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Anya Rossi

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Si hoy ustedes después de leerme se van a la cama con la sensación de que cada día vivido es un día ganado a la vida y es restarle uno de vuelta, lo habrán entendido todo. #EnfermedadesRaras #SinCienciaNoHayFuturo #NadaEsImposible

Si hoy ustedes después de leerme se van a la cama con la sensación de que cada día vivido es un día ganado a la vida y es restarle uno de vuelta, lo habrán entendido todo. #EnfermedadesRaras #SinCienciaNoHayFuturo #NadaEsImposible

Noah Higón Bellver

328,724 Aufrufe • vor 1 Jahr

🩺Álvaro tiene cuatro años y es el único niño de Sevilla con SPATA5, una enfermedad ultrarrara que solo afecta a siete menores en toda España 👉 Su historia, aquí:🔗 ✍️🎞️Rocío Soler Coll #Sevilla #SPATA5 #EnfermedadesRaras #Visibilidad #Salud

🩺Álvaro tiene cuatro años y es el único niño de Sevilla con SPATA5, una enfermedad ultrarrara que solo afecta a siete menores en toda España 👉 Su historia, aquí:🔗 ✍️🎞️Rocío Soler Coll #Sevilla #SPATA5 #EnfermedadesRaras #Visibilidad #Salud

El Correo de Andalucía

25,427 Aufrufe • vor 1 Monat

🆕👕 Nuestra nueva tercera equipación 💜💚💙 #EnfermedadesRaras #PersonasÚnicas

🆕👕 Nuestra nueva tercera equipación 💜💚💙 #EnfermedadesRaras #PersonasÚnicas

234,687 Aufrufe • vor 3 Jahren

Pacientes de #EnfermedadesRaras a la deriva por incumplimiento reiterativo en giro de Presupuestos Máximos que financian múltiples medicamentos y tecnologías. Dr. Guillermo Jaramillo solicitamos medidas urgentes, revisar suficiencia de recursos y mejorar oportunidad en pagos.

Pacientes de #EnfermedadesRaras a la deriva por incumplimiento reiterativo en giro de Presupuestos Máximos que financian múltiples medicamentos y tecnologías. Dr. Guillermo Jaramillo solicitamos medidas urgentes, revisar suficiencia de recursos y mejorar oportunidad en pagos.

Federación Colombiana de Enfermedades Raras

144,088 Aufrufe • vor 2 Jahren

Existen 7.000 enfermedades raras conocidas, de las cuales solo existe tratamiento médico para tan solo 200 de ellas. Campaña de sensibilización para concienciar sobre las enfermedades raras “Que raro” @fundacionquerer @feder_ong #enfermedadesRaras

Existen 7.000 enfermedades raras conocidas, de las cuales solo existe tratamiento médico para tan solo 200 de ellas. Campaña de sensibilización para concienciar sobre las enfermedades raras “Que raro” @fundacionquerer @feder_ong #enfermedadesRaras

Fundación Querer

166,857 Aufrufe • vor 3 Jahren

🔴Presidente Gustavo Petro, hablar de un “sistema preventivo cumplido” es un discurso desconectado de la realidad del sistema de salud. No existen datos verificables, los Equipos Básicos de Salud presentan graves irregularidades y MILES de PACIENTES con #EnfermedadesRaras están muriendo por abandono institucional. #MuerenPacientes 🧵 Aquí habíamos dado a conocer esta alerta 👇

🔴Presidente Gustavo Petro, hablar de un “sistema preventivo cumplido” es un discurso desconectado de la realidad del sistema de salud. No existen datos verificables, los Equipos Básicos de Salud presentan graves irregularidades y MILES de PACIENTES con #EnfermedadesRaras están muriendo por abandono institucional. #MuerenPacientes 🧵 Aquí habíamos dado a conocer esta alerta 👇

Federación Colombiana de Enfermedades Raras

33,297 Aufrufe • vor 10 Monaten

Enfermedades invisibles. #EnfermedadesRaras #NadaEsImposible

Enfermedades invisibles. #EnfermedadesRaras #NadaEsImposible

Noah Higón Bellver

27,861 Aufrufe • vor 1 Jahr

¡Corre por la esperanza y por la investigación! Este 30 de diciembre por las #EnfermedadesRaras 🦓

¡Corre por la esperanza y por la investigación! Este 30 de diciembre por las #EnfermedadesRaras 🦓

Noah Higón Bellver

31,524 Aufrufe • vor 2 Jahren

Con pijama y batín, hoy hablamos del dolor. #EnfermedadesRaras #NadaEsImposible

Con pijama y batín, hoy hablamos del dolor. #EnfermedadesRaras #NadaEsImposible

Noah Higón Bellver

21,422 Aufrufe • vor 1 Jahr

A veces el dolor se puede transformar en arte y estas fallas 2023 serán ejemplo de ello. Gracias por abrir camino y por ser ya mi familia. Nos vemos en las calles de Valencia ❤️💛💙 #EnfermedadesRaras #NadaEsImposible @falla3forques

A veces el dolor se puede transformar en arte y estas fallas 2023 serán ejemplo de ello. Gracias por abrir camino y por ser ya mi familia. Nos vemos en las calles de Valencia ❤️💛💙 #EnfermedadesRaras #NadaEsImposible @falla3forques

Noah Higón Bellver

33,939 Aufrufe • vor 3 Jahren

Por andar con gripa, mi tía me puso una penicilina para que no me enfermara más 🤧💉🍑 #TikTok #EnfermedadesRaras #benzatina #jeans #aguja #piquete #family

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Por andar con gripa, mi tía me puso una penicilina para que no me enfermara más 🤧💉🍑 #TikTok #EnfermedadesRaras #benzatina #jeans #aguja #piquete #family

kevin injetions

19,259 Aufrufe • vor 2 Jahren

Sin ciencia no hay futuro. Más investigación, más vida, MÁS CIENCIA. #EnfermedadesRaras #NadaEsImposible

Sin ciencia no hay futuro. Más investigación, más vida, MÁS CIENCIA. #EnfermedadesRaras #NadaEsImposible

Noah Higón Bellver

15,056 Aufrufe • vor 1 Jahr