#ela
vilã da década dentro da globo, apenas porque fora a vilã da década é #ela
jan372,225 Aufrufe • vor 1 Monat
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em malhação tinha #ela capotando o corsa pelo anderson e logo em seguida pela lica
lucas cage123,129 Aufrufe • vor 1 Monat
El miércoles lloré de rabia, de impotencia, de no saber ya a qué puerta llamar para que nos escuchen y nos entiendan mientras vemos cómo el reloj avanza inmisericorde con la inexorable puntualidad de la #ELA. El día anterior me habían pedido una entrevista para Aquí Catalunya de SER CATALUNYA. Tenía que explicar en unos 5 minutos las trabas que encontramos los afectados #ELA con las prestaciones del grado III+. ¿5 minutos? —Me pregunté—. Con la cantidad de marranadas que nos han hecho en estos años no tengo ni para empezar —me dije—. Dios sabe que pasé toda la tarde y buena parte de la noche escribiendo y grabando con mis ojos —que no imagináis el tiempo que comporta— hasta que cuadré mis respuestas en algo menos del tiempo acordado. Al día siguiente le pedí a Alexa que sintonizase la emisora. Anunciaron mi entrevista y también la participación de la directora general de Autonomía Silvia Subirana de la Cruz. Tal como yo lo veo había dos opciones para la emisora: ser equitativa en el reparto de tiempo o tomar partido por los enfermos o por el Govern. Unos 6 minutos después del inicio, mi voz se había escuchado durante 38 segundos. La otra, unos 3 minutos. Dudo de si el problema de encaje se debió a falta de hueco en un brevísimo programa de tan solo 4 horas o a que el sonido de la genuflexión interfirió de tal modo en los equipos que impidió reproducir mi grabación. Mientras tanto, el soniquete de “La ley nos obliga” y el golazo por toda la escuadra metido a la entrevistadora por su invitada dejando caer la compatibilidad de los cuidados en el entorno familiar con las otras dos prestaciones del grado III+ —como si fuesen lo mismo los 455 € de la primera que los 14790 € de las segundas— abandonaban la redacción en forma de ondas. Ni el esfuerzo, ni nuestro mensaje, ni la necesidad…, nada importó. Se antepuso un discurso institucional siempre parapetado tras un texto legal y una buena dosis de autobombo. Un discurso que, no por previsible, sesgado y conocido resulta menos hiriente para los afectados. En fin, aunque el miércoles se silenciaron nuestras voces aún más de lo que ya lo están por culpa de doña ELA, os dejo las dos primeras preguntas y respuestas, mañana añadiré otras dos y el sábado las dos últimas. Como aliciente, la voz que se escucha es la mía. Para mí ha sido un placer reencontrarme con esa vieja conocida a quien tanto echo de menos. Primer de tot, com et trobes? Buenos días y gracias por darnos voz. Me encuentro regular de salud, pero muy bien de ánimos. Hem vist els teus tweets d’ahir, sobre les prestacions econòmiques de la llei de l’ELA. Què ha passat exactament? El pecado original se encuentra en el real decreto ley 11/2025 que desarrolla la Ley ELA, pero que en realidad va más allá. Reescribe las normas del juego. Nos saca de nuestro ecosistema socio sanitario donde este último componente tiene mucho peso dados nuestros problemas respiratorios y de disfagia, y nos arroja al sistema de la Dependencia. Un sistema eminentemente social, sin cuidadores especializados en nuestros cuidados específicos y nuestro instrumental y que, además, está sujeto a copagos y a deducciones y nos empuja a tener que prescindir de nuestros cuidadores.
Javi Gámez33,262 Aufrufe • vor 23 Tagen
Cuaderno d bitácora Día 2085 con #ELA La 3a baja no será hoy ni mañana,pero sí en breve y, es tan aterradora q no puedo refugiarme en el humor. Debo hacerme la traqueo, a riesgo d morir si la demoro. No puedo esperar una #LeyELA q no llega. Perderé la voz y no sé si todo irá ok
Javi Gámez281,576 Aufrufe • vor 2 Jahren
Así no, Mónica García. Como enfermo #ELA, me duele que mienta tan descaradamente sobre un asunto tan delicado. Los 10M€ del plan de choque nunca se han pactado con nosotros. Han sido todo lo que nos han ofrecido y, lo que nuestro estado de necesidad nos ha hecho aceptar para salvar vidas. Es fácilmente demostrable: El día 26/05 filtraron a prensa que habían encontrado un remanente por esa cantidad exacta para nosotros, ergo, no es que les pidiésemos esa cantidad o que la pactásemos conjuntamente, que usted sabe que no es así, sino que de todo su presupuesto milmillonario (694268M€) más las ampliaciones, solo han sido capaces de rascar 10M€ para nosotros. El día 27/05, su director general de Salud, en las jornadas de ELA de Santander, avanzó la medida, aunque luego lo corrigieron, refiriéndose nuevamente a los 10M€. El día 4/06 anunció el plan de choque por la misma cantidad. Se ha pactado la manera de aplicar esos recursos, pero desde luego, no la cantidad, así que, emulándola, me voy a permitir decirle que tengo una mala noticia para usted: MIENTE.
Javi Gámez150,828 Aufrufe • vor 1 Jahr
DEP, Urbano González. Una de las 'caras' de la #ELA en España ha fallecido. Vivió hasta el final (much@s abandonan, superados por las demandas del proceso), pero sabía que no podría con una enfermedad ante la que el sistema sigue sin responder. Abrazo a familia y allegad@s.
Jose Manuel Puertas78,805 Aufrufe • vor 6 Monaten
2:28
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Una de las cosas que peor llevo de la #ELA es no poder abrazar a mis seres queridos y acariciar a mis amigas peludas. Mishu 😺ha encontrado la manera d darme su cariño y permitirme acariciarla con la única parte d mi cuerpo q aún controlo. Solo falta q no muerda d la emoción🤣🤣
Javi Gámez281,028 Aufrufe • vor 2 Jahren
