#kas
DMD Kas Erimesi Hastası Minik Askerimiz Muhammed İçin Sesleniyoruz #DMD #kas erimesi hastası minik #askerimiz, tüm masumiyetiyle, onay almış ilacının karşılanması umuduyla T.C. Cumhurbaşkanlığı Recep Tayyip Erdoğan ve T.C. Sağlık Bakanlığı Prof. Dr. Kemal Memişoğlu Doç. Dr. Şuayıp Birinci sesleniyor. Ancak biz, aileler olarak bugün ülkemizin vicdanına seslenmeyi tercih ediyoruz. Neden mi? Yıllardır kapısını çalmadığımız, derdimizi anlatmadığımız siyasetçi ve yönetici kalmadı. Hepsi bizi haklı buldu, derdimizi anladıklarını söylediler. Fakat iş icraata gelince, yanımızda kimseyi göremedik. Son örneği ise 45 gün önce #SağlıkBakanlığı önünde yaptığımız eylemde yaşadık. O gün bakanlığa sunduğumuz dosyada Elevidys ilacı ve diğer sorunlarımızın inceleneceği, bize her gün düzenli bilgi verileceği, ilaç firmasıyla görüşüleceği ve DMD için bir komisyon kurulacağı söylendi. Ama ne yazık ki her zamanki gibi bu çocuklara verilen sözler tutulmadı. Sözlerin tutulmamasının ötesinde, bu çocuklara "YALAN" söylediler. Bakanlık yetkilileri, ilaç firmasını görüşmeye davet ettiklerini ancak firmanın gelmediğini ifade etti. Fakat destek olmak isteyen milletvekillerinden öğrendik ki, böyle bir davet yapılmamış! Bakanlık, bu çocuklar için parmağını bile kıpırdatmadığı gibi, üstüne bir de alay edercesine yalan söylüyor. İşte bu sebeplerle bizler, halkın vicdanına sesleniyoruz. Bir kez olsun çocuklar ölmeden önce bu ülkenin gündemine gelsinler. Muhammed evladımız gibi büyüyüp bu bayrağın altında vatani görevini yapmayı hayal eden binlerce çocuğun sesi olun. Düşenin dostu olun. #UmudumaDestekOl #DuseninDostuOl #DMDbitsin #bebek #çocuk #gündem #TUSAS
DMD Türkiye82,097 次观看 • 1 年前
KALAN 8 GÜN Bu #çocuklar yaşıtları gibi #oyun oynamak yerine neden #sosyal medyada seslerini duyurmaya çalışıyor? 📌#Duchenne #kas distrofisi (#DMD) hastası çocuklar, onay alan ilaçlarını talep etmekte çok ama çok haklıdır çünkü bu hastalık ilerleyici ve geri dönüşü olmayan bir kas hastalığıdır. 📌#Tedavi seçeneklerinin sınırlı olduğu DMD'de, onaylanan ilaçlar hastalığın ilerlemesini yavaşlatma potansiyeline sahiptir ve hastaların #yaşam kalitesini artırabilir. 📌Onay alan bu ilaçlar, çocukların daha uzun süre #bağımsız yaşam sürdürebilmesine ve fiziksel yeteneklerini daha uzun süre korumasına olanak sağlayabilir. 📌Ayrıca, yeni ilaçlar genellikle uzun #klinik denemeler ve #araştırmalar sonucunda onaylanır, bu da bu tedavilerin güvenilirliğini ve etkinliğini destekler. ❗❗❗Duchenne hastası çocukların bu ilaçlara erişim talebi, onların yaşam süresini uzatmak, yaşam kalitesini artırmak ve ilerleyen kas kaybına karşı #koruyucu önlemler almak amacıyla yapılmış #haklı bir taleptir.❗❗❗ Recep Tayyip Erdoğan T.C. Cumhurbaşkanlığı Prof. Dr. Kemal Memişoğlu Doç. Dr. Şuayıp Birinci #UmudumaDestekOl #DmdBitsin
DMD Türkiye77,319 次观看 • 1 年前
