Su Medya Haber
@Sumedyatv • 1,757 subscribers
Su TV Medya Prodüksiyon
Videos
Kas hastalıklarıyla mücadele eden hastalar ve aileleri, 4 Kasım’dan bu yana Sağlık Bakanlığı önünde büyük bir çaba ve umutsuzluk içinde eylemlerini sürdürüyor. Limb-Girdle Muscular Dystrophy (LGMD), Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) ve Becker gibi zorlu kas hastalıklarından mustarip bireyler, FDA ve EMA onayı almış ilaçlar ve gen tedavisi talepleriyle seslerini duyuruyor. Eyleme katılan aileler, çocuklarının giyemediği ayakkabıları bırakarak, tedaviye erişimin engellenmesini dramatik bir şekilde protesto ediyor. En büyük talepleri ise, FDA onaylı "Agamree" ve "Givinostat" ilaçları ile DMD hastalarına yönelik "ELEVIDYS" gen tedavisinin SGK kapsamında Türkiye’ye getirilmesi. Hastalar, bu tedavilerin hayat kurtarıcı olacağına inanıyor ve yetkililerden acil bir adım atılmasını bekliyor. Eylemin her anı, yaşamla ölüm arasında bir mücadeleyi simgeliyor. Tedaviye ulaşamayan hastaların çaresizliği, her geçen gün daha da büyüyen bir acıya dönüşüyor. #sondakika #sondakikahaber #ensonhaber #viralhaber #turkiye #gundem #lgmd #dmd
Su Medya Haber10,731 views • 1 year ago
No more content to load