#ela
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DEP, Urbano González. Una de las 'caras' de la #ELA en España ha fallecido. Vivió hasta el final (much@s abandonan, superados por las demandas del proceso), pero sabía que no podría con una enfermedad ante la que el sistema sigue sin responder. Abrazo a familia y allegad@s.
Jose Manuel Puertas78,745 次观看 • 4 个月前

Cuaderno d bitácora Día 2085 con #ELA La 3a baja no será hoy ni mañana,pero sí en breve y, es tan aterradora q no puedo refugiarme en el humor. Debo hacerme la traqueo, a riesgo d morir si la demoro. No puedo esperar una #LeyELA q no llega. Perderé la voz y no sé si todo irá ok
Javi Gámez281,541 次观看 • 1 年前

Así no, Mónica García. Como enfermo #ELA, me duele que mienta tan descaradamente sobre un asunto tan delicado. Los 10M€ del plan de choque nunca se han pactado con nosotros. Han sido todo lo que nos han ofrecido y, lo que nuestro estado de necesidad nos ha hecho aceptar para salvar vidas. Es fácilmente demostrable: El día 26/05 filtraron a prensa que habían encontrado un remanente por esa cantidad exacta para nosotros, ergo, no es que les pidiésemos esa cantidad o que la pactásemos conjuntamente, que usted sabe que no es así, sino que de todo su presupuesto milmillonario (694268M€) más las ampliaciones, solo han sido capaces de rascar 10M€ para nosotros. El día 27/05, su director general de Salud, en las jornadas de ELA de Santander, avanzó la medida, aunque luego lo corrigieron, refiriéndose nuevamente a los 10M€. El día 4/06 anunció el plan de choque por la misma cantidad. Se ha pactado la manera de aplicar esos recursos, pero desde luego, no la cantidad, así que, emulándola, me voy a permitir decirle que tengo una mala noticia para usted: MIENTE.
Javi Gámez150,816 次观看 • 1 年前

Una de las cosas que peor llevo de la #ELA es no poder abrazar a mis seres queridos y acariciar a mis amigas peludas. Mishu 😺ha encontrado la manera d darme su cariño y permitirme acariciarla con la única parte d mi cuerpo q aún controlo. Solo falta q no muerda d la emoción🤣🤣
Javi Gámez281,028 次观看 • 2 年前

¿Podéis compartir para que nuestros responsables políticos puedan sentir siquiera un 1% de la angustia que siente un afectado #ELA ante la posibilidad de necesitar la traqueostomía? A los efectos devastadores de la enfermedad, se une la falta de atención institucional. #LeyELAya
Javi Gámez190,315 次观看 • 2 年前






