DMD Türkiye
@DMDTurkiye • 4,351 subscribers
Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği #DuchenneninDostuOl #Dmdninİlacıİçin https://t.co/5qVEqEXKnA
Shorts
Videos
VERDİĞİNİZ SÖZÜN BİTMESİNE 2 GÜN KALA "Sözde yetkili" olmadığınızı gösterme vakti. T.C. Sağlık Bakanlığı Recep Tayyip Erdoğan Prof. Dr. Kemal Memişoğlu Doç. Dr. Şuayıp Birinci T.C. Cumhurbaşkanlığı DMD hastası çocuklar için umut: Elevidys ilacı ABD’de #DMD hastası çocuklara uygulanan FDA onaylı #Elevidys ilacı, Dmd gibi #genetik bir hastalık için büyük bir dönüm noktasıdır. İlacın uygulanmasından birkaç hafta sonra çocuklarda #fiziksel gelişmeler gözlemlenmeye başlıyor. DMD’nin doğal seyrinde merdiven çıkamayan, 10'lu yaşların başında yürüme yetisini kaybeden #çocuklar, Elevidys sayesinde çok daha uzun yıllar yürüyebilecekler. Bu #ilaç, #kas erimesini yavaşlatarak #solunum ve #kalp problemleri sebebiyle çocukların hayattan kopmasının önüne geçecektir. Bizim çocuklarımız da tıpkı ABD’deki çocuklar gibi bu ilaca erişmek ve hayata daha sıkı sarılmak istiyorlar. Ancak önlerinde tek bir engel var: T.C. Sağlık Bakanlığı yetkililerinin duyarsız tutumu ve verdikleri sözleri tutmamalarıdır. Üstelik, ülkemizde yaşayan 5 bin DMD hastası çocuğun tek sorunu bu ilaç değil. En büyük problemleri arasında ilgisizlik, kas hastalıkları merkezi eksikliği, yeterli bilgiye sahip olmayan hekimler, #medikal cihazların geri ödeme oranlarının düşüklüğü, eğitimde #eşitsizlik ve toplum tarafından dışlanma yer alıyor. Tüm bu zorluklara rağmen, Elevidys ilacını alan çocuklardaki gelişmeler hepimize umut veriyor. Bizim çocuklarımız da en az diğerleri kadar bu umudu hak ediyorlar. Yetkililere çağrımızdır anayasanın eşitlik ilkesine ve yaşam hakkı ilkesine uygun şekilde #Dmd #Lgmd #sma gibi genetik hastalıkların onaylanmış ilaçları ülkemizdeki hastalara biran önce karşılanmalıdır. #duchenne #UmudumaDestekOl #DuseninDostuOl #DmdBitsin
DMD Türkiye133,085 views • 1 year ago
KALAN 8 GÜN Bu #çocuklar yaşıtları gibi #oyun oynamak yerine neden #sosyal medyada seslerini duyurmaya çalışıyor? 📌#Duchenne #kas distrofisi (#DMD) hastası çocuklar, onay alan ilaçlarını talep etmekte çok ama çok haklıdır çünkü bu hastalık ilerleyici ve geri dönüşü olmayan bir kas hastalığıdır. 📌#Tedavi seçeneklerinin sınırlı olduğu DMD'de, onaylanan ilaçlar hastalığın ilerlemesini yavaşlatma potansiyeline sahiptir ve hastaların #yaşam kalitesini artırabilir. 📌Onay alan bu ilaçlar, çocukların daha uzun süre #bağımsız yaşam sürdürebilmesine ve fiziksel yeteneklerini daha uzun süre korumasına olanak sağlayabilir. 📌Ayrıca, yeni ilaçlar genellikle uzun #klinik denemeler ve #araştırmalar sonucunda onaylanır, bu da bu tedavilerin güvenilirliğini ve etkinliğini destekler. ❗❗❗Duchenne hastası çocukların bu ilaçlara erişim talebi, onların yaşam süresini uzatmak, yaşam kalitesini artırmak ve ilerleyen kas kaybına karşı #koruyucu önlemler almak amacıyla yapılmış #haklı bir taleptir.❗❗❗ Recep Tayyip Erdoğan T.C. Cumhurbaşkanlığı Prof. Dr. Kemal Memişoğlu Doç. Dr. Şuayıp Birinci #UmudumaDestekOl #DmdBitsin
DMD Türkiye77,343 views • 1 year ago
Verdiğiniz 45 günlük sürenin bitmesine 5 gün kala #Dmd savaşçısı Kuzeyhan Aşı size sesleniyor T.C. Cumhurbaşkanlığı Recep Tayyip Erdoğan T.C. Sağlık Bakanlığı Prof. Dr. Kemal Memişoğlu Doç. Dr. Şuayıp Birinci #Hasta #çocukların #yaşam hakkı, insanlığın en temel değerlerinden biridir ve #siyaset üstü bir konudur. Her çocuğun #sağlık hizmetlerine eşit ve hızlı bir şekilde erişim hakkı vardır. Bu #hak evrenseldir ve tüm siyasi veya #ideolojik düşüncenin ötesindedir. Hasta bir çocuğun tedavi edilmesi bir bireyin değil, toplumsal bir sorumluluk olarak görülmesi gerekir. Sağlık, tüm çocukların #insanca bir yaşam sürdürebilmesi için vazgeçilmez bir gerekliliktir ve bu konuda #toplum olarak ortak bir bilinç geliştirmek zorundayız. Çocukların yaşam hakkı, siyasi tartışmalardan bağımsız olarak korunmalı ve her durumda öncelikli konu bu olmalıdır. Bu bağlamda #Duchenne #kas hastası #çocukların yurtdışında onay alan ilaçların ülkemizde biran önce karşılanması gerekmektedir. #UmudumaDestekOl #DuseninDostuOlun #DmdBitsin #YenidoğanÇetesinin #bebekkatilleri
DMD Türkiye75,737 views • 1 year ago
Vamorolone, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) tedavisinde son yılların en önemli farmakolojik gelişmelerinden biridir. Geleneksel steroid tedavilerinin sunduğu faydaları korurken, hastaların yaşam kalitesini düşüren yan etkileri minimize etmeyi hedefler. İşte bu molekülün DMD dünyasındaki önemi üzerine kısa bir özet: 1. Vamorolone Nedir? Vamorolone, "dissosiyatif steroid" olarak adlandırılan yeni nesil bir ilaçtır. Standart kortikosteroidler (prednizolon veya deflazakort) gibi çalışır ancak vücuttaki işleyiş biçimi yapısal olarak farklıdır. DMD'li çocuklarda kas iltihabını baskılamak ve kas fonksiyonlarını korumak için steroid kullanımı standarttır; ancak uzun süreli kullanımda büyüme geriliği, kemik erimesi ve aşırı kilo alımı gibi ağır yan etkiler görülür. Vamorolone tam bu noktada devreye girer. 2. DMD İçin Neden Önemli? Vamorolone’un temel avantajı, etki ile yan etki arasındaki dengeyi yeniden kurmasıdır: Kas Fonksiyonlarını Korur: Yapılan klinik çalışmalar (VISION-DMD gibi), ilacın kas gücünü ve yürüme hızını artırmada geleneksel steroidlerle benzer etkinlikte olduğunu göstermiştir. Büyüme Üzerindeki Olumsuz Etkisi Azdır: Standart steroidlerin aksine, Vamorolone kullanan çocuklarda boy uzamasının normal seyrine daha yakın devam ettiği gözlemlenmiştir. Kemik Sağlığı: Kortikosteroidlerin en korkulan yan etkilerinden biri olan kemik mineral yoğunluğu kaybı ve buna bağlı kırık riski, Vamorolone kullanımında daha düşüktür. Mineralokortikoid Karşıtı Etki: Vamorolone, diğer steroidlerin aksine mineralokortikoid reseptörlerini bloke edebilir, bu da kalp sağlığı (kardiyomiyopati) üzerinde ek bir koruma sağlama potansiyeli taşır. 3. Tedavi Protokolündeki Yeri 2023 yılında hem ABD (FDA) hem de Avrupa (EMA) otoritelerinden onay alan Vamorolone (Agamree markasıyla), 2 yaş ve üzeri tüm genetik mutasyona sahip DMD hastaları için bir seçenek haline gelmiştir. Özellikle steroid yan etkilerine karşı hassas olan veya büyüme hızı yavaşlayan çocuklar için "birinci basamak tedavi" adayıdır. Özetle Vamorolone, DMD tedavisinde "daha az bedelle daha fazla kazanç" felsefesini temsil eder. Hastalığın ilerlemesini yavaşlatırken, çocuğun çocukluğunu (boy uzaması, kemik sağlamlığı ve metabolik denge) korumasına yardımcı olur. DMD Türkiye Derneği Olarak Çağrımızı; DMD Kas Hastası Çocuklarımızın Ailelerine, Distribütörlük Anlaşması Yapan Gen İlaç ve Sağlık Ürünleri A.Ş'ye ve Yıllar 9227 DMD Kas Hastası Çocuklarımızı Görmezden Gelen Türkiye Cuhuriyeti Sağlık Bakanlığına Yeniliyoruz.. #DMDiçinAdımAtın T.C. Sağlık Bakanlığı Prof. Dr. Kemal Memişoğlu Doç. Dr. Şuayıp Birinci Dr. Halit Yerebakan GEN
DMD Türkiye24,665 views • 7 months ago
📌8 Mart: Mücadelenin ve Sevginin Adı DMD Annesi Kadınlar 8 Mart Dünya Kadınlar Günü, kadınların gücünü ve direnişini simgelerken, bu mücadelenin en ön safında yer alanlardan biri de DMD annesi kadınlardır. Hayatlarını kas erimesi (DMD) ile mücadele eden çocuklarına adayan bu kadınlar, her gün sabır ve sevgiyle imkansızı başarmaya çalışırlar. Onlar için bu özel gün, sadece bir kutlama değil, verdikleri sessiz ve devasa emeğin fark edilmesi için bir vesile niteliğindedir. DMD annesi kadın olmak, her anı bir yarış gibi yaşamak ve evladının her adımında onun koruyucu zırhı olmaktır. Yorulmak bilmeden hem bakım veren hem de umudu diri tutan birer savaşçıya dönüşen bu kadınlar, toplumun en güçlü dayanışma örneklerinden birini sergilerler. Kendi hayallerini çocuklarının sağlığına feda ederken, gösterdikleri bu eşsiz özveri onları modern zamanların gerçek kahramanları yapar. Bu anlamlı günde, omuzlarındaki ağır yüke rağmen yüzlerinden gülümsemeyi eksik etmeyen tüm DMD annesi kadınların önünde saygıyla eğiliyoruz. Onların mücadelesi sadece kendi çocukları için değil, sevginin ve fedakarlığın ne kadar iyileştirici olabileceğini tüm dünyaya kanıtlamak içindir. Tüm kadınların ve DMD annesi kadınların 8 Mart Dünya Kadınlar Günü kutlu olsun; mücadeleniz ve sevginiz her zaman ışık saçmaya devam etsin.❤️🫂💐 #DMDiçinAdımAtın Recep Tayyip Erdoğan Emine Erdoğan T.C. Sağlık Bakanlığı Prof. Dr. Kemal Memişoğlu Doç. Dr. Şuayıp Birinci Dr. Halit Yerebakan TÜSEB Umit Kervan Batuhan YEŞİLYURT
DMD Türkiye21,839 views • 6 months ago
#SonDakika LÜTFEN SONUNA KADAR İZLEYİN . BİRKEZ OLSUN ÇOCUKLAR ÖLMEDEN BU ÜLKENIN GÜNDEMİNE GELMELİ Gelin birlikte bu kaderi değiştirelim! Elevidys adlı #mucize #ilaç, dünyada büyük ses getiriyor. #Duchenne (#DMD) hastalığını yavaşlatarak, #umut dolu bir gelecek sunuyor. Ailelerin tek isteği, bu ilacın ülkemizde de onaylanması ve sevdikleri için umut ışığının yanmaya devam etmesi. #Zaman, Dmd hastalığında çok değerli. Çocuklarımızın her anları, her saniyesi önemli. Onların #siyasi söylemlerle oyalanmaya değil ONAYLANAN İLAÇLARINA İHTİYAÇLARI VAR!!! Recep Tayyip Erdoğan T.C. Cumhurbaşkanlığı #saglikbakanı Prof. Dr. Kemal Memişoğlu Doç. Dr. Şuayıp Birinci #TUSAS #çocuk #SonDakika
DMD Türkiye44,287 views • 1 year ago
Sözü uzatmanın bir anlamı yok! Yıllardır #Duchenne hastası çocuklara yıllardır aynı kayıtsız tavrı sergiliyorsunuz. T.C. Sağlık Bakanlığı Recep Tayyip Erdoğan Prof. Dr. Kemal Memişoğlu Doç. Dr. Şuayıp Birinci Bu çocuklar, bu ülkenin üvey evlatları değil! FDA tarafından onaylanmış ilaçları vermemek için nasıl bir çaba içerisindesiniz? Bu ülkenin parasını, bu ülkenin çocuklarına harcamayı ne zaman düşünüyorsunuz? Haritada yerini bile bilmediğiniz ülkelere el uzatmadan önce, zamanla yarışan #DMD hastası evlatlarımız için parmağınızı neden kıpırdatmıyorsunuz? Bu tutumunuz, biz ailelerin aklını ve vicdanını zorluyor! Sizlere soruyoruz: Bu çocukları ne zaman insan yerine koyacaksınız? O sıcakta, #solunum cihazına bağlı halde kapınıza gelen çocuğa #yalan söyleyecek kadar vicdanınız kurudu mu? #çocuk #yenidoğan #bebek #sağlık #tedavi #sağlıkbakanı
DMD Türkiye40,747 views • 1 year ago
KALAN 9 GÜN #Duchenne kas erimesi hastası Berkay sizden cevap bekliyor Sayın Cumhurbaşkanımız T.C. Cumhurbaşkanlığı Recep Tayyip Erdoğan sözünde durmak" ile ilgili birçok konuşması ve söylemi olmuştur. Özellikle siyasi arenada ve liderlik konusunda güvenin önemini vurgulayan bir #siyasetçi olarak, "sözünde durmak" kavramını sıkça kullanır. İşte Sayın Erdoğan’ın bu konuya dair bazı bilinen sözleri: 📌. "Bizim siyasetimizde, #söz #namustur." Erdoğan, verdiği sözlerin arkasında durmanın hem insan ilişkilerinde hem de #siyaset dünyasında ne kadar önemli olduğunu vurgulamak için bu tür ifadeler kullanır. Bu, #liderlik anlayışında #güven ve dürüstlüğün temel olduğuna işaret eder. 📌 "Biz, milletimize verdiğimiz her sözü yerine getirmekle yükümlüyüz." Burada Erdoğan, seçmenlerine ve milletine verdiği sözleri tutmanın, siyasetçi olarak en önemli sorumluluklarından biri olduğunu ifade ediyor. Bu gibi ifadelerle #Erdoğan güvenilirlik ve tutarlılık üzerine bir söylem geliştirmiştir ve bunu #liderlik anlayışının merkezine koymuştur. Bizler #Dmd hastası yakınları olarak verilen sözlerin arkasında durmasını ve çocuklarımıza el uzatılmasını bekliyoruz. T.C. Sağlık Bakanlığı Prof. Dr. Kemal Memişoğlu Doç. Dr. Şuayıp Birinci
DMD Türkiye38,260 views • 1 year ago
20 yıl boyunca birçok T.C. Sağlık Bakanlığı değişti eski Türkiye'de ilacımız yoktu. Yeni yüzyıl Türkiye'sinde ilacımız var ve şimdi görev sırası sayın Prof. Dr. Kemal Memişoğlu ve Doç. Dr. Şuayıp Birinci sizde. #Dmd hastası çocuklar ilaçları için gün sayıyor. Türkiye'nin büyük gücünü tüm Dünya görsün
DMD Türkiye35,960 views • 2 years ago
20 gün kala Duchenne Musküler Distrofi (DMD) tedavisinin önemini 20 maddede sıralıyoruz. T.C. Sağlık Bakanlığı Prof. Dr. Kemal Memişoğlu Doç. Dr. Şuayıp Birinci Recep Tayyip Erdoğan 1. Hastalığın İlerlemesini Yavaşlatma: Tedavi, kas kaybını geciktirerek hastaların yaşam kalitesini uzatır. 2. Hareket Kabiliyetini Koruma: Tedavi ile kas gücü korunarak, hastaların bağımsız hareket etme süresi uzatılır. 3. Kortikosteroid Kullanımı: Prednizon gibi kortikosteroidler, kas yıkımını yavaşlatır ve yürüme süresini uzatır. 4. Solunum Fonksiyonlarını Koruma: Tedaviler solunum kaslarının gücünü korumaya ve solunum problemlerini geciktirmeye yardımcı olur. 5. Kalp Fonksiyonlarının İzlenmesi: Tedavi, kalp sağlığını korumak ve kardiyomiyopati gelişimini engellemek için gereklidir. 6. Egzersiz ve Fizik Tedavi: Kas esnekliğini artırmak, kas sertliğini azaltmak ve deformiteleri önlemek için önemlidir. 7. Erken Müdahale: Erken tanı ve tedavi ile kas fonksiyonları daha uzun süre korunabilir. 8. Yaşam Kalitesini Artırma: Tedavi, günlük yaşam aktivitelerini sürdürebilme kapasitesini uzatır ve yaşam kalitesini artırır. 9. Tekerlekli Sandalyeye Geçişin Geciktirilmesi: Tedavi, hastaların tekerlekli sandalyeye bağımlı hale gelmesini geciktirir. 10. Kemik Sağlığının Korunması: Kortikosteroidler kemik yoğunluğunu azaltabilir; bu nedenle kemik sağlığını destekleyen tedaviler önemlidir. 11. Kardiyovasküler Sağlık: Beta blokerler ve ACE inhibitörleri gibi ilaçlar kalp kasını korur. 12. Solunum Destek Cihazları: Solunum kasları zayıfladığında non-invaziv ventilasyon tedavisi uygulanarak yaşam süresi uzatılır. 13. Ergoterapi ile Bağımsızlık: Günlük yaşam becerilerinin korunmasına yardımcı olur, böylece hasta daha uzun süre bağımsız kalabilir. 14. Düzenli İzlem: Düzenli takip ve tedavi ile kas kaybı ve komplikasyonların önlenmesi hedeflenir. 15. Beslenme ve Diyet: Tedavi planı içinde dengeli beslenme, kilo kontrolü ve kas sağlığını desteklemek önemli yer tutar. 16. Deneysel Tedaviler: Gen terapisi ve exon skipping gibi deneysel tedaviler gelecekte umut vadeder. 17. Psikolojik Destek: Psikolojik tedavi ve destek, hastaların duygusal sağlığını ve yaşam motivasyonunu artırmada kritik rol oynar. 18. Toplum ve Aile Desteği: Tedavi süreçleri, hastanın sosyal çevresi ve ailesinin desteğiyle daha etkin olur. 19. Gen Terapisinin Potansiyeli: Tedavinin önemi, gen terapisi ve diğer yeni tedavi yöntemlerinin umut verici olmasından kaynaklanır. 20. Uzun Dönem Hayatta Kalma: Doğru tedavi ve bakım ile Duchenne hastaları daha uzun ve kaliteli bir yaşam sürebilir. Tedavi, Duchenne hastalığının ilerlemesini yavaşlatma ve hastaların yaşam süresi ile kalitesini artırma açısından kritik öneme sahiptir. #duchenne #UmudumaDestekOl
DMD Türkiye31,097 views • 1 year ago
Kaslarımız eriyor! umutlarımızı eritmeyin "Ağaçtan düşenin halinden ağaçtan düşen anlar" 🎈Türkiye yüzyılında Gen tedavisinin çığır açacağını biliyoruz, yeter ki engel olunmasın #dmd #UmudumaDestekOl T.C. Sağlık Bakanlığı Prof. Dr. Kemal Memişoğlu T.C. Cumhurbaşkanlığı Recep Tayyip Erdoğan
DMD Türkiye28,621 views • 2 years ago
Biliyor musunuz? Yetim hastalıklar denilen bazı hastalıklar var. Bunlar Nadir hastalıklar olarak da bilinir. #Dmd bunlardan biridir. Yetim hastalık denilme sebeplerinden biri de tedavisinin olmayışıdır. T.C. Sağlık Bakanlığı Doç. Dr. Şuayıp Birinci Prof. Dr. Kemal Memişoğlu
DMD Türkiye24,268 views • 2 years ago