #çocukların #yaşam hakkı, insanlığın en temel değerlerinden biridir ve #siyaset üstü bir konudur. Her çocuğun #sağlık hizmetlerine eşit ve hızlı bir şekilde erişim hakkı vardır. Bu #hak evrenseldir ve tüm siyasi veya #ideolojik düşüncenin ötesindedir. Hasta bir çocuğun tedavi edilmesi bir bireyin değil, toplumsal bir sorumluluk olarak görülmesi gerekir. Sağlık, tüm çocukların #insanca bir yaşam sürdürebilmesi için vazgeçilmez bir gerekliliktir ve bu konuda #toplum olarak ortak bir bilinç geliştirmek zorundayız. Çocukların yaşam hakkı, siyasi tartışmalardan bağımsız olarak korunmalı ve her durumda öncelikli konu bu olmalıdır. Bu bağlamda #Duchenne #kas hastası #çocukların yurtdışında onay alan ilaçların ülkemizde biran önce karşılanması gerekmektedir. #UmudumaDestekOl #DuseninDostuOlun #DmdBitsin #YenidoğanÇetesinin #bebekkatilleri
DMD Türkiye75,737 次观看 • 1 年前
#SonDakika LÜTFEN SONUNA KADAR İZLEYİN . BİRKEZ OLSUN ÇOCUKLAR ÖLMEDEN BU ÜLKENIN GÜNDEMİNE GELMELİ Gelin birlikte bu kaderi değiştirelim! Elevidys adlı #mucize #ilaç, dünyada büyük ses getiriyor. #Duchenne (#DMD) hastalığını yavaşlatarak, #umut dolu bir gelecek sunuyor. Ailelerin tek isteği, bu ilacın ülkemizde de onaylanması ve sevdikleri için umut ışığının yanmaya devam etmesi. #Zaman, Dmd hastalığında çok değerli. Çocuklarımızın her anları, her saniyesi önemli. Onların #siyasi söylemlerle oyalanmaya değil ONAYLANAN İLAÇLARINA İHTİYAÇLARI VAR!!! Recep Tayyip Erdoğan T.C. Cumhurbaşkanlığı #saglikbakanı Prof. Dr. Kemal Memişoğlu Doç. Dr. Şuayıp Birinci #TUSAS #çocuk #SonDakika
DMD Türkiye44,124 次观看 • 1 年前
KALAN 7 GÜN #Duchenne #kas #distrofisi (#DMD) hastası #çocuklar onaylanan ilaçlarının #devlet tarafından karşılanmasını umutla beklemeye devam ediyor. 4 yaş itibarıyla kullanılabilen #Elevidys #gen tedavisi, bireysel olarak karşılanamayacak kadar yüksek bir maliyete sahip: tam 3,2 milyon #dolar. DMD hastalarının yakınları, resmi izinli #dilenci konumuna düşmek istemiyor. #Sosyal #devletin sorumluluğunu yerine getirip bu ilacı karşılaması talebinden daha doğal bir istek olabilir mi? T.C. Sağlık Bakanlığı yetkililerinin, ailelerin taleplerini verdikleri sözler doğrultusunda samimi bir şekilde incelemeleri ve aileleri tatmin edecek #dürüst açıklamalar yapmaları gerekmektedir. Gelecek hayalleri olan o minik kalpleri daha fazla üzmeyin, sizden gelecek iyi haberleri bekliyorlar. T.C. Cumhurbaşkanlığı Recep Tayyip Erdoğan Prof. Dr. Kemal Memişoğlu Doç. Dr. Şuayıp Birinci #UmudumaDestekOl
DMD Türkiye39,260 次观看 • 1 年前
20 yıl boyunca birçok T.C. Sağlık Bakanlığı değişti eski Türkiye'de ilacımız yoktu. Yeni yüzyıl Türkiye'sinde ilacımız var ve şimdi görev sırası sayın Prof. Dr. Kemal Memişoğlu ve Doç. Dr. Şuayıp Birinci sizde. #Dmd hastası çocuklar ilaçları için gün sayıyor. Türkiye'nin büyük gücünü tüm Dünya görsün
DMD Türkiye35,960 次观看 • 1 年前