#leyela
Un mensaje para todos los pacientes de ELA y para sus familias: no estáis solos. Seguimos trabajando para hacer efectiva la #LeyELA reforzando los recursos, los apoyos y la atención que necesitáis, porque una ley solo tiene sentido cuando se traduce en ayuda real.
Alberto Núñez Feijóo34,153 Aufrufe • vor 15 Tagen
Juzgad vosotros mismos. Siento una rabia infinita. #LeyELA
Jordi Sabaté Pons1,127,675 Aufrufe • vor 2 Jahren
Es vejatorio y humillante. Solo unas matizaciones: Actualmente las únicas CCAA que dan ayudas de la #LeyELA son la Comunitat Valenciana, La Rioja y Castilla y León, que gobierna el Partido Popular en todas no hay copago, excepto CyL que depende del Salario Mínimo Interprofesional. Y que la Comunidad de Madrid quite 4200€ a las personas con ELA me parece alucinante y vergonzoso. Por cierto, ninguna CCAA gobernada por el PSOE no han dado aún ninguna ayuda, con o sin copago.
Jordi Sabaté Pons41,933 Aufrufe • vor 1 Monat
Ayer, en Montserrat encendí una vela verde, utilizando los brazos de mi mujer (a mí me hubiera costado un pelín más), para que la Virgen de la Moreneta dé un empujón para que se financie la #LeyELA. También recé por todas las personas enfermas de ELA, incluyendo a las que ya no están físicamente entre nosotros y, por todas las personas que lo están pasando mal en nuestro país y en el resto del mundo. 🙏
Jordi Sabaté Pons241,361 Aufrufe • vor 9 Monaten
Hoy Manu Sánchez me ha entrevistado en Antena 3 Noticias He respondido a sus preguntas sin pelos en la lengua. Compartir el vídeo para hacer presión y conseguir ya la financiación para la #LeyELA Que todo el mundo sepa el maltrato que sufrimos las personas enfermas de ELA en España 🙏 #FinanciacionLeyELAya
Jordi Sabaté Pons296,904 Aufrufe • vor 1 Jahr
El discurso de Unzué que debería hacernos reflexionar, especialmente a los diputados: “¿Cuántos diputados hay? He contado 5. ¿Sabéis lo que nos ha costado estar aquí? Espero que, como mínimo, nos estén viendo. Y que quede grabado y nos escuchen”. #LeyELA
Fernando H. Valls 🗞️461,097 Aufrufe • vor 2 Jahren
No he podido evitar llorar de rabia, impotencia y frustración al escuchar la respuesta de María Jesús Montero Dices que cumpliréis con los presupuestos para financiar la #LeyELA. ¿Me puedes decir por favor cuándo lo cumpliréis? En España cada 8h muere una persona con ELA. La ELA no espera, no tenemos tiempo. #financiacionleyelaya
Jordi Sabaté Pons225,050 Aufrufe • vor 1 Jahr
📢 RUEGO DIFUSIÓN (Abro hilo 1/7)🆘Esto no es #LeyELA. Es una lista de espera para morir. 15 años conectado a un respirador. 20 años de lucha diaria. ¿Y ahora Ministerio de Sanidad me dice que mi vida no es lo suficientemente corta para merecer la #LeyELA? Una ley en desarrollo que exige una expectativa de vida inferior a 2-3 años para ser aplicada más enfermedades. Es decir, nos condena por sobrevivir. #LeyELAparaTodos #Duchenne #Injusticia #Discriminación #EnfermedadesRaras #Sanidad #DerechosHumanos
FranStark 👨🦼 | Viviendo la Diversidad Podcast177,410 Aufrufe • vor 11 Monaten