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31 条评论

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Dani1 年前

Aquí está el autentico cáncer de España. HDGP.

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Aiamaised1 年前

Ya no existe Sanidad en España, ni buena ni mala, si se desatiende a los enfermos de ELA y otras enfermedades similares y raras. No existe sanidad, ni democracia, ni Estado, ni Justicia en España. Y habrá ganado la corrupción, la cobardía y la estupidez.

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francis lopez 🇪🇸1 年前

Hay que eliminar y hacer sufrir a los politicos

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roberto le1 年前

Mucho animo y fuerza. Este gobierno miserable HDLGP tiene que caer ya.

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Elena1 年前

@Monica_Garcia_G no se te cae la cara de vergüenza?

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RAWAI1 年前

España y la nueva ley ELA ✅ ¿Qué prometió la Ley 3/2024? •Aprobada en octubre de 2024 por consenso político, esta ley garantiza atención 24 horas en fases avanzadas, agiliza los trámites de discapacidad y dependencia, protege a cuidadores y reconoce a pacientes como “consumidores vulnerables” para recibir descuentos (por ejemplo, bono social eléctrico) . •Se estableció un plazo máximo de 3 meses para revisión de grado de discapacidad en un sistema con urgencia por decretos concretos . •Además, incluye atención integrada multidisciplinar en el hogar con servicios médicos y fisioterapia especializada . ❌ ¿Qué falla en la práctica? •A pesar de la ley, meses después muchos pacientes no reciben ni un euro de ayuda ni cuidados efectivos . •Se estima que 600 personas han fallecido sin recibir las ayudas prometidas, mientras las familias soportan gastos anuales entre 37.000 y 114.000 € . •Activistas como Juan Carlos Unzué impulsaron un plan de choque por 63 millones de euros para garantizar ventilación asistida mínima de 16 horas, pero su ejecución real sigue estando pendiente . ⸻ 🇨🇭 Suiza: ¿cómo es la atención a pacientes con ELA? 🔬 Investigación avanzada y registro nacional •Suiza cuenta con un registro nacional multicéntrico de pacientes con ELA, liderado por el Hospital Universitario de Zúrich, que estudia factores de riesgo genéticos y ambientales para mejorar diagnóstico y atención . 🩺 Atención clínica multimodal privada •La atención incluye fisioterapia avanzada, terapia ocupacional, logopedia y soporte respiratorio progresivo, todo con altos estándares clínicos . •Además, se están desarrollando tratamientos innovadores como el Masitinib, reconocido como medicamento huérfano por Swissmedic, con incentivos regulatorios para acelerar su uso en ELA . ⚖️ Cobertura y responsabilidad integral •El modelo de seguros obliga una atención con responsabilidad profesional, coordinación entre servicios y respaldo continuo. •La atención es médica, inmediata y centrada en calidad de vida del paciente, sin demoras burocráticas, y con estructura orientada a protocolos clínicos precisos y actualizados. ⸻ ⚖️ España vs Suiza: comparativa real ⏳ Tiempo de atención y ejecución •España: la ley es real, pero su aplicación práctica es muy lenta. Muchas ayudas no llegan y los pacientes fallecen sin recibir cuidados básicos (meses de demora) . •Suiza: todo está previsto en protocolos privados desde el diagnóstico. Atención médica coordinada, sin demoras burocráticas. 🔄 Cobertura y protocolos •España: se basa en sistema de salud público con aplicación irregular en cada comunidad, dependencia y burocracia aún pendiente de implantación real . •Suiza: cobertura privada integral, incluida fisioterapia, respirador, terapia asistida, ensayos clínicos y nuevos tratamientos farmacológicos. 💰 Impacto económico •España: familias soportan gastos de decenas de miles de euros al año por cuidados en fase avanzada, entre 37.000 y 114.000 €, debido a la inacción del Estado . •Suiza: el seguro cubre la mayoría de los costes, permite acceso a tratamientos experimentales, y no deja al paciente desamparado financieramente. ⸻ 🎯 ¿Quién ofrece mejor atención a pacientes con ELA? En España la atención llega tarde o no llega, los tiempos legales no se cumplen y los pacientes pagan costos y mueren sin recibir apoyo real. Suiza, por otro lado, ofrece una atención inmediata, coordinada y profesional. Desde investigación hasta tratamiento sintomático, pasando por protocolos multidisciplinares ya activados desde el diagnóstico. ⸻ 🧾 Conclusión contundente En España, la ley ELA es una promesa pendiente de ejecutar. Mientras tanto, en Suiza, la atención especializada funciona desde ya, con atención integral, protocolos eficientes y respaldo económico integral. Suiza cuida. España retrasa. Cuando la enfermedad avanza, tiempo y calidad importan igual que la propia vida.

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Raul Calderon1 年前

Mejor meterle millones a Marruecos. Hay cosas que no podré entender nunca macho…

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Consuelo Navarro 🇲🇽🇪🇸1 年前

@frantoniomaria Me he quedado sin palabras, que dolor por lo que estás pasando. 😔 Compartiré lo más que pueda, y sobre todo cuenta con mis oraciones por tu fortaleza y por qué ya se renueve el gobierno por uno más humano. 🙏 ¡Dios te bendiga!

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Santos M. Estrada 🇪🇸1 年前

Lamentable país el que se gasta ingentes cantidades de dinero para enriquecer a mafiosos mientras al español dependiente se le olvida y se "desecha".

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María Monte1 年前

Vergonzoso, ¿desde cuándo nos hemos vuelto tan inhumanos?

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Lapepadepuertoreal1 年前

Tenemos a un gobierno inhumano. Madre mía, que penita más grande. Mucho ánimo Valiente.

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Mariadedios.🇪🇸1 年前

Ánimo, valiente, Dios te de fuerzas para luchar.

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angeru1 年前

Lo nunca visto, levantaros del puto sofá, a las calles, ELA, cáncer etc, parecéis borregos 😡

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Maria Coral Meleiro1 年前

@VctorGa79302924 Sanchez ladron no haces nada por la ela,desgraciado ojala te juzguen por daño q ocasionas y ministra madre medica canaya

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Ciudadano Ejemplar1 年前

Joder con el gobierno de la gente, a ver si caen del guindo todos los que avalan este socialismo.

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Aquete1 年前

Es inhumano que éste gobernante mira hacia otro lado cuando hay personas que necesitan esta ley para ayudarles, pero mirar hacia otro lado y gastarse un pastizal en vacaciones, merman gastos en sanidad e investigacion. Se me encoje el alma como la gente apoya a este gobi3rno

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michel_david102903🇨🇺🇺🇸1 年前

Para estos casos es lo único que pagaría yo impuestos, no para que Juanita vaya a verse un granito qué le salió por la acne…

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antonieta trezza1 年前

Te puedo ayudar Así mismo aunque yo esté lejos Tengo unas gotas sagradas para ayudar al mundo El cielo me las dio Son gratis

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Lourdes GL1 年前

@Angel_gaitan_of dale visibilidad, joe qué duro..

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Ly1 年前

No hay dinero para asistir a gente con esta enfermedad y parecidas donde hace falta asistencia 24h y toda la ayuda posible para hacer de su vida más digna, y porque quieren vivir. El Gobierno es un cachondeo, un puto circo.

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Elektra's Shock1 年前

pero para traer niños de gaza y darles tratamiento de gratis si hay medios, tocate el coño

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Madelca 🇪🇸💚🇪🇸1 年前

30.000 millones de euros nos cuesta al año la invasión, no digo más.

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Chacho1 年前

Que vergüenza, da por hecho que los ancianos y dependientes les cuesta dinero, ya lo dijeron en el parlamento europeo, pero para chiringuitos si hay, que vergüenza

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tomas p1 年前

Asco gobierno

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Dt 🇪🇸1 年前

se me parte el corazon , la vida humana ya no tiene valor para la politica izquierdista

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Angela Ardisoni1 年前

Cómo es posible que este gobierno consienta el sufrimiento de estos enfermos sin hacer nada

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🌊d.a.m🌊1 年前

Que pena no poder poner lo que pienso en este dictatoriel pais .

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Andrea Martínez1 年前

Difundido todo lo q he podido 🙏

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Cristina Castro1 年前

Es que l Ley ELA tal cual esta planteada es un “rascavotos engañoso”. Debería ser una Ley para los grandes dependientes. Hay muchas enfermedades que requieren unos cuidados extraordinarios y deberían estar cubiertos independientemente de la expectativa de vida. Por DIGNIDAD!!

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milupaco1 年前

Es un requisito demencial!! Por favor, máxima difusión!!

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inmaculada Anecul A1 年前

Políticos criminales !!