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Si hoy ustedes después de leerme se van a la cama con la sensación de que cada día vivido es un día ganado a la vida y es restarle uno de vuelta, lo habrán entendido todo. #EnfermedadesRaras #SinCienciaNoHayFuturo #NadaEsImposible
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Si hoy ustedes después de leerme se van a la cama con la sensación de que cada día vivido es un día ganado a la vida y es restarle uno de vuelta, lo habrán entendido todo. #EnfermedadesRaras #SinCienciaNoHayFuturo #NadaEsImposible

Noah Higón Bellver

328,819 次观看 • 1 年前

#URGENTE Abelardo De La Espriella Ana Maria Vesga Coosalud Francisco de 12 años de edad con diagnóstico de hemofilia A severa y quien vive en Cali, necesita el trasplante de su riñón. Pacientes con #EnfermedadesRaras en Colombia son sujeto de especial protección y deben ser atendidos sin que medien barreras administrativas o económicas. Federación Colombiana de Enfermedades Raras
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yeyomax1's profile picture

#URGENTE Abelardo De La Espriella Ana Maria Vesga Coosalud Francisco de 12 años de edad con diagnóstico de hemofilia A severa y quien vive en Cali, necesita el trasplante de su riñón. Pacientes con #EnfermedadesRaras en Colombia son sujeto de especial protección y deben ser atendidos sin que medien barreras administrativas o económicas. Federación Colombiana de Enfermedades Raras

Diego Fernando Gil Cardozo

16,970 次观看 • 1 个月前

🆕👕 Nuestra nueva tercera equipación 💜💚💙 #EnfermedadesRaras #PersonasÚnicas
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🆕👕 Nuestra nueva tercera equipación 💜💚💙 #EnfermedadesRaras #PersonasÚnicas

C.D. Leganés

234,728 次观看 • 3 年前

🩺Álvaro tiene cuatro años y es el único niño de Sevilla con SPATA5, una enfermedad ultrarrara que solo afecta a siete menores en toda España 👉 Su historia, aquí:🔗 ✍️🎞️Rocío Soler Coll #Sevilla #SPATA5 #EnfermedadesRaras #Visibilidad #Salud
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🩺Álvaro tiene cuatro años y es el único niño de Sevilla con SPATA5, una enfermedad ultrarrara que solo afecta a siete menores en toda España 👉 Su historia, aquí:🔗 ✍️🎞️Rocío Soler Coll #Sevilla #SPATA5 #EnfermedadesRaras #Visibilidad #Salud

El Correo de Andalucía

26,319 次观看 • 3 个月前

Pacientes de #EnfermedadesRaras a la deriva por incumplimiento reiterativo en giro de Presupuestos Máximos que financian múltiples medicamentos y tecnologías. Dr. Guillermo Jaramillo solicitamos medidas urgentes, revisar suficiencia de recursos y mejorar oportunidad en pagos.
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Fecoer's profile picture

Pacientes de #EnfermedadesRaras a la deriva por incumplimiento reiterativo en giro de Presupuestos Máximos que financian múltiples medicamentos y tecnologías. Dr. Guillermo Jaramillo solicitamos medidas urgentes, revisar suficiencia de recursos y mejorar oportunidad en pagos.

Federación Colombiana de Enfermedades Raras

144,088 次观看 • 2 年前

Existen 7.000 enfermedades raras conocidas, de las cuales solo existe tratamiento médico para tan solo 200 de ellas. Campaña de sensibilización para concienciar sobre las enfermedades raras “Que raro” @fundacionquerer @feder_ong #enfermedadesRaras
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Existen 7.000 enfermedades raras conocidas, de las cuales solo existe tratamiento médico para tan solo 200 de ellas. Campaña de sensibilización para concienciar sobre las enfermedades raras “Que raro” @fundacionquerer @feder_ong #enfermedadesRaras

Fundación Querer

166,873 次观看 • 3 年前

Enfermedades invisibles, pacientes que sufren. Lo invisible sí existe. ¿Cuántas veces os habéis sentido juzgados por vuestro físico entorno a la enfermedad? #EnfermedadesRaras #NadaEsImposible 15/28
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Enfermedades invisibles, pacientes que sufren. Lo invisible sí existe. ¿Cuántas veces os habéis sentido juzgados por vuestro físico entorno a la enfermedad? #EnfermedadesRaras #NadaEsImposible 15/28

Noah Higón Bellver

56,781 次观看 • 3 年前

Enfermedades invisibles. #EnfermedadesRaras #NadaEsImposible
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Enfermedades invisibles. #EnfermedadesRaras #NadaEsImposible

Noah Higón Bellver

27,871 次观看 • 1 年前

¡Corre por la esperanza y por la investigación! Este 30 de diciembre por las #EnfermedadesRaras 🦓
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¡Corre por la esperanza y por la investigación! Este 30 de diciembre por las #EnfermedadesRaras 🦓

Noah Higón Bellver

31,524 次观看 • 2 年前

Con pijama y batín, hoy hablamos del dolor. #EnfermedadesRaras #NadaEsImposible
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Con pijama y batín, hoy hablamos del dolor. #EnfermedadesRaras #NadaEsImposible

Noah Higón Bellver

21,422 次观看 • 1 年前

A veces el dolor se puede transformar en arte y estas fallas 2023 serán ejemplo de ello. Gracias por abrir camino y por ser ya mi familia. Nos vemos en las calles de Valencia ❤️💛💙 #EnfermedadesRaras #NadaEsImposible Falla Tres Forques
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A veces el dolor se puede transformar en arte y estas fallas 2023 serán ejemplo de ello. Gracias por abrir camino y por ser ya mi familia. Nos vemos en las calles de Valencia ❤️💛💙 #EnfermedadesRaras #NadaEsImposible Falla Tres Forques

Noah Higón Bellver

33,941 次观看 • 3 年前