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蔡磊渐冻症病情接近终末期蔡磊确诊渐冻症已超过6年，疾病逐步剥夺了他的行动和语言能力，只能依靠眼控仪与外界交流。2024年8月，“失声”前的蔡磊录下一段特殊的视频，当时我们都希望不要有播放的一天，因为这意味着他已经无法说话。蔡磊说，尽管身体受限，他还将不遗余力的与社会各界一起，与渐冻症抗争到生命最后一刻。 2025年底，蔡磊表示，他的渐冻症病情已经进入晚期，接近终末期。他日夜时刻经受着常人无法想象的痛苦，但他还在满负荷的工作。他说渐冻症重大突破性的跨越应该就在这几年，请大家多关注科研与合作，那是疑难病人的生命希望。

背包健客

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Anya Rossi• Live Now

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26岁渐冻症女子靠直播赚治疗费 2024年10月，26岁女孩陈静雯因患渐冻症容貌巨变引发关注。她出生农村，13岁外出打工，与原生家庭矛盾重重，但确诊渐冻症后她不得不回到曾经逃离的家。母亲的悉心照顾逐渐化解心结，陈静雯靠直播赚治疗费，她希望通过自己的努力用上新药，身体一天天好起来。

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🔥哇！马斯克这个Neuralink也太强了，渐冻症患者Brad，现在完全不用张嘴，只靠意念就能和主持人无比流畅地聊天！原本渐冻症摧毁了他的运动神经元，四肢彻底瘫痪+完全失语，连陪孩子玩，发消息这种小事都做不到现在他不仅能正常“说话”，还能和孩子玩马里奥赛车轻松获胜！我感觉他真的是无比感动！

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166,452 次观看 • 2 年前

今天Fanatics Fest活动上，Tom Brady问梅西： “你和亚马尔，在他还是个婴儿的时候，你们拍了一张经典的照片。而现在你们两个将要在他的第一场世界杯决赛，也可能是（希望不是）你的最后一场世界杯决赛中同场竞技，这非常有宿命感。那张照片对你来说意味着什么？” 梅西： “嗯，怎么说呢，拉明是一名非常伟大的球员，我非常关注他，因为他在我深爱的俱乐部效力。我一直祝愿他一切顺利，希望他能得到最好的。他现在已经是世界级的代表人物之一了，19岁的他前途无量。他有一个绝佳的机会去创造历史，当然，我们会竭尽全力确保这次（夺冠的）不会是他。没别的，就是祝愿他，祝他一切都好。说实话，那张照片真的很疯狂，因为这就是生活，不是吗？在他还是个婴儿的时候，我跟他拍了一张照片，而今天我们俩却要在世界杯上交锋。说实话……就像我说的，这太不可思议了。但是，他毫无疑问是目前世界上最好的球员之一，我祝他好运，因为他的成功对巴塞罗那来说也是件好事。不过，我们会努力打出一场精彩的比赛，尽力不让他发挥出最好的状态。”

今天Fanatics Fest活动上，Tom Brady问梅西： “你和亚马尔，在他还是个婴儿的时候，你们拍了一张经典的照片。而现在你们两个将要在他的第一场世界杯决赛，也可能是（希望不是）你的最后一场世界杯决赛中同场竞技，这非常有宿命感。那张照片对你来说意味着什么？” 梅西： “嗯，怎么说呢，拉明是一名非常伟大的球员，我非常关注他，因为他在我深爱的俱乐部效力。我一直祝愿他一切顺利，希望他能得到最好的。他现在已经是世界级的代表人物之一了，19岁的他前途无量。他有一个绝佳的机会去创造历史，当然，我们会竭尽全力确保这次（夺冠的）不会是他。没别的，就是祝愿他，祝他一切都好。说实话，那张照片真的很疯狂，因为这就是生活，不是吗？在他还是个婴儿的时候，我跟他拍了一张照片，而今天我们俩却要在世界杯上交锋。说实话……就像我说的，这太不可思议了。但是，他毫无疑问是目前世界上最好的球员之一，我祝他好运，因为他的成功对巴塞罗那来说也是件好事。不过，我们会努力打出一场精彩的比赛，尽力不让他发挥出最好的状态。”

紀春生

19,434 次观看 • 1 个月前

很多人，三十郎当岁，甚至还没有孩子，说干点儿这，不行太累了，说做点儿那，不行老了学不动了，最终日日焦虑却虚度光阴。我喜欢王小波，他曾在沉默的大多数中写了一篇关于老人与海的看法，这段话持续激励了我，期望也能激励到你：有人说老人桑地亚哥是一个失败了的英雄。尽管他是条硬汉，但还是失败了。什么叫失败? 也许可以说，人去做一件事情，没有达到预期的目的，这就是失败。但是那些与命运斗争的人，那些作接近自己限度的斗争的人，却天生地接近这种失败。老人到海上去，不能期望天天有鱼来咬他的钩，于是他常常失败。一个常常在进行着接近自己限度的斗争的人总是会常常失败的，一个想探索自然奥秘的人也常常会失败，一个想改革社会的人更是会常常失败。只有那些安于自己限度之内的生活的人才总是“胜利”，这种“胜利者”之所以常胜不败，只是因为他的对手是早已降伏的，或者说，他根本没有投入斗争。人类本身也有自己的限度，但是当人们一再把手伸到限度之外，这个限度就一天一天地扩大了。人类在与限度的斗争中成长。他们把飞船送上太空，他们也用简陋的渔具在加勒比海捕捉巨大的马林鱼。这些事情是同样伟大的。做这样不可思议的事情的人都是英雄。

很多人，三十郎当岁，甚至还没有孩子，说干点儿这，不行太累了，说做点儿那，不行老了学不动了，最终日日焦虑却虚度光阴。我喜欢王小波，他曾在沉默的大多数中写了一篇关于老人与海的看法，这段话持续激励了我，期望也能激励到你：有人说老人桑地亚哥是一个失败了的英雄。尽管他是条硬汉，但还是失败了。什么叫失败? 也许可以说，人去做一件事情，没有达到预期的目的，这就是失败。但是那些与命运斗争的人，那些作接近自己限度的斗争的人，却天生地接近这种失败。老人到海上去，不能期望天天有鱼来咬他的钩，于是他常常失败。一个常常在进行着接近自己限度的斗争的人总是会常常失败的，一个想探索自然奥秘的人也常常会失败，一个想改革社会的人更是会常常失败。只有那些安于自己限度之内的生活的人才总是“胜利”，这种“胜利者”之所以常胜不败，只是因为他的对手是早已降伏的，或者说，他根本没有投入斗争。人类本身也有自己的限度，但是当人们一再把手伸到限度之外，这个限度就一天一天地扩大了。人类在与限度的斗争中成长。他们把飞船送上太空，他们也用简陋的渔具在加勒比海捕捉巨大的马林鱼。这些事情是同样伟大的。做这样不可思议的事情的人都是英雄。

Yangyi

253,061 次观看 • 1 年前